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FRANCE ADOT 79

Deux-Sèvres

Etablissement Français du Sang
40 av Charles de Gaulle
CS 78801
79028 NIORT CEDEX
Portable : 06.89.38.02.18
ADOT Deux-Sèvres Votre CONTACT M. André GINGREAU Président Contacter directement

Quelques témoignages

Noël :

Lorsque l’association ADOT France - 79 m’a sollicité, à l’effet de donner ce témoignage, à propos de mon expérience vécue, en tant qu’une personne dialysée d’abord, transplantée récemment ensuite, je me suis demandé, ce que je pouvais bien dire, et l’utilité de mes propos. 

C’est partant de cette interrogation que je me suis souvenu des nombreuses questions qui me taraudaient l’esprit, pendant les moments les plus difficiles de ma maladie, notamment celles qui suivent : « Qu’est ce qui n’a pas marché ? Comment suis-je en arrivé là ? »

 En vérité, tout a commencé un mois de mars 2014, à une période où mes contraintes professionnelles étaient les plus intenses : entre les enseignements juridiques dispensés dans les universités ivoiriennes, l’exercice quotidien du métier d’avocat, en France et en Côte d’Ivoire, qui exige un niveau d’alerte maximal, en terme de veille réglementaire et d’écoute permanente des justiciables, en quête d’experts pour la défense de leurs intérêts et la participation régulière aux activités du Patronat de Côte d’Ivoire, etc, il n’y avait pas assez de temps pour le repos. 

Si je donnais néanmoins l’impression de bien me porter au cours de cette période, en réalité j’avais des envies fréquentes de vomir, dès l’instant où surviennent les moments de repas ; de sorte que j’avais toujours du mal à terminer le menu. 

Dans ces conditions, je n’avais pas d’autres choix que de me rendre dans une clinique de la place abidjanaise, en vue de faire un diagnostic général de mon état de santé. Au terme de ce bilan, grande fut ma surprise d’apprendre, par le néphrologue que j’avais une insuffisance rénale chronique, arrivée en phase terminale, et par conséquent nécessitant des séances de dialyse, le plus rapidement possible. 

Au-delà du caractère surréaliste de cette nouvelle, c’est surtout le manque d’élégance la caractérisant qui m’a le plus bouleversée. En effet, le néphrologue m’a porté l’information, de la façon la plus brutale possible, comme si je recevais en quelque sorte en plein visage « une rafale ». Celui-ci ne s’est donné aucune peine à me rassurer, là où il fallait simplement y mettre la forme et une certaine dose de psychologie. 

Naturellement, je ne pouvais ni l’accepter ni me soumettre à ses prescriptions. Mon premier réflexe fut donc de me rendre en France, en toute urgence, pour un examen complémentaire, que j’espérais de tout cœur, infirmer cette décision. J’ai pris donc aussitôt RDV avec le service de Néphrologie de l’Hôpital de Kremlin Bicêtre, mon centre de référence, depuis 2009, année au cours de laquelle j’ai été diagnostiqué, comme ayant une insuffisance rénale chronique, mais non encore terminale, à l’époque. 

Dès mon arrivée à Paris, j’ai effectué l’ensemble des analyses biologiques nécessaires. La décision sans appel, ne s’est pas faite attendre, lorsque le Centre Hospitalier me contacta aux alentours de 19H30 pour m’entendre dire que les résultats n’étaient pas du tout satisfaisants et qu’il urgeait d’être hospitalisé le soir – même de l’appel. Ce que j’étais dans l’impossibilité de faire, en raison de la distance qui me séparait de l’hôpital au moment où je recevais le fameux coup de fil déconcertant. 

Le lendemain matin, je me suis rendu au service de Néphrologie pour répondre à la convocation. J’avoue que je continuais à « refouler » en moi et de manière inconsciente l’idée que j’avais la maladie. Et pour cause, au-delà des taux anormalement élevés que révèle l’analyse biologique et urinaire, je ne présentais manifestement aucun signe symptomatique de cette pathologie. Je cherchais donc à me convaincre personnellement, ainsi que le personnel médical qu’il ya eu certainement une erreur quelque part, puisque je n’avais ni d’œdème, n’étais pas essoufflé, mangeais convenablement, n’avais aucun abcès... 

