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FRANCE ADOT 53

Mayenne

BP 90634
53006 LAVAL CEDEX
Tél/Répondeur : 02.43.90.68.10
France ADOT Votre CONTACT M. Jean-Marie PLOURDEAU Contacter directement


 

Quelques témoignages

Département de La Mayenne (53), 4 témoignages..

 

Témoignage de Eliane, 42 ans, greffée du coeur en 2005:

 

 

 

« Jeune, dissipée et insouciante, je ne pensais qu’à jouer avec mon amie pendant les vacances. Mais à l’âge de 4 ans le médecin traitant me trouve un souffle au cœur.

Je grandis et je prends un médicament. A 11 ans l’hospitalisation à Rennes devient nécessaire. A mesure que je grandissais, mon cœur grossissait, donc j’ai été dispensée de sport ; mais je ne donnais pas toujours mes dispenses.

Par moment j’étais très essoufflée. Je vais à Rennes à l’Hôtel-Dieu CHUR, mon cœur battait à 120-140 pulsations minute sans effort.
Pendant mon adolescence, j’ai reçu plusieurs traitements par chocs électriques.
Années de scolarité très chaotiques pour finir en terminale à 20 ans.

La maladie fait peur et les amies se font plus rares.
Quelques années passent plus ou moins bien.
J’arrive au travail très essoufflée, je dois m’allonger à même le sol, sinon pertes de connaissance. Pendants quelques mois c’est le scénario à répétition.

Donc RDV à Rennes. J’ai 28 ans, le Professeur annonce une dégradation et décide de me placer un stimulateur cardiaque.

Le cardiologue diagnostique une cardiomyopathie : le cœur grossit toujours lentement et en continu.

Hospitalisation pour opération qui doit bien se dérouler. Mais malheureusement dans la nuit je fais un accident vasculaire cérébral avec hémiplégie droite et aphasie. Après plusieurs mois de rééducation au centre de Baulieu à Rennes et hôpital de jour à Laval, je récupère tout sauf l’écriture ; car j’écris maintenant de la main gauche.

Après quelques années je suis à nouveau essoufflée.

Le cardiologue décide de m’opérer et de me placer un défibrillateur implantable car je tombe sans prévenir, c’est en Fév 2001. Pour le cardiologue c’est d’éviter une mort foudroyante.

Ensuite un petit moment de répit.

Mais la faiblesse se fait ressentir et je maigris, je mange mais je digère très mal. Le CHUR de Rennes prévoit donc une greffe cardiaque (sept 2003). Ce verdict je le savais car le Professeur me l’avait déjà évoqué mais c’était caché dans ma mémoire car je considérais la greffe comme une menace en suspens.

Le 7 Janvier 2004 j’étais inscrite sur la liste d’attente de greffe.

Je fais des courts séjours au CHUR en attendant la greffe. Le liquide autour du péricarde peut s’enlever en restant allongée par diurétique sous perfusion.

En Mars je reçois un appel du CHUR pour me prévenir qu’un greffon doit être prélevé et il faut que j’arrive dans les 2 heures. Au centre de cardio je prends une douche à la bétadine et je suis emmenée au bloc. Réveillée le lendemain par la voie d’une infirmière me disant que la greffe n’avait pas eu lieu, car impossible, le cœur avait les coronaires calcifiées. Séjour très rapide pour moi.
Toujours très lasse et essoufflée, je ne fais plus rien.

En Mai, vers 10 h une décharge électrique me frappe dans la poitrine puis un 2ème coup encore plus violent. Direction Rennes CHUR après mon appel urgent. Je ne reste qu’une journée.

Un jour de fin Juin 2004 l’infirmière des « suites de greffe » me dit par téléphone « nous avons un greffon ». Je n’y croyais pas mais j’avais vraiment envie d’y croire. Toujours douche à la bétadine et me voici prête pour une nouvelle opération. Quelle opération ! Une greffe pour moi.

Le lendemain je me réveille, juste un drap posé sur moi et branchée de partout. L’opération dura 8 heures au total, greffes + enlèvement du stimulateur et défibrillateur.

Je suis restée 10 jours en réanimation. L’infirmière et moi simplement dans la chambre stérile. Très heureuse lorsqu’on m’annonçait des visites des proches. Nous nous parlions par téléphone et je les voyais par la vitre.

Puis je suis remontée à l’étage. Au début tout allait bien ; mais je réfléchissais à la greffe. Le soir, je ne trouvais plus le sommeil alors au bout de 2 jours j’ai vu le psychologue. Nous avons longuement parlé, une appréhension par rapport à la greffe du cœur. Le cœur est un muscle, une pompe vitale pour vivre, m’a t-il dit, ce n’est pas autre chose.

Après 5 semaines je suis conduite en centre de rééducation où je réapprends à faire du vélo, de la gymnastique et de longues marches.

Merci à toute l’équipe médicale qui a toujours compté beaucoup pour moi (car c’est comme une deuxième famille).

Un grand MERCI au donneur et à sa famille car grâce à lui je suis toujours là. C’est une renaissance. Une pensée pour le 28 Juin 2004.

Je respecte ce cœur qu’il m’a donné ; « une très bonne hygiène de vie », m’a recommandé la diététicienne du CHUR.

