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JOURNÉE NATIONALE SUR LE DON D'ORGANES ET LA GREFFE

« Je respire grâce aux poumons d'un autre »

 

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Nathalie Schlosser, avec son mari Raphaël et sa fille Elsa, s'engage auprès de l'ADOT, fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains. Elle témoigne dans des collèges et auprès des professionnels de santé.

Nathalie Schlosser est une maman presque comme une autre. La Rohrbachoise est une miraculée. Atteinte en 2010 d'une maladie rare, elle a été greffée des deux poumons en 2012. Aujourd'hui, elle revit.

Elle a été enfermée chez elle à Rorhbach-lès-Bitche pendant six mois, incapable du moindre geste du quotidien, accrochée à dix mètres de câbles d'oxygène.

En 1998, un premier scanner avait révélé des petits trous dans les poumons. Mais c'est en 2010 que le diagnostic tombe. Nathalie Schlosser, Rohrbachoise à peine quadragénaire, assistante commerciale et maman d'une petite Elsa de 5 ans, est atteinte d'une maladie rare : la maladie kystique des bronches par dépôts de chaines libres kappa, dans la lignée des maladies auto-immunes. « Elle n'a été mise en évidence à Paris qu'en 2006. Je suis un cas exceptionnel. Seulement neuf dans le monde en 2010. J'étais le dixième... »

Depuis 1995, Nathalie multipliait les infections pulmonaires hiver comme été, avec une toux continuelle. A s'en épuiser. « On attribuait ces symptômes à un emphysème, à la dilatation des bronches. Ce n'était rien de tout ça. » En 2010, la crise est trop forte. La malade est transférée à Strasbourg. Une batterie d'examens plus tard, on lui parle pour la première fois de sa maladie. Le remède est unique : une double greffe des poumons. Une opération rare et délicate.

Sous oxygène 24 heures sur 24

« On m'a parlé directement de la greffe. J'étais sensibilisée : j'avais pris ma carte de donneuse en 1998. Je n'ai pas eu de blocage spécifique. Le donneur, on ne le connaîtra jamais et c'est très bien comme ça. »

Nathalie n'a pas l'ombre d'une hésitation. Pour Elsa et pour son mari Raphaël. Elle parle à sa petite fille avec des mots simples, lui achète des livres d'anatomie. « Elle sait ce qu'on m'a changé. Elle a vu mon état empirer. L'insuffisance respiratoire a vite progressé, jusqu'à être sous oxygène 24 h sur 24. Je ne pouvais plus bouger.» Ne pouvant plus monter une marche d'escalier, elle déménage pour une maison de plain-pied.

Le 16 décembre 2011, elle est inscrite sur la liste des personnes en attente de greffe. Le 13 mars suivant, à 21h30, le téléphone sonne. Enfin. « Je n'en pouvais plus. Il ne me restait que peu de temps : j'avais peur de ne jamais avoir de greffes. A 23h, on était à Strasbourg. Après les derniers tests de compatibilité, je suis entrée au bloc à 4h pour en ressortir à 13h30. Deux jours après, je me suis réveillée. Je respirais. »

L'avion en famille

Si les premiers examens sont satisfaisants, deux heures avant de reprendre le chemin de la maison, quatre semaines après l'opération, un nouvel obstacle se présente : une suture du poumon droit a lâché. Retour au bloc avec un risque d'hémorragie artérielle. Nathalie a à peine le temps de prévenir son époux. Angoissé, forcément. Trois chirurgiens se penchent sur sa greffe, en partie nécrosée. « Je ne me suis pas effondrée. Je m'étais battue jusque-là, il fallait continuer. »

Depuis, la vie de Nathalie a repris un cours presque normal. Avec le soutien indéfectible de sa famille et de ses amis. « Je peux enfin jouer avec ma fille, me promener, refaire quelques courses, vivre sans tuyaux. Je retrouve une vie sociale. » Mais le traitement médical est lourd : 36 cachets par jour, une visite hebdomadaire à l'hôpital, des restrictions alimentaires, des lieux publics interdits, faute d'une immunité assez forte. « Pour mon corps, ces deux poumons sont des intrusions. Je dois prendre trois sortes d'anti-rejets pour qu'il les accepte. Je dois surveiller la moindre infection. »

Pourtant aujourd'hui, Nathalie sourit à la vie : en avril, elle est partie à la mer en avion avec sa famille. « Papa m'avait promis que si maman était guérie, on irait voir la mer », confie Elsa. Une vie presque normale pour cette invalide à 80 % qui n'exclut pas, un jour, de reprendre le chemin du travail.

 


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