Après les premiers entretiens avec le corps médical, composé d’un Professeur, des médecins et des internes, je devrais rencontrer l’infirmière en charge de la communication, en liaison avec les personnes candidates à la dialyse. Brièvement, cette dame m’expliqua le principe même de la maladie de l’IRCT et me demanda ma disponibilité pour la mise en place de la fistule, en vue de démarrer rapidement la dialyse. 

Ma réponse a été claire, nette et précise : « Dans la mesure où je ne suis pas certain de souffrir de l’IRCT, il n’était pas question pour moi de démarrer la dialyse ». En bonne psychologue, elle a pris son temps pour m’expliquer qu’étant donné ma jeunesse, ainsi que l’origine de la maladie (Hypertension artérielle), ma situation ne serait pas plus compliquée que d’autres personnes cumulant à elles seules plusieurs pathologies (HTA, Prostate, Diabète, etc.), si ma réaction était diligente et que je ne tardais pas à me décider. 

C’est pourquoi, elle m’a suggéré de me soumettre très rapidement à la dialyse, si je veux vraiment éviter que mon cas soit irrémédiablement compromis, par une triste conjonction de facteurs aggravants (avec les autres maladies). En effet, les reins ne pouvant plus assurer leur rôle de filtre des déchets qui circulent dans le sang, il s’avère plus que nécessaire de palier cette carence par un traitement de suppléance qui pourrait partiellement remplacer la fonction rénale : seule la dialyse pourrait remplir cette fonction, en attendant une transplantation rénale future. A défaut, il est inévitable que les impuretés s’accumulent dans le sang et compliquent davantage l’état de santé. 

La clarté de ces explications ont fini par faire « voler en éclat » mon incrédulité notoire, pour me faire admettre qu’il y allait de ma survie et qu’il urgeait que je m’accommode de cette nouvelle situation de « dialysé ». J’ai donc donné mon accord pour démarrer effectivement les séances de dialyse. 

Dès le lendemain, je me suis rendu à la demande des médecins à l’Hôpital privé d’Antony pour réaliser l’écho-doppler, en vue de la création d’une fistule artério-veineuse. Heureusement ou malheureusement, selon le cas, cet examen s’est avéré négatif, compte tenu de la faiblesse de mon capital veineux. En somme, il n’était pas possible que je puisse subir la pose de la fistule, eu égard à ce qui précède. La seule voie qui me restait dans ces circonstances, c’était la pose d’un cathéter canaud, du nom de ce Prof. de médecine, Bernard Canaud de Montpellier, très célèbre, pour avoir travaillé sur « la gestion pratique des cathéter tunnelisés d’hémodialyse ». 

Si le recours du cathéter tunnelisé ou canaud présente l’avantage pour moi de préserver pour l’instant mes bras de toute opération chirurgicale immédiate, force est de noter qu’il peut être une source importante de risques infectieux. Généralement, cette technique est réalisée pour des situations de courte durée, de quelques mois, entre trois à six mois. 

En ce qui me concerne, les médecins n’ont pas eu de mal à me suggérer ce type de cathéter, car j’avais opté pour la dialyse péritonéale dans les meilleurs délais. C’est donc dire que je devrais démarrer l’hémodialyse dans un premier temps, le temps nécessaire de me préparer à cette autre forme de dialyse (péritonéale). 

Ce choix se justifiait pour deux raisons essentielles. La première est liée à la liberté que cette dialyse procure au patient, puisqu’elle se pratique par le malade lui-même, chez lui, à la maison. La seconde raison réside dans la possibilité qu’elle offre, en permettant une reprise très rapide du travail, pour celui qui a été amené à l’arrêter, en raison de son état de santé. Cela est aujourd’hui plus facilité par le recours croissant d’une technique plus sophistiquée et moins contraignante, qui se déroule uniquement les nuits : la dialyse péritonéale automatisée ou DPA. 

Ayant démarré cette autre technique de dialyse en aout 2014, j’ai malheureusement subi à trois (3) reprises des complications, en terme d’infection encore appelée « péritonite ». Cette infection est en vérité d’une extrême douleur ; et son traitement exige une hospitalisation au moins de deux semaines, sans oublier la prise d’antibiotiques pendant un mois. 

Face à ces épisodes difficilement supportables, et partant du constat qu’une péritonite pouvant bien en cacher une autre, à ma demande, j’ai dû prématurément mettre fin à la dialyse péritonéale, en vue de l’hémodialyse. C’est donc le retour au bloc opératoire pour une nouvelle pose de cathéter canaud, afin de pouvoir débuter les séances de dialyse. 