Adolescente, je regardais « les dossiers de l’écran » le mardi soir à la télévision ; film suivi d’un débat et dont celui-ci était sur le handicap.

Je me trouvais déjà concernée et j’ai retenu ce soir là «un handicap n’est pas une entrave mais un défi à relever » par K. O’NEIL.

Très sincèrement, je dit oui. Il faut se battre pour la vie, confiance en la vie et en soi. « VIVRE est ce qu’il y a de plus rare au monde, la plupart des gens existent c’est tout. » (Oscar Wilde).

Aujourd’hui, j’ai besoins de témoigner par l’intermédiaire de l’ADOT 53 que je connais maintenant, car c’est grâce à ce don d’organe que je vis. »

Le traitement à poursuivre à la sortie :
- néoral / ciclosporine : antirejet
- cell-cept / immunosuppresseur
- kardégic / fluidité du sang
- rovalsit (pendant quelques mois)
- solupred (pendant 1½ ans)
- élisor / protège les coronaires (cholestérol)
- mopral / estomac


 

 

Témoignage de Laëtitia, 32 ans, qui a accepté le prélèvement...

 

 

« Selon un adage, il y’a dans le malheur une part de bonheur, cependant comment envisager de trouver sa part de bonheur lorsque le malheur qui nous frappe est la mort d’un être tant aimé qu’est une Maman ? Cette question je me la suis maintes fois posée … jusqu’au 28 avril 1999. La veille ? Maman a été victime d’une rupture d’anévrisme. Tout est allé vite. Lorsque je me suis rendue à son chevet, elle semblait dormir, j’avais l’impression qu’elle allait se réveiller. Le corps médical m’a alors expliqué que son état, était très critique. Ses chances de survie étaient minimes. Et pourtant, je ne voulais rien admettre, et encore moins sa mort.

Le lendemain matin, Papa et moi étions invités à nous rendre au service de réanimation. Avec beaucoup de délicatesse, le docteur nous a annoncé la mort cérébrale de Maman. A ce moment là, notre vie s’est effondrée. Il est difficile de trouver les mots pour décrire la douleur qui nous submerge en quelques secondes et qui perdure des mois et des mois durant. C’est un mélange de désespoir, de colère contre la vie et la mort, d’injustice d’avoir perdu sa Maman. Nous nous retrouvions Papa et moi seuls, désarmés face à la mort, elle semblait avoir gagné… puis quelques instants après, le docteur et la coordinatrice (infirmière cadre) nous ont demandé, avec beaucoup de délicatesse, de réfléchir sur le don d’organes. Pour certain, cela peut être considéré comme abrupte… En effet, dans les minutes qui suivent un décès, nous sommes plongés dans une profonde tristesse, presque égoïstement mais humainement on se referme sur notre propre malheur tant le choc psychologique est intense. Pour guider notre réflexion sur un don d’organes, on nous a demandé de réfléchir sur ce que pensait Maman du don. Nous étions incapables d’y répondre. Nous avions parlé avec elle des différentes modalités des funérailles, mais jamais du don d’organes. Pourtant il est très important de faire connaître sa volonté. Dans notre cas il a fallu prendre la décision en son nom… ce qui est un cas de conscience assez lourd à gérer. Papa a eu besoin de renseignements sur les modalités, le protocole. Le corps médical l’a tout de suite rassuré, puis on nous a laissés seuls… Alors nous avons réfléchi, il s’agissait de s’exprimer pour elle. Maman aimait terriblement la vie, ses éclats de rire, sa générosité, son amour pour sa famille et ses amis le prouvaient. Nous nous sommes dit que l’on ne pouvait rien faire, elle s’était envolée… parallèlement, il y avait à ce moment là, des personnes en attente. Au nom de ce qu’était Maman, de ses valeurs, nous savions qu’il nous restait une dernière chose à faire ensemble, c’est ainsi que nous avons accepté le don. Quelques jours après, on m’a informée que les reins, des tissus cardiaques (valves) et artères avaient été prélevés. L’émotion s’est emparée de moi. Maman avait réussi à permettre la vie, elle qui avait tant regretté de n’avoir eu qu’un enfant. Sa mort n’est pas restée vaine puisqu’elle a permis la vie et en même temps de prolonger d’une autre manière ce qu’était sa vie. Son dernier geste fût l’un des plus beaux, si non le plus beau.

Si le donneur est un maillon primordial dans cette chaîne de solidarité, l’équipe médicale l’est d’autant plus, car la relation qu’il y aura entre elle et la famille du donneur potentiel conditionnera la décision. En cela, je ne remercierai jamais assez l’équipe médicale qui nous a entourés à ce moment là et bien après d’ailleurs, pour tout leur dévouement mais également pour nous avoir entraînés sur ce chemin formidable qu’est le don d’organes. Merci à vous.

