Karine témoigne de sa maladie bleue
Publié le : 16-02-2021
Karine était atteinte de la maladie bleue
Je suis la plus jeune d’une famille de 3 enfants. À ma naissance, on m’a détecté une cardiopathie, la « maladie bleue ». J’ai dû subir une opération à cœur ouvert à l’âge de 18 mois.
Une enfance compliquée
Je n’ai aucun souvenir d’école avant la classe de CE1/CE2. Pourtant des photos de cette période existent mais la maladie prenait toute ma vie. Maman a préféré arrêter de travailler un temps pour me prodiguer les soins nécessaires et indispensables à ma survie, avant de reprendre progressivement son emploi à mi-temps, puis à temps complet. Ma scolarité n’a pas été facile, j’étais dispensée de sport et parfois même de récréation, ce qui ne favorise pas l’intégration. J’ai quand même pratiqué la danse plusieurs années. À partir du CE1 et pendant 3 ans, j’ai été suivie par un orthophoniste car j’accumulais un retard de langage.
La solution ? La greffe !
Au collège, j’ai entendu parler de la greffe d’organes pour la première fois. Le soir, je suis rentrée en brandissant ma carte de donneur, en disant à mes parents que c’était peut-être la solution pour que je guérisse. Ils n’en avaient jamais entendu parler et mon père était sceptique. Ma mère m’accompagnait à Nantes pour mes rendez-vous et elle m’encourageait, on allait se battre. Malheureusement, maman est tombée malade en juin 2004 et elle est décédée rapidement d’une leucémie.
J’ai continué à me battre, et après bien des hésitations, mon père a accepté que je sois greffée cœur-poumons, en octobre 2010 à Nantes. Il avait tellement peur de me perdre ! Après 3 jours en réanimation et 3 semaines en soins intensifs, j’ai rejoint le service UTT (Unité Transplantation Thoracique). J’ai quitté le CHU de Nantes pour le Centre de Réadaptation à l’hôpital de Machecoul, pour une durée de 3 semaines. J’y suis retournée 2 fois par semaine pendant 2 ans. Il faut préciser que j’étais dans un état très faible lors de ma greffe. Les docteurs ne me donnaient plus que 3 mois à vivre. Je n’avais plus de force. Il me fallait tout réapprendre.
En janvier 2017, j’ai engagé une formation d’employée administratif et accueil au CRP La Tourmaline à Saint Herblain (c’est un Centre de Réadaptation Professionnelle qui prend en charge les travailleurs reconnus en situation de handicap, et les accompagne dans leur insertion dans l’emploi). Pendant la formation, j’ai fait un rejet et je n’ai pas pu valider tous les acquis.
Greffée à nouveau
J’ai été à nouveau greffée des poumons en mai 2018. À la suite de cette greffe, j’ai passé 1 mois en soins intensifs. Mes reins ne fonctionnant plus, j’ai été dialysée en juin et juillet avant de partir dans un centre de repos et réadaptation en Bretagne, pour une durée de 3 semaines.
Après une nouvelle remise à niveau en 2020, aujourd’hui je suis une formation de secrétaire médicale au GRETA à La Roche-sur-Yon. Celle-ci doit se terminer en juillet 2021 et pour valider le titre professionnel, je dois faire un stage dans un établissement médical, ce qui est très difficile à trouver en cette période de crise sanitaire. Je ne baisse pas les bras et j’espère trouver ce stage…
Je tiens à remercier le personnel médical mais aussi toute ma famille et mes amis qui ont toujours été très présents lors de mes hospitalisations et de mes greffes, et qui m’ont aidé à garder le moral. Sans eux, je n’y serais pas arrivée.
Depuis plusieurs années, je suis bénévole à FRANCE ADOT 85. J’apporte mon témoignage pour sensibiliser au don d’organes et je dis merci aux donneurs qui nous permettent de vivre !
Karine, 38 ans – Bénévole ADOT 85