D’une manière générale, il faut reconnaître que mon état de santé n’avait jamais été aussi bon en hémodialyse, contrairement à la période péritonéale. La preuve en est que j’arrivais à stabiliser la tension autour de 12/8, lorsque j’en registrais des chiffres record de 19/13 dans l’autre situation. 

Dans tous les cas, il convient d’avouer que les séances d’hémodialyse, de façon absolue, n’ont jamais été pour le patient, une partie de plaisir : crampes, pompes de fatigue, perte drastique et graduelle de poids, moral bien bas, inquiétude d’un lendemain incertain, etc.. 

Ce qui justifie que le souhait le plus cher de tous les dialysés est de parvenir dans un bref délai à une transplantation rénale, dans l’espoir de bénéficier d’une qualité de vie potentiellement meilleure. En effet, les reins transplantés sont pour la plupart d’origine cadavérique, pour les ¾. Sous certaines conditions, ils peuvent provenir du don effectué par une personne proche, de son vivant. 

En ce qui me concerne, j’ai eu la grâce de bénéficier de la grande générosité de mon beau-père, le père de mon épouse, qui de façon spontanée et avec une rare détermination, s’est résolu à me faire don de son second rein. J’ai été particulièrement touché par l’annonce de cette décision. Au départ, j’avais du mal à y croire, ce d’autant plus que je trouvais le geste trop beau pour être vrai ; eu égard à la provenance du geste, un beau-père qui donne à son gendre. Lorsqu’on sait les relations parfois alambiquées entre un beau-père et son gendre, il faut être « fou » pour décider de la sorte. Comment s’expliquer qu’après avoir accepté de donner sa première fille en mariage, à un jeune africain, seulement trois (3) ans plus tard, que celui-ci décide par la même occasion de faire don de son greffon, à celui-là. 

Effectivement, Jean Marie, puisque c’est de lui qu’il s’agit, est un homme de « folie » et de « passion ». Il est « fou » et « passionné » par son amour de l’autre, il est plein d’humanisme et d’une extrême générosité, par-delà les frontières, les origines, la famille, les croyances et les convictions. Aujourd’hui, rare sont les personnes qui incarnent encore à elles seules toutes ces valeurs et vertus. 

C’est pourquoi, je suis très fier de mon bienfaiteur, Jean Marie, à qui je dois ma seconde chance de vivre. Et dont le geste me restera gravé aussi longtemps que possible dans la mémoire. 

Pour revenir sur la chronologie des événements, j’ai poursuivi mes séances d’hémodialyse d’avril à octobre 2015, le temps nécessaire pour que Jean Marie achève ses examens pré-transplantation. A l’issue de ces multiples examens, la grande surprise, c’est que d’un point de vue biologique, nous sommes compatibles. Quelle grâce ! Quelle chance ! Quand on sait que rien ne laissait présager cela, compte tenu de la rareté de mon groupe sanguin, « B-»  et surtout de mes origines africaines. 

En tant que catholique, l’Evangile ne dit-il pas que : « Ce que Dieu a uni, que l’homme ne le sépare pas ! ». Et moi, d’ajouter, lorsque Dieu a décidé, l’on ne peut rien. Dans ma situation, il est incontestable que l’épreuve que je traverse (il faut le mettre un peu au passé maintenant (rire !), que j’ai traversé, Dieu a utilisé son fils Jean Marie Charbonneau pour me sortir d’affaires. Que le Nom du Saint – Père soit glorifié, à l’occasion des présents témoignages que je fais, car sans Lui rien n’aurait été possible. 

Toute ma reconnaissance va également à l’ensemble des membres de la grande famille Charbonneau dont le soutien était sans faille, mon épouse Lise, ma fille Maëlys, Isabelle Charbonneau (épouse de Jean Marie), ma famille à Abidjan, mes amis ici et ailleurs et surtout à Jean Marie, qui aurait pu déjouer le plan de Dieu, mais a rempli sa part de sacrifice. Je sais pertinemment qu’aucun mot ne suffira pour lui dire merci, et qu’aucun objet matériel ne pourrait se substituer à ce précieux don. Sa récompense sera donc éternelle, car c’est l’Eternel Lui-même qui l’a voulu ainsi ! 

La transplantation a donc bien eu lieu, le 15 octobre 2015, avec un réel succès pour tous les deux, le donneur et le receveur. Nous sommes, à ce jour, toujours en état de convalescence ; mais déjà, je sens pertinemment la grande différence : les organes urinaires ont repris leur fonction, l’appétit, le moral, l’intellect, la force, le sourire, la voix, etc.. 

