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FRANCE ADOT 83

Var

BP 20325
83512 La Seyne sur Mer Cedex
Tél : 04.94.94.08.60
ADOT Var Votre CONTACT Mme Marie-Magdeleine GEORGES Présidente Contacter directement

Quelques témoignages

TEMOIGNAGE D'UNE GREFFEE

 

Atteinte d'une maladie rénale héréditaire dont souffrait déjà mon papa, la POLYKYSTOSE rénale, j'ai pu mener une vie normale jusqu'à 52 ans. Mais, en 2008, l'insuffisance rénale, parvenue au stade terminal, m'a contrainte à me soumettre aux séances d'hémodialyse, au rythme de 3 séances de 5heures, 3 fois par semaine !!!

 

Autant dire que ma vie fut complètement chamboulée : plus d'activité professionnelle, nécessité d'un régime sévère, de traitements médicaux, apparition d'une grande fatigue et restriction de boissons. L'inscription sur la liste des patients en attente de greffe m'est apparue indispensable. S'enchaînent alors de nombreux examens et bilans afin de valider la

possibilité d'une greffe rénale. Inscrite en décembre 2009 sur la liste, j'ai dû patienter 3 ans et 3 mois avant d'être transplantée !!! Ce laps de temps fut particulièrement long pour moi car mon organisme, hyper immunisé, risquait, plus que chez d'autres patients, de rejeter ce greffon....Il fallait absolument trouver un rein dont la compatibilité serait maximale ce qui réduisait encore les chances d'une greffe dans un délai correct....

 

Ces quatre années d'attente (entre le début de la dialyse et la greffe) furent longues et difficiles : en plus des séances de dialyse, j'ai dû subir 2 néphrectomies : l'une en 2009 pour permettre au futur greffon d'être implanté dans ma fosse iliaque ; l'autre en 2011 pour tenter de faire baisser une hypertension artérielle sévère. L'ablation de mes deux reins m'a obligée à une suppression quasi totale d'hydratation ; impossible de boire en dehors de deux petits verres par jour pour la prise des médicaments...Très difficile à vivre : comment supporter de ne presque pas boire ?

 

Malgré ces moments très éprouvants, l'espoir d'une greffe était toujours présent. Les insuffisants rénaux avons, malgré tout et même si les séances sont pénibles, la « chance » de bénéficier de ce traitement de substitution qu'est la dialyse. Hélas, ce n'est pas le cas de patients en attente de greffe de poumons ou de coeur qui risquent, eux de perdre la vie...

 

Un événement particulier s'est produit durant ces années d'attente. En Novembre 2010, ma mère, âgée de 81 ans, a été victime d'un accident vasculaire cérébral entraînant une mort encéphalique alors qu'elle venait d'être transportée à l'hôpital. Les médecins m'ont alors interrogée sur la volonté de maman quant au prélèvement d'organes. Ma surprise fut totale en découvrant que, même très âgée, elle pouvait encore sauver des vies !!!! Connaissant la

générosité dont faisait preuve ma maman, j'ai accepté tout de suite le prélèvement d'organes. J'ai ainsi connu l'envers du décor... Comment s'effectue ce prélèvement ? ,,,, dans les meilleures conditions.

 

Tout est mis en oeuvre pour soutenir la famille, l'aider à vivre ces heures difficiles pendant lesquelles sont effectués de nombreux examens qui valideront la mort encéphalique et le bon état des organes à prélever, toujours dans le plus grand respect de la personne en fin de vie. Le contact fut très proche avec la coordinatrice, durant cette journée de bilans mais aussi le soir lors du prélèvement. Elle m'informa, pendant ma séance de dialyse, de la démarche opératoire (prélèvement du foie) et me rappela un mois plus tard pour m'assurer de la bonne forme du patient greffé, vivant avec le foie de maman. Beaucoup d'émotions....

 

Même si cette décision est quelquefois, même souvent, difficile à prendre, quel bonheur de savoir qu'un patient a retrouvé, grâce à ce don, une très bonne santé.

 

Puis, un soir de Mars 2013, un appel tant attendu du Centre de transplantation rénale de Marseille, arrive enfin, m'annonçant qu'un rein, quelque part, en France, pouvait peut-être me convenir pour une greffe. Quelle joie mêlée d'angoisse.... !