Quant aux receveurs, ils font partie de ma vie, de mon histoire, Dans ce deuil, ils représentent la vie. Ils sont tout simplement dans mon malheur ma part de bonheur…
A défaut de convaincre, j’espère que ce témoignage provoquera des discussions autour de vous. Si vous voulez autoriser le prélèvement d’organes après votre mort… dites le et glissez une carte de donneur dans votre portefeuille, cela attestera de votre volonté et rendra la tâche moins pénible à vos proches. »

 

Témoignage d'Aurélie ( 2006), greffée du foie à l'âge de 12 ans

 

Malade, je crois que j’ai toujours su que je l’étais. Mon calvaire a commencé en 1988 lorsque j’avais 4 mois, hospitalisée pour avoir un gros ventre, les médecins m’ont diagnostiqué une septicémie et plus tard, une atrésie des voies biliaires. Une seule solution, la greffe de foie. Mais Quand ?

C’est à l’âge de 2 ans que je suis revenue chez moi, contrainte d’être reliée à une machine par sonde alimentaire pour une alimentation de nuit. Mon seul objectif, prendre du poids. Le jour, et malgré le regard pesant des autres sur moi, j’allais à l’école.

Craignez-vous le regard des autres ? Ce que les gens pensent de vous, cela vous obsède ou cela vous laisse froid. C’est vrai, j’avais un gros ventre et j’étais plus petite que les autres, et alors ? Il fallait toujours justifier mes absences et cela devenait insupportable.

Je me souviens d’un jour d’été, je me baignais avec mes amis, aucun des enfants ne s’approchaient de moi, pourquoi ? Ils me regardaient tous en me montrant du doigt, me soupçonnant d’être enceinte, contaminante. Que voulez-vous répondre à cela, si ce n’est que de dire oui pour que l’on vous laisse tranquille. Même les parents s’y mettaient, je trouvais cela honteux, mais je ne savais rien faire.

C’est à ce moment là que j’ai compris que j’étais différente !

Nous sommes en 1991, mon état de santé se stabilise enfin, mais pour combien de temps ? Sept ans plus tard, les signes que mon foie se détériore deviennent de plus en plus évidents. Il n’y a désormais qu’une seule solution, la greffe ! il faut faire vite !.

Puis en Novembre 1999, vient le temps des examens pré-greffe d’une durée de 6 jours pour la préparation d’un bilan. L’espoir me conforte néanmoins, le cœur est bon, l’état général est satisfaisant, donc il n’y a pas de problème, cela doit marcher.

Le 12 Décembre 1999, enfin l’inscription sur la liste d’attente, une lueur d’espoir avec sa dose d’incertitude. Y aura-t-il d’autres problèmes ? Mais la vie continue, pour ma part, je n’ai pas voulu baisser les bras devant la maladie, même si cela a été très pénible.

J’ai continué mes études, je venais d’entrer en 6ème , les vacances de Noël arrivaient. Et pour moi tout était différent.

Début 2000, toujours aucun signe de donneur. La vie avait été si dure, que je ne parvenais pas à croire que ma chance tournerait. Pourtant, un jour de la fin Janvier 2000, le téléphone sonne, il est 16 h. J’apprends qu’un foie est compatible et qu’une transplantation est donc possible. En l’espace de 10 s, mille choses me traversent l’esprit, la greffe, la famille, le rejet, la mort… Il n’y a pas de temps à perdre, il y a urgence mais pas obligation. J’attends ce jour depuis environ 12 ans. J’accepte …« oui » ...

Partir, j’étais à la fois anxieuse et à la fois ravie. J’ai alors préparé mes valises et je suis partie, accompagnée de ma mère pour l’Hôpital Cochin à Paris. Je devais être là-bas à 19 H.

Lorsque je suis arrivée, une équipe médicale m’a immédiatement prise en charge et placée dans une chambre pour me préparer à l’intervention. Ca y est, il est 22 h ! c’est le moment d’entrer en salle d’opération, pour ma part, je suis confiante, intérieurement, je domine la situation, ça doit marcher.

3 jours plus tard, j’ouvris les yeux, je me trouvais dans un autre Hôpital, «l’ Hôpital Bicêtre » dans le service de réanimation. Je suis restée une semaine, ensuite, j’ai été transférée dans le service hépatologie et mise dans une chambre stérile. Etre descendue dans ce service aurait pu être le début d’une guérison, mais durant ce séjour, je me suis réveillée un matin avec l’intestin qui sortait de mon ventre. J’ai du retourner à l’Hôpital COCHIN pour me le faire remettre et pendant l’intervention, j’ai eu un arrêt respiratoire, les Médecins m’ont fait une trachéotomie : C’est un petit tuyau que l’on vous met à la gorge pour pouvoir respirer. Alors, je suis à nouveau retournée en réanimation à l’Hôpital BICÊTRE pour 15 jours, branchée à une machine pour m’aider à respirer. J’ai cessé de m’alimenter je voulais en finir avec la vie, vous allez trouver ça stupide, mais je crois que personne ne peut savoir ce que l’on vit quant on est tributaire d’ une machine.

Puis l’hospitalisation a suivi son cours jusqu’au mois de Juillet, date à laquelle je sors définitivement de l’Hôpital.

Sur le trajet du retour, je pense au donneur et à sa famille qui, dans la douleur et dans le chagrin, ont permis l’aboutissement de ma greffe, et je les remercie pour cette générosité .

