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FRANCE ADOT 84

Vaucluse

B.P. 74
84507 BOLLENE Cedex
Tél : 04.90.60.95.38
Portable : 07.50.85.54.74
France ADOT Votre CONTACT Mme Myriam GUTIEREZ Présidente Contacter directement

                    Quelques témoignages

 

La greffe rénale à partir d'un donneur vivant

 

Témoignage d'un donneur vivant

Tout a commencé, il y a sept ans quand nous avons appris que mon mari était atteint d'une maladie génétique : la polikystose.

Les kystes envahissent les tissus rénaux, ce qui réduit la fonction rénale, jusqu'àrendre cette dernière nulle. A ce moment là, le malade doit subir des séances de dialyses. Mon mari vous racontera ci-dessous quelles sont les contraintes de ce procédé qui est nécessaire à la vie du malade.

J'avais beaucoup de mal à supporter la situatuion, car il était très fatigué. Je pensais qu'il était injuste que j'ai deux reins et que lui n'en ait plus sachant que l'on vit avec un seul. J'avais très envie de lui en donner un.

Nous avons consulté le Docteur Pollini, Néphrologue au CH d'Avignon, qui nous a dirigés sur Montpellier dans le service du Professeur Mourad qui a l'habitude de pratiquer ce genre d'opération.

Il a fallut faire des tests pour connaître notre compatibilité.

Nous avons parlé avec nos enfants, ceci n'a pas été facile car l'avenir personne ne le connaissait. Nous sommes allés au tribunal pour avoir un acte de consentement. Après tout cela nous avons dit oui à la greffe le 3 février 2003. A ce jour mon mari se porte bien et je ne regrette rien ; je lui ai redonné la vie.

Maintenant nous faisons partie de France ADOT 84. Si je fais ce témoignage ce n'est surtout pas pour me mettre en valeur mais pour apporter un peu de réconfort à tous ceux qui sont en attente de greffe, et pour permettre à d'autres de réfléchir à ce sujet très important. "Il ne peut y avoir de receveur sans donneur".

Maryse

Témoignage du receveur

Grâce au rein que mon épouse m'a donné, je revis pleinement. Si cela n'avait pas été possible, je serais resté en dialyse pendant de nombreuses années. Je cumulais en effet les handicaps : "j'avais soixante ans, je ne supportais pas la dialyse qui m'affaiblissait de jour en jour, je n'avais plus de calcium, des chutes de tension très importantes et une grande fatigue qui atteignait le moral.De plus la durée d'attente pour une greffe de rein d'un donneur cadavérique est très longue.

Je suis conscient de la chance que j'ai eue et de la valeur inestimable du cadeau qui m'a été fait. Je sais aussi que seul l'amour est entré en jeu dans le processus du don.

Jacques

 

Autre témoignage

 

Un jour, au cours d'un repas avec notre fils Stéphane, nous avons parlé de dons d'organes. Il nous a dit : "Moi, s'il m'arrive quelque chose, vous donnerez tout ce qui est bon".

Stéph était un garçon de 17 ans et demi, plein de vie, de projets, de générosité, passionné de sport, de rugby en particulier. Quelques jours plus tard, au cours d'un match, Stéph était victime d'un choc violent avec un équipier ; Samu, réanimation, coma et décès quatre jours plus tard. Lorsque l'infirmière coordinatrice nous posa la question du don d'organes, nous nous sommes retrouvés trois semaines en arrière : "prenez tous ce qui est bon".

Comment hésiter ? Ce n'était plus notre décision mais la sienne.

De connaître sa position, de suivre sa décision nous a tellement aidé ! Non que ce fut facile ; perdre un fils unique à 17 ans n'est pas chose facile ni normale.

Mais savoir que Stéphane en partant a sauvé quatre personnes, a amélioré la vie de deux autres n'a jamais ajouté à notre douleur. Au contraire. Et depuis nous participons aux activités de France ADOT 84. C'est pour nous une façon de continuer la générosité de Stéph, d'être encore un peu avec lui. Et les personnes que nous rencontrons, greffés, donneurs ou en attente de greffes nous apportent plus qu'on ne leur donne.

Donner ou recevoir un organe... La question peut se poser un jour à chacun de nous, dans l'urgence. Mieux vaut y avoir réfléchi avant...

S'il vous plait, pensez-y!

Mireille et Roger

 

 

Autre témoignage

 

A l'âge de 16 ans, j'étais à l'île de la Réunion en classe de 3ème et lors d'une visite de la médecine de l'école on me trouve un taux anormalement élevé d'albumine dans les urines. Un second examen en laboratoire vient confirmer cette anomalie mais mon médecin juge que cela passera car je suis jeune et me recommande juste un régime sans sel de 3 mois.

Plus aucune vérification a eu lieu...

Mais à l'âge de 20 ans j'arrive en France. Lors d'un banal rappel de vaccin de Détépolio, je refais un examen d'urine pour vérifier la glycémie et l'albumine. Stupéfaction dans le laboratoire ! J'avais un taux trop élevé d'albumine et mon médecin me dirige aussitôt à l'hôpital d'Avignon pour des examens plus poussés. Trois jours d'hospitalisation où je subi une ponction biopsie rénale.