 

Après plusieurs heures d'examens et de stress, j'apprends que ce rein est compatible +++ et me sera bien destiné : la greffe aura lieu le lendemain matin à 6h. Dès mon réveil et mon retour en chambre stérile vers 13h, je sus que cette greffe changerait ma vie. Plus de dialyse, pouvoir boire, très rapidement une énergie retrouvée. Et le mot n'est pas trop fort : une vraie « renaissance » !

 

Je n'ai cessé de penser à la famille du donneur qui venait de perdre un être cher. Le drame vécu par ces personnes allait me permettre de retrouver une vie normale et c'est là toute l'ambivalence de la greffe d'organes. GRÂCE A LA MORT MAIS GRÂCE AU DON, LA VIE L'EMPORTE.

 

Je ne saurai jamais à qui appartenait ce rein puisque le don d'organes est anonyme mais, du fond de mon coeur, je suis reconnaissante à vie à la famille du donneur.

 

Aujourd'hui,3 ans après ma greffe, je vais remarquablement bien. Je pense très fréquemment à la personne qui a perdu la vie et m'a donné son rein, ce rein qui est devenu le mien et dont je prends le plus grand soin. Je respecte rigoureusement le traitement immunosuppresseur et quelques règles d'hygiène de vie et profite quotidiennement de ce bonheur de vivre.

 

Marylène Marras

Bonjour je m’appelle Mélanie, j’ai 36 ans et j’ai bénéficié d’une greffe de moelle osseuse le 22-11-2016 pour soigner ma leucémie.

Diagnostic et annonce la maladie

Depuis un moment, j’étais très fatiguée, j’avais tout le temps froid, j’étais essoufflée  et un jour j’ai fait un malaise au travail. Cela m’a amené à consulter mon médecin traitant qui m’a prescrit une prise de sang pour faire le point sur mon état de santé. La prise de sang a révélé que mes globules rouges (qui servent à apporter l’oxygène aux organes), mes plaquettes (qui servent à la coagulation du sang /qui aident à la cicatrisation) et mes globules blancs (qui servent à combattre les infections /à défendre l’organisme) étaient anormalement bas.

Après d’autres examens à l’hôpital, j’ai appris que j’avais une leucémie. C’est comme- ci le ciel me tombait sur la tête ; on a toujours l’impression que les mauvais nouvelles, ça n’arrive qu’aux autres – surtout quand on est jeune, on ne pense pas à la maladie.

J’ai cherché beaucoup de renseignements au sujet des leucémies, sur les traitements, etc. Toutes les informations que je trouvais me faisaient peur, on parlait de maladie très grave, voire mortelle, de chambre stérile, d’isolement, de traitements lourds mais aussi de greffe de moelle osseuse.

Explication greffe :

Dans une leucémie, c’est la moelle osseuse qui est malade. La moelle osseuse est une sorte de liquide qui se trouve à l’intérieur des os et qui fabrique les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. C’est comme une usine à globules.

Dans mon cas, l’usine fonctionnait mal, elle produisait de grosses cellules malades : des cellules cancéreuses. Il fallait remplacer ma moelle par une moelle osseuse saine/en pleine forme pour me guérir.

La principale difficulté consiste à trouver un donneur de moelle osseuse compatible – il faut que la carte d’identité biologique du donneur soit la plus proche possible de celle du receveur (système HLA). Entre frère et sœur, il existe 1 chance sur 4 d’être compatible sinon, il existe un ficher de donneurs à l’international mais les chances de trouver une personne compatible sont de 1 sur 1 million autant dire que plus il y a de donneurs, plus on a de chance de trouver une personne compatible et de sauver des vies.

Malheureusement, ma sœur n’était compatible.

En attendant de trouver un donneur, il a fallu commencer la chimiothérapie = le traitement qui allait détruire les mauvais cellules de ma moelle.

 

 

 

 

L’hôpital : (

J’avais très peur d’aller à l’hôpital. Avant la leucémie, je n’ai jamais été vraiment malade. Je n’avais jamais dormi à l’hôpital et là j’allai devoir passer 5 semaines dans une chambre stérile sans pouvoir en sortir pour recevoir le traitement. C’est très long de rester dans une toute petite pièce pendant plus d’un mois (et sans connexion wifi pour passer le temps !)