Juillet 2000, c’est le retour à la maison, la fin d’un grand calvaire ! Cela vous paraîtra sûrement étrange, mais j’appréhende de rentrer chez moi, c’est un peu comme si je venais de déménager, vous devez apprendre à vivre dans un endroit dont vous ne connaissez rien ou presque, et bien ici, c’est pareil !

Le mois de Juillet, c’est aussi le début des grandes vacances scolaires. J’apprends que je dois redoubler ma 6ème, une énorme déception pour moi, car j’ai appris à lutter afin d’avoir ce que je désire, c’est une chose qu’on acquiert rapidement avec la maladie.

La vie à la maison n’est pas facile, la nuit ce sont les cauchemars de la greffe qui me hantent. Le jour, il est impossible de faire ce que bon me semble, je suis dans l’obligation de prendre du poids et avec une alimentation sans sel, ce n’est pas facile de bien manger ! j’avais aussi du mal à m’accepter physiquement car je faisais de la rétention d’eau à cause du médicament anti-rejet et de la cortisone, j’étais boursoufflée au niveau du visage. Mais le plus dur à accepter c’est quand les amis de la famille venaient prendre des nouvelles, ils ne parlaient que de ma greffe. Vous savez, retourner chez soi après tant d’absences, j’en ai souffert moralement. J’ai craqué parfois mais j’évitais devant ma mère. Je sais que ce comportement peut paraître bizarre, mais je ne supportais pas de voir l’inquiétude et l’angoisse sur le visage de ma mère. Je suis la dernière d’une famille de deux enfants, il ne fallait pas que tout tourne autour de moi. Ma sœur avait elle aussi le droit d’exister.

L’été s’achève petit à petit, nous sommes au début du mois d’Août et je commence à prendre les marques de ma nouvelle vie, mais encore une fois de plus tout va basculer.

J’apprends le décès d’une amie qui avait elle aussi été transplantée du foie à la même période que moi, je trouve cela injuste, elle n’est plus là et la maladie, elle ne l’a pas demandée ! alors là, vous vous posez la question : Pourquoi pas moi ? et vous vous dites que Dieu a fait son choix et pour qu’il vous en soit reconnaissant, il faut vous battre.

D’autre part, il existe des inconvénients par exemple vous venez de subir une intervention très lourde et lorsque vous rentrez chez vous, les gens sont encore capables de vous détruire par des jugements, par des regards noirs, ou alors on ne vous adresse pas la parole, pourquoi ? parce que l’on vient d’un Hôpital et que les gens ont peur d’être contaminés ou parce que l’on a deux ou trois cicatrices par ci, par là ? Si seulement les gens pouvaient se renseigner avant de juger ! Parfois on se sent incompris, seul, abandonné … malgré cela on n’accuse pas les autres de ce qui nous est arrivé, mais on aimerait de temps en temps qu’ils se mettent à notre place pour qu’ils se rendent compte de ce que l’on vit. Vous savez, j’ai perdu 6 mois de ma vie, et maintenant, qu’on m’enlève enfin mes chaînes, j’ai juste envie d’être libre.

Si aujourd’hui j’ai choisi d’écrire, et de vous faire parvenir ces quelques pages, c’est tout d’abord pour m’aider à extérioriser mes sentiments sur cette maladie, d’autre part, c’est parce que vous autres, soyez concernés par ce sujet. Il ne représente que ma vision personnelle de cette aventure, des obstacles et des difficultés que j’ai rencontrés, de mes déceptions mais aussi et surtout de mes espoirs et de mes victoires. Avant d’être greffée, je pensais que ma vie se résumerait en un seul mot « la mort ». Je n’ai jamais réellement voulu guérir, pourquoi ? Et bien par peur de mourir dans un Hôpital sans pouvoir profiter de ma vie. Ma greffe m’a fait apprendre et découvrir énormément de choses. Je sais que mon futur métier sera d’aider les gens et je sais désormais que la vie vaut la peine d’être vécue.

Aujourd’hui, être greffée c’est pour moi reconstruire sa propre identité par l’incorporation de l’étranger, faire avec l’autre un nouveau soi. Enfin être greffée, c’est pour moi recréer l’unité primordiale des morts et des vivants, un sens constructif à la mort, faire de la mort la source de la vie et en chaque instant m’efforcer d’être digne de la générosité qui m’a fait revivre. Merci »

Aurélie, 2006

 

Greffe et don de moelle osseuse,

Témoignage de Philippe (donneur, 35 ans) et Laurent (receveur, 32 ans) sur la greffe et le don de moelle osseuse par cellules souches périphériques, novembre 2011 :

Le besoin d’information sur le don de moelle osseuse

Je voudrais parler du don de moelle osseuse, car il y a un besoin d’information sur le sujet, et je me sens particulièrement concerné puisque j’en ai bénéficié cette année au CHU d’Angers. Mon frère Philippe, le donneur, a aussi accepté de partager son expérience. Nous espérons ainsi éclairer ceux qui ne savent pas et ceux qui hésitent.

Il y a six mois, avant d’être malade, j’étais totalement ignorant de ce que c’est. Comme beaucoup, j’ai parfois donné mon sang, mais j’avais encore beaucoup à apprendre.

Je ne savais pas que le sang était produit par la moelle osseuse (c’est-à-dire dans les os creux, comme le sternum, des os du bassin et autres). Aucun rapport donc avec la moelle épinière.