Il est difficile d’expliquer la différence de vie entre l’avant et l’après transplantation, tant les deux situations tranchent diamétralement l’une de l’autre. A présent, j’essaie de profiter à fond de la vie, de la famille, des amis et réaliser les nombreux projets mis en sommeil. 

En terminant mes propos, je me permettrais volontiers d’exposer brièvement les cinq (5) principales enseignements que je retiens de cette difficile expérience et que je souhaite partager avec tous ceux qui liront ce témoignage :

 Rester digne en toute circonstance, dans l’adversité comme dans le bonheur ;

Rester positif, toujours y croire, jusqu’au bout et ne jamais jeter l’anathème sur les autres ;

Accepter de façon stoïque de porter sa croix, lorsque les circonstances l’admettent, car personne n’est à l’abri de l’épreuve ;

- L’insuffisance rénale n’est pas une malédiction, juste une maladie, comme bien d’autres, même si elle s’avère lourde dans son mode de traitement et coûteux, du point de vue de sa prise en charge sociale et médicale ;

- Le corps humain est une véritable machine, à l’instar des appareils mécaniques ou électroniques, il suffit qu’un simple organe soit défaillant pour que tout le système s’enlise : il faut absolument bien le connaître et y prendre le plus grand soin, comme la prunelle de ses yeux.

 En conclusion de ce qui suit, je ne peux que conseiller à tous ceux qui ont aujourd’hui la chance de ne pas être malade de l’IRCT, d’avoir une hygiène de vie correcte, et de réaliser régulièrement un bilan de santé, de sorte à effectuer les réglages nécessaires. Dans quel cas, la négligence et l’imprudence pourraient se révéler, après coup, fatales pour celui qui n’a pas pris les précautions dès le départ. 

Je vous remercie pour ce partage, qui que vous soyez, jeune ou vieux, riche ou sage et où que vous résidez, ici ou ailleurs ! 

Témoignage rendu, le 27/11/2015 à la demande de l’Association FRANCE ADOT 79

Par, Dr. KOUAME, Noël-Faustin, avocat – 06 59 15 24 22

TÉMOIGNAGES

déja 15 ans de bonheur... grâce à un généreux donneur...

le 22 juin 2002, notre troisième fille allait renaitre....

un petit foie venue du ciel l'a métamorphosé et lui a redonné la vie.

si jaune à son départ au bloc, si rose à son retour en réa, et oui c'était réellement une renaissance !

très vite elle a quitté l'hopital pour revenir à la maison et depuis ... les mots ne sont pas assez beau pour décrire la chance et le bonheur que nous vivons.

La seconde au lycée se termine avant de démarrer une classe de première.... le temps passe si vite.

alors les grands courage, tenez bon ! si les petits y arrivent tout le monde peut y croire, et il faut y croire !

en février elle a fait la connaissance de Christophe Chardot qui l'a greffé et qui maintenant oeuvre sur Necker à Paris, son bilan hépatique est toujours parfait... Merci au donneur, sans lui rien n'aurait été possible ....

 

                                   Florence 

 

 

Anne :

Bonjour, je m’appelle Anne et je suis âgée de 26 ans.

Le 12 octobre 2007, j’apprends que ma sœur, Catherine, alors âgée de près de 29 ans, est atteinte d’une leucémie. Notre monde s’écroule, mais nous sommes prêts à nous battre TOUS ENSEMBLE. Nous sommes une famille très unie et cette épreuve nous rapproche encore plus.

Les examens et les traitements s’enchaînent… mais la greffe de moelle osseuse s’impose rapidement. Mon frère, ma sœur et moi-même passons les tests pour voir si l’un de nous trois est compatible. Une chance, je suis compatible ! C’est une chance de guérison qui s’offre à ma sœur.

Le 6 mars 2008, jour à jamais gravé dans ma mémoire, je lui donnais un peu de ma moelle osseuse :

Un si petit geste pour moi, mais un signe tellement fort pour nous… et une chance tellement grande pour ma sœur de guérir…

Pour moi, juste quelques courbatures, pas plus, comme après avoir fait un gros effort physique… Ceci a d’ailleurs bien fait rire ma sœur, car disons le, je n’étais pas une sportive, forcenée… double miracle ce jour-là !