Les effets de la chimio sont lourds : vomissement, fièvre, maux de ventre, on gonfle de partout à cause des médicaments. Et il y a la perte des cheveux – j’ai eu l’impression de prendre 50 ans d’un coup et de ressembler à un petit papy…

Il faut aussi procéder à de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes afin de maintenir un état général relativement satisfaisant d’où l’importance des dons de sang /de plaquettes. Je n’ai jamais compté la quantité de poches de sang que j’ai eu besoin mais on doit arriver à des quantités impressionnantes…(d’où l’importance des dons de sang/plaquettes).

Mes proches et surtout ma maman venaient me voir tous les après-midis. Pour éviter qu’ils me transmettent des microbes, ils devaient s’habiller d’une blouse, d’une charlotte (un filet pour retenir les cheveux), des chaussons, des gants et interdiction de se prendre la main, de s’embrasser (pas top pour le réconfort).

Au bout de 5 semaines, quand après la 1 ère chimio,  j’ai enfin pu rentrer chez moi : ça a été un réel bonheur de regagner un peu de liberté et de ne plus être réveillée tous les matins à 5h pour une prise de sang. Mais tant qu’il n’y a pas de donneur de moelle osseuse, il faut reprendre la chimiothérapie pour continuer à nettoyer la moelle osseuse des cellules cancéreuses qui se reproduisent et c’est donc à nouveau synonyme de séjours à l’hôpital.

Dans ces moments là, c’est vraiment très dur de garder espoir. Ma vie a basculé du jour au lendemain et même si je suivais le traitement, que je restais enfermée dans une chambre stérile, il me fallait impérativement une greffe pour guérir. J’ai ressenti beaucoup d’impuissance devant une maladie que je ne contrôlais pas et qui m’obliger à rester enfermer à l’hôpital.

C’est en octobre 2016 que mon médecin greffeur m’a appris qu’un donneur compatible a été trouvé. Pour moi, ça représentait un espoir immense de guérison (mais surtout c’était une sorte de ticket de sortie de l’hôpital pour retrouver ma maison, mes proches et mon chien).

 

La greffe :

J’ai été greffée le 22-11-2016 : je n’oublierai jamais cette date. Ce jour là, j’ai ressenti un mélange de joie en me disant qu’enfin on allait me guérir et que j’allais retrouver une vie normale et de peur (des effets secondaires (GVH).

Mon donneur est un allemand – c’est tout ce que je sais – le système est anonyme et gratuit. On a juste le droit d’écrire à notre donneur pour lui donner des nouvelles mais sans donner de détails trop personnels. De toute façon l’important est de lui dire MERCI MILLE FOIS. Je trouve cela incroyable que quelqu’un qui ne me connait pas, prenne un peu de son temps, aille à l’hôpital même si le don n’est pas compliqué et quasi indolore pour m’aider à guérir.

Je pense très souvent à mon donneur. Il m’a aidé à combattre cette maladie et sans lui, je ne serai plus là aujourd’hui. Et chaque 22 nov, on fête ma greffe, c’est comme mon 2 ème anniversaire avec des cadeaux pour faire en sorte que ce jour soit «  joyeux » – pour ne garder que le meilleur : grâce à la générosité d’un homme, je suis en vie.

Au bout de quelques semaines, ma nouvelle moelle osseuse se met à fonctionner et je peux enfin sortir de cette chambre stérile.

La vie post greffe

Au début, il faut aller plusieurs fois par semaine à l’hôpital de jour pour le suivi de la greffe et pour continuer les transfusions de sang. Et puis au fils du temps, ça va mieux, les transfusions s’espacent ; je produis à nouveau des globules. Je me sens mieux, je passe de 5 minutes de promenade avec mon chien accrochée au bras de ma maman à 10 minutes, 15 min, etc. Jusqu’au jour, où je me sens capable de sortir toute seule. Capable aussi de reconduire sur de courtes distances, d’aller faire des petites courses. Et mes cheveux repoussent !!!