Je ne savais pas que chacun peut contribuer à la lutte contre plusieurs maladies graves du sang, en s’inscrivant sur le registre français des donneurs anonymes, pour s’engager à faire un don de moelle osseuse, si un jour un malade en a besoin.

D’autres pays que la France ont 15 fois plus de donneurs potentiels enregistrés, comme l’Allemagne. Cela résulterait d’une différence de culture. J’ai rencontré un bénéficiaire de moelle osseuse à partir d’un donneur allemand, et qui s’est informé sur le sujet. Selon lui, les Allemands sensibilisent leurs enfants au don de soi, dès l’école, et ceci depuis la Seconde Guerre mondiale, sans doute pour se racheter de la période nazie, alors que nous serions restés plus individualistes. Surtout, les campagnes d’information en Allemagne sont nettement plus appuyées sur le don de moelle osseuse, avec des stars qui s’impliquent.

Je vais d’abord expliquer pourquoi on m’a fait une greffe de moelle osseuse et à quoi ça a servi. Il sera ensuite question du don par la méthode des cellules souches périphériques (par le sang), celle dont mon frère peut témoigner. L’autre méthode consiste à ponctionner de la moelle osseuse dans les os du bassin, sous anesthésie générale (méthode proposée par les médecins dans certaines situations).

Comment j’ai appris ma maladie

En juin dernier, on m'a diagnostiqué une maladie grave du sang, la leucémie myéloïde aiguë (cancer du sang du à un dysfonctionnement de la moelle osseuse).

Je précise que la leucémie n’est pas due à mon séjour en Afrique (2009-2011), comme me l’ont indiqué les médecins lors du diagnostic. Elle peut arriver à n’importe qui. On n’en connaît pas précisément les causes (on parle de l’exposition à certains produits chimiques, des irradiations, je n’ai rien eu de tout ça à ma connaissance, et pourtant…).

Début avril 2011, alors que j’étais en Afrique (RDC), j’ai demandé une prise de sang, pour vérifier que tout allait bien, suite à de petites malarias au cours du séjour en Afrique, et avant un déplacement de plusieurs semaines en milieu non médicalisé. Il n’y avait aucune anomalie (notamment le nombre de globules blancs était normal). Les problèmes ont commencé en avril par une forte fièvre que j’ai prise pour une malaria, qui a été soignée avec la quinine, prescrite par un médecin, puis une gingivite, qui s’est calmée d’elle-même (il n’y avait pas de dentiste là où j’étais, sinon je me serais fait arracher une dent).

En mai, la vue de mon œil gauche a fortement baissé. Les ophtalmologues m’ont trouvé au fond de l’œil une petite hémorragie sur la rétine, dans la zone centrale, ce qui gêne le plus la vision. Comme il n’y avait pas de traitement possible sur place, l’ophtalmologue m’a conseillé le rapatriement médical au plus vite, et le lendemain, le 2 juin 2011, j’étais dans l’avion du retour, grâce à l’assurance de Fidesco, l’ONG qui m’avait envoyé en mission pour deux ans.

La prise de sang qui a permis de trouver la cause du problème a eu lieu le 6 juin, et le soir même j’étais hospitalisé d’urgence à Angers, à cause d’un nombre beaucoup trop élevé de globules blancs, révélant une leucémie aiguë.

N’étant pas d’un naturel émotif, j’ai accepté le diagnostic sans problème particulier d’ordre psychologique (sentiment d’injustice, d’impuissance ou autre…). Tout au long du traitement, et encore aujourd’hui, j’ai plutôt tendance à m’informer le plus possible sur les traitements qu’on me fait, sur la suite des évènements et mes chances de guérison.

Cependant, le tableau n’était pas réjouissant début juin, et les moments les plus difficiles pour moi ont été ceux de souffrance physique, en particulier le drainage d’une gencive inflammatoire, mais aussi la bouche endolorie par quelques arrachages de dents sous anesthésie générale, une fièvre prolongée, puis en septembre (après la dernière chimiothérapie et la greffe), deux jours sans manger suite à des vomissements, et les douleurs de bouche inévitables pendant la période d’aplasie qui suit la greffe.

Moralement, j’ai bien supporté l’enfermement de plusieurs semaines à deux reprises, dans une chambre protégée ou stérile, notamment grâce aux nombreuses marques de soutien que j’ai reçues, très importantes pour un malade. Je me suis vraiment senti « porté » par tout mon entourage (familial, amical, médical…).

Les bénéfices de la greffe pour moi : de la mort vers une guérison définitive

En juin, on a pu me mettre en « rémission », au service spécialisé en hématologie du CHU d’Angers, qui m’a administré de la chimiothérapie, et tous les traitements nécessaires pour la supporter et éviter toute complication. Il y a eu plus de trois semaines d’« aplasie », où je n’avais presque pas de défense immunitaire. Toutes les cellules cancéreuses ont pu être éliminées (sauf sans doute quelques cellules résiduelles indétectables).