Il est évident que cette greffe nous a lié à jamais, ma sœur et moi… Et aujourd’hui, je l’aime plus que tout…

Ce petit geste, fort symbolique, vous aussi vous pouvez le faire ! Alors n’hésitez pas à vous inscrire sur le registre des volontaires des donneurs de moelle osseuse… Ce don sera reçu comme un cadeau du ciel pour les malades en attente de greffe, encore bien trop nombreux aujourd’hui. Une personne de plus sur le fichier, c’est une chance de plus pour ces malades, pensez-y !

Bernadette :

Bonjour. Je suis greffée de moelle osseuse depuis …….. le14 Juin 1985. Il y a 26 ans. On peut dire que LA GREFFE, ça marche !

Quel bonheur pour moi et ma famille d’avoir retrouvé la santé et une vie normale. Ce fut une seconde naissance que je savoure tous les jours. J’avais une leucémie aigue, 36 Ans, un Mari et 3 Enfants. Ce mot « leucémie » me terrorisait, je ne pouvais l’entendre, il était synonyme d’une mort certaine et proche. Il m’était impossible d’imaginer cela, je me suis battue comme une forcenée contre cette maladie, je voulais vivre au milieu des miens et je ne pouvais imaginer mes enfants sans leur Maman (ils avaient 15 10 et 6 ans).On ne peut s’imaginer combien on peut tenir à la vie quand on pense qu’on risque de la perdre et à quel point on ne veut quitter ceux que l’on aime …..

Il fallait que je sois greffée pour guérir. Heureusement 6 Frères et Sœurs étaient là et ils étaient tous volontaires pour ce don de moelle. Deux d’entre eux étaient compatibles … Quelle Joie. A l’époque le fichier des donneurs volontaires venait de se constituer, mais le peu de donneurs inscrits n’aurait pas permis que je sois greffée (il faut 1 million de donneurs pour trouver une moelle identique à la sienne).

Ce fut une épreuve très difficile pour nous tous, les Médecins ont été des génies, la nouvelle moelle a rempli son rôle ….. Ce fut la guérison. LE BONHEUR. Merci au monde médical qui a été si compétent et à toute ma famille et amis qui m’ont si bien entourée. Ce fut très précieux et tellement réconfortant

Aujourd’hui, je vois la VIE autrement, je l’apprécie tous les jours, les petits bonheurs sont des grands bonheurs. Je suis la plus heureuse des mamans et des mamies qui voit son petit monde évoluer et grandir MERCI, MERCI, MERCI.

Je pense beaucoup à tous ces malades dont la vie tient à un fil et qui sont dans l’attente d’une greffe Je milite au sein de l’ADOT 79 et avec d’autres bénévoles greffés ou non, nous allons dans les Lycées et les Collèges pour dire aux élèves ce que c’est « LA GREFFE » et les encourager à ce geste formidable de son VIVANT mais aussi après la mort. Nous parlons aussi du don du SANG, primordial pour soigner et Dieu sait combien il en faut du sang pour soigner les maladies du sang et faire des greffes.

Aujourd’hui nous sommes en bonne santé, mais demain ? Si nous avions besoin d’une greffe et qu’il n’y aurait pas de donneurs ?......

Mon vœu le plus cher c’est que les volontaires s’inscrivent sur le fichier et que le plus possible de malades soit guéri.

Nicolas :

Je m’appelle Nicolas et j’ai 19 ans. En janvier 2003, les médecins ont découvert que j’étais atteint d’une leucémie Myéloblastique aiguë. Après plusieurs traitements de chimiothérapie qui n’ont pas été efficaces, les médecins m’ont proposé une greffe de moelle osseuse. N’ayant pas de donneurs apparentés compatibles, les médecins ont cherché sur un fichier des donneurs. En deux mois, ils ont trouvé un donneur avec un type HLA identique au mien.

J’ai été greffé en mai 2003, cela fait plus de 7 ans et je suis totalement guéri.

Comme moi beaucoup de personnes sont guéries chaque année grâce aux dons d’organes. Mais cela n’est pas suffisant, beaucoup de personnes sont en attente d’une greffe. Un geste de solidarité de leur famille ou bien d’inconnus est nécessaire pour pouvoir continuer à vivre.

Alors comme la personne qui m’a redonné la vie, redonnez-la aux milliers de malades qui sont en attente de cette seconde vie.



 

 

 

 

 


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Don de moelle osseuse avec France ADOT

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