Le verdict tombe : J'étais alors atteinte d'une "glomérulonéphrite aigue», plus précisément "yanolose segmentaire et focale» due à une angine que j’avais contracté petite et mal soignée !

Mon néphrologue annonce alors à mes parents (père médecin et mère sage-femme) qu'il fallait prévoir des séances de dialyse dans 10 ans ou une greffe car c’était une maladie évolutive ! Je n'y comprenais rien car je n'avais aucune douleur nulle part ! Les médecins me trouvent une tension artérielle un peu élevée aussi. Mais j’étais en pleine forme pour moi !

Je respectai bêtement et scrupuleusement leurs conseils et le traitement.

Avec l'accord d'un professeur de l'Hôpital Henri Mondor à Paris, je tombe enceinte et accouche prématurément en septembre 1987 d'un beau petit garçon : Nicolas. Mais peu importe il va bien aujourd'hui, Dieu merci et il a 22 ans et demi.

Seulement la grossesse a accéléré ma maladie et j'ai dû commencer la dialyse en mai 1992. Heureusement que j'avais un directeur et une chef de service qui m'avait allégé mes tâches et mon emploi du temps pour que je puisse poursuivre convenablement mes séances de dialyse. (je travaillais à la DDASS de Vaucluse et il n’était pas question que je manque mon travail ).

Puis, vient le grand jour, le 28 juin 1992, le miracle : la greffe ! Une renaissance ! Soit 2 mois après avoir débuté mes séances de dialyse …

Je n'en croyais pas à mes oreilles lorsque le service du Professeur Mourad de Montpellier m’appelle ! j'ai dû rappeler l'hôpital pour être sur que cela n'était pas une farce ! J'ai aussitôt appelé toute ma famille qui pleurait tous au téléphone de joie mais de peur aussi car ce n'était pas une banale intervention !

C'était un dimanche matin et il faisait très beau ! Mon mari m'accompagne et tout le long de la route je pensai à ce donneur qui était certainement décédé la veille mais en même temps je me répétai que c'était une chance inouïe pour moi d'obtenir un greffon aussi vite après 2 mois de dialyse !

Aujourd'hui j'ai presque 18 ans de greffe avec un traitement journalier de 4 comprimés !

Mais en fin 2004, j'ai du rentrer en urgence à Montpellier car j'avais un taux de créatinine et urée un peu élevé avec une menace de rejet. Quelques jours d'hospitalisation et de nouveau une ponction biopsie rénale ont permis de conclure que mon traitement d'anti rejet, "le néoral" était moins efficace et on me rajoute alors le "cellecpt" (un autre immunosuppresseur). Tout est alors de nouveau rentré dans l'ordre !

J'aimerai surtout préciser que grâce à cette greffe, je vis normalement comme tout le monde. Je pratique du sport : gymnastique, marche, et du théâtre de temps en temps. J’adore voyager et cela me permet aujourd'hui d'aller rendre visite à la plupart de ma famille qui vit toujours dans l'océan indien et d’autres voyages à travers le monde …

Je mène une vie un peu agitée selon certaines personnes de mon entourage mais je veux profiter au maximum !

Je travaille aujourd’hui à la Préfecture de Vaucluse où je suis cadre moyen après avoir passé plusieurs concours.

Je ne remercierai jamais assez mon donneur à qui je pense tous les jours ainsi qu’à sa famille pour le geste qu’ils ont fait !

Un grand merci également à tout le staff médical, ma famille, les amis qui m'entourent, mes collègues, et mon mari d'avoir supporté tout çà .....

Je n’ose imaginer ma vie aujourd’hui sans cette greffe et j’adresse tous mes encouragements aux personnes en attente de greffe …

Pour conclure en humour, j’ai vu dans mon dossier que nous avons les mêmes initiales que mon donneur et je suis contente et fière d’avoir du « chti » en moi en ayant des racines africaines car le greffon venait de Lille.

Bref ! je suis pour l'anonymat des donneurs car cela serait dur de mettre un visage sur un greffon (point de vue personnelle).

Mille mercis à tous et une pensée particulière à mon donneur.

Kamaria

 

Autre témoignage


Voilà presque dix ans que je suis greffée cardiaque. Comme je dis toujours, "j'ai pu fêter les vingt ans de mes deux enfants et connaître ma petite-fille";

c'est ainsi que j'ai débuté ma première intervention scolaire le 7 janvier dernier. Certes l'auditoire était choisi, car composé d'une trentaine d'étudiant(e)s préparant le concours d'entrée à l'école d'infirmièr(e)s. Les questions ont été nombreuses sur le traitement anti-rejet, l'attente de greffe, mes conditions de vie et d'hygiène, le suivi médical. Nombreux me regardaient également un peu comme "une revenante".

Ce courrier, je le dédis à celui qui a toujours été à mes côtés dans les bons et les mauvais moments... et à tous ces bénévoles qui ne comptent pas leur temps pour informer et permettre à chacun de prendre sa décision. D'ailleurs chacun devrait se dire : "si je suis capable de recevoir, il faut aussi que je sache donner".

J'ai bientôt 56 ans. Dans l'ensemble je vais bien, j'ai fêté le premier anniversaire de ma petite-fille en octobre 2013, j'espère bien faire la connaissance de mes autres petits-enfants.

Béatrice, membre bénévole ADOT 84


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Don de moelle osseuse avec France ADOT

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