C’était une première réussite, puisque d’autres malades que j’ai rencontrés ont subi des traitements pendant plusieurs années, sans qu’on puisse éliminer toutes les cellules cancéreuses. Ma vue est redevenue normale en quelques semaines grâce aux traitements (sans doute la prolifération des globules blancs dans le sang avait provoqué l’hémorragie d’un petit vaisseau sanguin sur la rétine). J’avais aussi d’autres signes de la maladie à mon arrivée (à cause des globules blancs cancéreux qui gênaient la protection immunitaire) : des débuts d’infection sans symptôme, détectés par des analyses, tout ça a disparu avec le traitement de la cause.

Ce n’était qu’une « rémission » et non une « guérison », car on sait que les malades ainsi soignés rechutent ensuite dans la plupart des cas, s’ils ne suivent pas plusieurs séances de chimiothérapies lourdes. Et même après cette série de chimiothérapies qui dure environ 6 mois, il y a un risque de rechute après plusieurs années. Peut-être cette fois-ci on n’obtiendrait pas de nouvelle « rémission ». Bien sûr, ce genre de maladie est mortelle en quelques mois si les traitements médicaux ne répondent plus.

Dans mon cas, la greffe de moelle osseuse permet d’envisager une guérison définitive. Il était possible de la faire parce que j’étais en rémission (il ne faut pas attendre une rechute), et j’avais la chance d’avoir un donneur compatible et volontaire, mon frère. La greffe a ainsi allégé le nombre et la durée des chimiothérapies. Ma dernière chimiothérapie, la plus forte, était au mois d’août, juste avant la greffe, afin d’éliminer le plus totalement possible mon ancienne moelle. Cela demande ensuite un suivi médical régulier du patient, et des précautions à prendre pendant les trois premiers mois (j’en suis là : pas de fréquentations des lieux publics et règles d’hygiène à suivre au niveau alimentaire). Je ressens maintenant une certaine fatigue, ce qui est normal pendant les trois premiers mois après la greffe, mais aucune douleur.

Les besoins en donneurs

Les progrès en matière de greffe de moelle osseuse sont rapides, dans la maîtrise des protocoles, mais aussi en nombre, non à cause d’une augmentation du nombre de malades, mais parce que les améliorations récentes de cette technique permettent désormais de l’envisager pour des cas plus compliqués. Encore faut-il que le nombre de donneurs potentiels inscrits suive.

Il y a environ 1000 personnes par an qui bénéficient d’une greffe de moelle osseuse en France. Beaucoup d’autres en auraient aussi besoin : 2000 malades sont en attente d’un donneur compatible, pour différentes maladies du sang : leucémies, myélomes, lymphomes, aplasie médullaire, bébés-bulle…

J’ai vu des malades qui ont attendu pendant des années avant qu’on leur trouve un donneur compatible, subissant des traitements médicaux lourds pendant tout ce temps. En revanche, je n’ai pas pu rencontrer ceux qui, faute d’avoir trouvé un donneur, sont déjà morts.

Etant donné mes convictions religieuses, je ne dramatise pas sur le sujet, surtout depuis qu’un ami m’a dit il y a quelques mois : « Ton cas ne m’inquiète pas tellement, et puis le pire qui puisse t’arriver, c’est de mourir comme tout le monde ». C’est très vrai, en même temps, je crois que la vie est un don de Dieu, et que tout doit être fait pour la défendre.

Que fait-on quand quelqu’un a besoin d’un don de moelle osseuse ?

Quand un malade a besoin d’une greffe de moelle osseuse, on a d’abord recours aux frères et sœurs, le patient ayant 1 chance sur 4 d’être compatible avec chacun d’entre eux. Il y a des enfants uniques, qui n’auront donc pas de donneur dans leur famille, d’autres ont plus de chances s’ils sont issus d’une famille nombreuse.

Dans mon cas, mon frère était compatible. Mais beaucoup n’ont pas cette chance. Seulement 1 patient sur 4 trouve ainsi un donneur parmi ses frères et sœurs (la compatibilité des systèmes de globules blancs est alors parfaite, car les gènes sont identiques en ce qui concerne le système HLA). La compatibilité familiale ne marche qu’entre frères ou sœurs, qui ont le même père et la même mère.

Pour les autres (c’est-à-dire 75% des malades ayant besoin d’une greffe), on interroge les fichiers de donneurs anonymes, qui existent dans plusieurs pays, soit environ 18 millions d’inscrits au niveau mondial, dont seulement 190 000 Français, à comparer avec 3,4 millions en Allemagne !

Entre deux personnes prises au hasard, il n’y a qu’1 chance sur 1 million d’être parfaitement compatible. Les biologistes comparent donc l’identité génétique HLA du malade à celle des donneurs inscrits sur les fichiers dans les différents pays.

Plus il y a d’inscrits, plus il y a de chance qu’un patient trouve un donneur compatible, ce qui facilitera la prise de la greffe et diminuera le risque de réaction du greffon contre l’hôte, assez fréquente mais souvent maîtrisée médicalement. S’il y a une réaction du greffon contre l’hôte, le nouveau système immunitaire provenant de la moelle osseuse du donneur s’attaque à l’organisme du receveur (peau, tube digestif, foie).

Des malades soignés à Angers (ou à Caen, Rennes, et autres villes qui ont un service hématologie avec des chambres stériles) reçoivent ainsi des greffes de moelle osseuse à partir de donneurs allemands, anglais ou américains (et même français)…

Qui peut donner ?