Le bonheur du quotidien

Même quasiment 2 ans après la greffe, je trouve toujours extraordinaire de pouvoir sentir le vent, le soleil, de profiter de mes proches, de mon labrador et aussi de pouvoir retravailler. Dans ces moments là, je pense encore plus à mon donneur car sans lui rien n’aurait été possible.

Pour remercier mon donneur, j’essaie de profiter de la vie un maximum tout en prenant soin de ma santé. Et je me suis rapprochée de France ADOT pour parler un maximum du don de moelle osseuse, pour aider à trouver des nouveaux donneurs et donc redonner espoir aux malades et leur famille.

Tout au long de ce parcours qui a était très douloureux, le don de moelle osseuse a été comme un rayon de soleil dans un univers alors bien sombre.

S’il y a une chose que je retiens c’est que la santé est précieuse – on ne s’en rend pas toujours compte quand on est jeune, ça nous semble normal d’être debout, d’aller à l’école, au travail, de sortir avec ses amis. Et si je devais trouver du positif dans cette aventure, c’est principalement la générosité des donneurs de sang, de plaquettes et surtout de mon donneur de moelle osseuse : je suis la somme de toutes ces personnes et elles me permettent d’être encore là aujourd’hui !

Je suis greffée des deux poumons depuis presque 10 ans. Mais avant d’accéder à la greffe, ma vie  fut très mouvementée.

 

 Il y a 25 ans, à l'âge de 23 ans,  j'ai été atteinte d’une  polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie qui touche essentiellement les articulations, en particulier le cartilage et qui fait beaucoup souffrir. Malheureusement quand  le cartilage est détruit il faut opérer. Dans mon cas, la maladie a été très destructive. Il a fallu m'opérer plusieurs fois et me placer des prothèses. J'en ai cinq au total : aux  2 hanches, aux 2 genoux, à l'épaule droite et une chirurgie de tous les orteils pour les redresser. J'ai dû affronter pas mal de rééducations en centre spécialisé mais je m'en suis bien sortie grâce à beaucoup de ténacité de ma part. Pendant de nombreuses années, j'ai dû prendre différents traitements qui n’ont pas comme but de guérir mais  seulement de soulager les douleurs et ralentir l’évolution de la maladie ; ces traitements ont eu hélas des effets secondaires délétères. Un des médicaments en particulier  m'a rendu encore plus malade et abîmé sévèrement mes poumons.

 

Une insuffisance respiratoire en a découlé qui a duré 5 ans avec au début de petits essoufflements puis 3 ans après, on a commencé à me mettre sous oxygène la nuit puis l'été précédent ma greffe, ma santé s’est détériorée de plus en plus. Pendant cette période j'ai fait beaucoup d'infections pulmonaires et de séjours à l'hôpital. C'est en octobre, lors d'une nouvelle hospitalisation que l'on m'a dirigée vers l'hôpital Sainte Marguerite à Marseille dans le service de transplantation pulmonaire. Peu de temps après, j'y suis retournée pour subir différents examens afin de déterminer la gravité de mon état de santé. À la vue des résultats, comme mon état était  très critique, on m'a très vite inscrite sur la liste d'attente de greffe.

 

 Dès le lendemain, à mon domicile, j’ai été branchée à une machine diffusant l’oxygène nécessaire 24 h sur  24 et qui était reliée à un tuyau de 25 m de long pour que je puisse me déplacer dans toute la maison. De semaine en semaine mon état s'aggravait. Je ne mangeais presque plus : cela me fatiguait de mâcher ;  je ne parlais pratiquement plus : cela m’essoufflait ; me doucher toute seule je ne pouvais le faire, c’est mon mari qui m'aidait. Pour monter les dix marches qui menaient au salon, quand j'étais seule, c'était un effort surhumain que je devais faire ; quand  mon mari était à mes côtés, il me prenait dans ses bras pour franchir cet obstacle. Je ne pouvais quasiment plus rien faire mais je gardais toutefois l'espoir d'une guérison.

 

Nouvelle hospitalisation : on m'a alors affublée d’une machine qui s'appelle la VNI. Elle m'a aidée à tenir jusqu'à la greffe car elle m'envoyait une pression assez forte pour soulever ma poitrine le plus possible pour évacuer le CO2, ce que je ne pouvais faire moi-même: sans cela je me serais asphyxiée. Au départ, le masque que je devais utiliser était nasal mais cela ne suffit plus au bout de quelques temps, alors on m’en a placé un plus grand qui me prenait le nez et la bouche : pour moi cela fut un calvaire. Je ne supportais pas cet appareil, je paniquais car j'avais la sensation de m'étouffer à chaque fois que je me branchais à cette machine traumatisante.