Lors de l’inscription d’un donneur, un entretien médical a lieu pour l’informer complètement de son engagement, et vérifier que sa santé permet d’envisager un don de sa part. Il y a une prise de sang pour identifier son système HLA et le répertorier. Il y a une condition d’âge : de 18 ans à la veille des 51 ans. Le donneur pourra être appelé jusqu’à ses 60 ans.

Ce qui arrive au donneur quand on fait appel à lui

Il faut d’abord savoir que chez toute personne normale, les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs, plaquettes) proviennent toutes de la moelle osseuse, à partir de cellules souches. Pendant une phase de maturation, celles-ci se différencient entre les différents types de cellules sanguines.

Le patient a besoin des cellules souches. Elles vont coloniser sa moelle osseuse (détruite par la chimiothérapie), en trois mois. Mais la production d’un sang quasi-normal avec tous ses constituants est obtenu deux ou trois semaines seulement après la greffe.

Le donneur est informé qu’on aura besoin de lui au moins un mois à l’avance. Il peut alors confirmer son engagement envers un malade qu’il peut sauver. Une nouvelle prise de sang est faite pour vérifier que le don sera possible (pas de maladies, vérification de la compatibilité…).

La date du don et de la greffe sont fixés en fonction des impératifs du donneur et de son agenda. Le don est fait sur le lieu de greffe pour les donneurs apparentés, sur le lieu agréé le plus proche du domicile pour les non apparentés. A tout moment, le donneur a le droit de revenir sur sa décision de donner.

En cas de greffe reportée liée à l’état du malade, il est possible de maintenir la date déjà prévue pour le don, car la congélation est possible (ma greffe a ainsi été reportée de 15 jours, mais mon frère a aussi accepté de reporter le don). Dix jours avant le don, il devient moralement difficile pour le donneur de revenir sur sa décision, car le patient commence alors le traitement par chimiothérapie, qui va le conduire à la mort s’il ne reçoit pas la greffe par la suite.

Avec la méthode du don de « cellules souches périphériques », une infirmière fait au donneur pendant 4 jours matin et soir une piqûre (sous-cutanée) d’un facteur de croissance, qui stimule la moelle osseuse à produire plus de cellules souches, et à les déverser dans le sang. Cela provoque des douleurs osseuses modérées pendant quelques jours.

On peut alors faire le prélèvement des « cellules souches périphériques », c’est-à-dire qu’on va lui prélever du sang dans une veine par un bras, le sang passe dans une machine qui trie les différents éléments du sang, prend les cellules souches, et remet les autres éléments du sang dans l’autre bras (c’est l’aphérèse). Cela peut durer trois à quatre heures, et provoque une certaine fatigue pendant quelques jours. Ce type de prélèvement est comparable au don de plasma ou de plaquettes, ça se passe d’ailleurs au même endroit, à l’Etablissement Français du Sang, mais c’est plus fatigant.

La poche de cellules souches ainsi récupérée est vérifiée, traitée et administrée au patient par perfusion dans les 48 heures. La logistique permet de respecter ce délai, même dans le cas d’un donneur et d’un receveur très éloignés géographiquement. La perfusion est totalement indolore pour le receveur (je peux en témoigner).

Il n’y a pas d’hospitalisation pour le donneur, mais un arrêt de travail pendant les jours de piqûre et la semaine qui suit le don. Les déplacements sont pris en charge.

Au final, le donneur peut reprendre ses activités habituelles (dès le lendemain du don s’il est en forme), après avoir probablement sauvé une vie, une belle marque de générosité.

C’est le nombre total d’inscrits qui compte dès à présent, pour couvrir l’éventail le plus détaillé possible de la diversité génétique. L’appel au don peut intervenir à tout moment de la vie après l’inscription, mais la plupart des inscrits ne seront pas appelés. Evidemment, chacun n’est pas prêt à faire le pas, car c’est un engagement fort. Il est encore plus beau de le faire alors qu’on a d’autres priorités en tête (les études, la vie professionnelle, la famille…), et c’est justement les personnes qui ont toutes ces préoccupations qui sont les donneurs potentiels, entre 18 et (presque) 51 ans.

Je ne parle pas de l’autre méthode, par ponction de moelle osseuse dans les os du bassin sous anesthésie générale, car je ne connais pas personnellement quelqu’un qui a fait ce don. Il y a des témoignages sur http://www.dondemoelleosseuse.fr.

Il y a aussi un temps de récupération d’une semaine environ après le don, pour permettre au corps de reconstituer ce qui a été prélevé, et reprendre les activités habituelles, professionnelles, sportives et autres.

Le témoignage d’un donneur : mon frère Philippe

Je me permets avec l’autorisation de Philippe d’expliquer ce qu’il a vécu et comment il l’a ressenti. Il a notamment insisté pour que je ne cache pas les difficultés rencontrées, par souci de transparence.

Il faut d’abord préciser que comme moi, il n’avait pas d’idée précise du don de moelle osseuse avant que je tombe malade. Il a été très affecté en apprenant ma maladie en juin, au point de se sentir malade lui aussi et d’être hospitalisé quelques jours (avant même de savoir qu’il serait sollicité comme donneur).

Les tests sur prise de sang ont été faits pour lui et pour ma sœur. Après quelques semaines (le temps des analyses), vers la fin de ma première hospitalisation, on a appris que lui seul était compatible.

Le service de coordination des greffes de moelle l’a contacté pour l’informer (fin juin).

Les médecins préconisaient la greffe de moelle osseuse dans un délai rapide pour diminuer les traitements que j’allais subir, et comme c’était la solution pour envisager ma guérison, le fait d’accepter le don a toujours été pour lui comme une évidence.

Mais c’était aussi une épreuve pour lui et son épouse Pascale. Etant papa de deux jeunes garçons et dans l’attente d’un troisième enfant, réaliser cette démarche à ce moment était une source d’inquiétude pour lui et sa famille. C’est une situation à laquelle il ne pouvait pas s’attendre seulement un mois avant, au contraire d’un donneur inscrit, informé et enregistré, qui connaît l’engagement qu’il a pris et la démarche du don.

Fin août, il a suivi le traitement classique en vue du prélèvement de « cellules souches périphériques ». Les quatre jours de piqûres (sous-cutanées) de facteur de croissance précédant le don, pour stimuler sa moelle osseuse, ont occasionné des douleurs osseuses. Son organisme a réagi plus fortement qu’habituellement chez d’autres donneurs, c’est pourquoi les douleurs ont aussi été plus fortes.

Le prélèvement (30 août 2011) a eu lieu en présence de son épouse, à l’Etablissement du Sang à Angers. La durée du prélèvement a été d’environ trois heures (heureusement il y avait la télé pour se changer les idées!). C’était un peu moins que prévu parce que son organisme avait fortement réagi au traitement, et le sang était donc riche en cellules souches, celles dont on avait besoin pour la greffe. Tout est fait sur place pour accompagner au mieux le donneur et que le prélèvement se passe dans les meilleures conditions.

Quand l’infirmière lui a annoncé que son organisme avait bien répondu et qu’il y aurait suffisamment de cellules pour la greffe, l’émotion fut immense, tournée maintenant vers l’espoir de ma guérison.

Suite au prélèvement, il a été en arrêt comme prévu pour tout donneur pendant une semaine. La fatigue s’est prolongée quelques semaines après le don, ce qui ne l’a toutefois pas empêché de reprendre son activité professionnelle (il est agriculteur).

Je l’ai vu quelques jours après le don dans ma chambre stérile, après avoir reçu la poche de cellules souches, l’occasion pour moi de le remercier, et pour lui de me passer le relais sur le chemin de la guérison.

Malgré les difficultés, et notamment les inquiétudes que cela a suscitées, il est heureux d’avoir pu faire ce don et d’avoir eu la chance d’être compatible. Il n’en garde aucune séquelle, et reste avec l’immense joie d’avoir pu sauver une vie, celle de son frère. Je lui en suis infiniment reconnaissant, ainsi que de son témoignage.

Une information officielle

Tout ceci n’est qu’un témoignage personnel de ce que mon frère et moi avons vécu en cette année 2011. Beaucoup d’informations seront obsolètes dans quelques années j’espère (en particulier le nombre de donneurs inscrits en France).

Pour une information officielle, et une éventuelle inscription au don de moelle osseuse, on peut suivre les liens suivants :

http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/greffes_transplantation/sommaires/greffes_transplantation_moelle_osseuse.htm

http://www.continentalnews.fr/actualite/france,119/don-de-moelle-osseuse-mobilisons-nous,3048.html

http://www.france-adot.org/don-organe/don-moelle-osseuse.php#b

Autres formes de don

Pour traiter les mêmes maladies du sang, il existe aussi le don de sang de cordon ombilical, que les femmes enceintes peuvent pratiquer lors de l’accouchement, dans une maternité qui pratique le recueil du cordon (au lieu de le jeter), vers des banques de données (sous forme congelée). Cela sert pour des greffes de moelle osseuse, par perfusion des cellules souches sanguines. L’information sur ce sujet est sur http://www.sangdecordon.org/ avec la carte des maternités qui pratiquent ce recueil (dont plusieurs à Rennes, Poitiers, Paris…).

Dans un domaine complémentaire, j’encourage aussi les dons du sang, de plaquettes et de plasma, et j’en profite pour remercier les donneurs, puisque j’en ai bénéficié plusieurs fois entre juin et septembre cette année.

Dans un domaine plus éloigné, j’encourage aussi les dons d’organes, qui peuvent avoir lieu à l’occasion d’accidents mortels soudains, même si c’est difficile à ce moment-là pour la famille, qui fait trop souvent opposition, alors que 90% des Français y sont favorables. Les proches ne sont en effet pas forcément au courant du souhait du défunt s’il ne leur a pas exprimé de son vivant. Le don d’organes consiste à accepter le prélèvement du ou des organes dont on a besoin pour sauver quelqu’un, et le corps est restitué à la famille. Il est possible de s’engager au don d’organes avec une carte de donneur d’organes ou d’exprimer son accord auprès de ses proches. L’information est sur http://www.france-adot.org/don-organe/don-organes.php

Merci de votre attention,

Laurent


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Don de moelle osseuse avec France ADOT

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