 

On me permit toutefois de rentrer à la maison pour passer les fêtes de Noël en famille; hélas, je devais obligatoirement être attachée à cette machine même si je ne pouvais m'y accoutumer ; mes proches devaient me tenir la main pour me rasséréner ; de plus  je devais rester branchée à cet appareil  14h 00 par jour et essentiellement  la nuit. Deux jours avant ma transplantation, je suis rentrée en urgence à l'hôpital car je me sentais très mal et pendant que je me préparais à partir, je me suis promis de faire le maximum pour revenir à la maison, guérie, car ma fille, âgée de 6 ans, allait attendre avec impatience mon retour. Arrivée là-bas on m'a installée dans une chambre avec ma VNI. Le lendemain soir, des médecins du service de Réa sont venus me voir pour m'expliquer qu'il fallait que j'aille absolument dans leur service pour passer en tête de liste et pouvoir recevoir au plus vite un greffon compatible avec moi. Evidement, j'ai tout de suite accepté. Le soir même, on est venu me chercher, à ce moment-là il ne me restait plus que quelques heures à vivre, je ne le savais pas mais mon mari, oui, il en avait été avisé par les médecins.

 

48 h 00 après, à 20 h 00, on est venu m'annoncer qu'il y avait un greffon compatible pour moi. J'étais toujours sous ma VNI mais tellement heureuse de savoir que j'allais être sauvée. Le chirurgien s'est entretenu avec mon mari en lui expliquant que l'opération allait être compliquée du fait que j'étais dans un état très grave et que je n'arriverai peut-être pas à supporter l'opération ; malgré tout il a donné son feu vert aux chirurgiens puisque c’était la seule chance de me sauver. Donc vers 23h00 je suis partie au bloc en laissant mon mari inquiet derrière la porte de la salle d'opération mais moi j’étais très confiante en  mon devenir et c'est certainement cette confiance et cette volonté de vivre qui m'ont aidée à tenir les 8 heures d'intervention. Dans le bloc, sur ma table d'opération j'ai entendu le téléphone et l'infirmière est venue me dire que le greffon était parfait et qu'on allait m'endormir. Avant de m’endormir  je me suis représenté le visage de ma fille et je me suis endormie en pensant à elle.

 

Au réveil, deux jours après, mon mari m’apprit que j’avais bien été greffée et que tout avait bien marché ! J’ai réellement pris conscience quand  j’ai  réalisé que je respirais enfin presque comme avant ma maladie ! Quinze jours plus tard, quand tous les drains furent enlevés, on me permit de me lever et de me déplacer dans l’hôpital.  Mes progrès furent si rapides que bientôt on m’autorisa à sortir de l’hôpital pour quelques heures. J’ai tout de suite désiré monter à Notre-Dame de La Garde dont j’apercevais la silhouette dominant majestueusement les toits de la ville. Mon mari m’y a conduite en voiture puis voulant tester mes forces et ma capacité respiratoire,  j’ai décidé de grimper les nombreuses marches qui permettent d’accéder à ce monument. Miracle ! Je les ai montés aisément et sans essoufflement ! Je venais de remporter une sacrée victoire !

 

Ce n’était pas la fin du combat puisque j’ai subi encore par la suite divers problèmes de santé mais toujours combative, je les ai  vaincus. Depuis dix ans, maintenant, je mène une vie très normale, m’occupant pleinement de ma fille et aidant mes proches vieillissant. Avec mon mari et ma fille, nous voyageons pour visiter les pays voisins, nous allons assister à des spectacles, nous nous déplaçons également parfois en Harley Davidson sur les routes de France. Si je vis actuellement, je le dois à mon donneur ou ma donneuse, aux chirurgiens, à ma volonté de me battre pour vivre mais aussi à mon mari et ma famille qui m’ont si bien entourée de leur amour durant ces années noires !

 

ROSELYNE

 

 

 

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