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FRANCE ADOT 52

Haute-Marne

8 rue de Lorraine - Rés Alsace Lorraine
52000 CHAUMONT
Tél : 06.83.93.89.68
ADOT Haute-Marne Votre CONTACT M. Jacky CHATELAIN Président Contacter directement

Quelques témoignages

Témoignage de Francis.

Le 03 décembre 2002, grâce à un donneur et sa famille, je peux continuer à vivre en recevant un COEUR. Comme je ne pourrai jamais assez les remercier, je suis donc devenu membre de FRANCE ADOT, pour témoigner de mon expérience et essayer de convaincre le plus de personnes possible à prendre une carte, car si toute mort est inutile et injuste, celle-ci peut permettre à la personne de continuer à vivre au travers de " quelqu'un d'autre" et être fier de ce don.

PS : Après 10 ans de greffe, Francis continue de témoigner avec FRANCE ADOT.

 

C'est arrivé à Mattew.

Mon fils Mattew est né le 9 juillet 2004. Le 17 octobre 2006 nous apprenons que mon fils est atteint d'une tumeur germinale au niveau de l'abdomen. Il est aussitôt pris en charge par le CHU de Nancy hôpital des enfants. Arrivé là bas ils lui font une batterie d'examens et là, mauvaise nouvelle : il y a des métastases donc la maladie est déjà bien développée. Métastases à une vertèbre, aux poumons et au col du fémur gauche. Sa tumeur fait 12 cm de diamètre. Ils ont mis 3 semaines pour diagnostiquer son type de tumeur. C'est le premier cas trouvé avec une tumeur germinale à ce niveau là.

Il a eu un protocole lourd de 6 cures de chimio très toxiques. Jusqu'à la 4ème cure tout se passait bien, sauf qu'après un petit souci, ils ont décidé de l'ablation de la tumeur. Ensuite il a eu ses 5ème et 6ème cures puis ils ont décidé de consolider son traitement par l'autogreffe. En Mai 2007 ils lui prélèvent ses cellules souches en 3 fois. Juin 2007 il rentre en secteur stérile pour l'autogreffe. Il subit une chimio très lourde pour stopper sa moelle osseuse ensuite il lui réinjecte ses cellules. Il sort début Juillet 2007. Tout se passe très bien jusqu'à Avril 2008. Mon fils avait plein de bleus, donc nous le ramenons à Nancy. Ils lui font une prise de sang et là, les résultats ne sont pas bons. Tous ont diminué : plaquettes, globules blancs, globules rouges. Nous le ramenons le lendemain pour un autre examen, un myélogramme (prélèvement de moelle osseuse dans la hanche) et là les résultats sont encore mauvais. Il y a une perturbation dans sa moelle osseuse. Au mois de Mai, ils lui refont un Myélo et le diagnostic tombe : Il est atteint d'une Myélodysplasie (disfonctionnement de la moelle). Le médecin nous annonce que ça va se terminer par une leucémie très grave. Il faut qu'il soit greffé rapidement avant que la leucémie ne se déclare. Ils lui font une prise de sang pour déterminer son type HLA. Mattew n’a pas de frère et sœur, donc il faut qu'il trouve un donneur potentiel sur une banque de données. 2 mois après, le professeur nous annonce qu'il y a un donneur de moelle osseuse aux Etats Unis.

Il devait être greffé avant l'apparition de la maladie, mais malheureusement la maladie s'est déclarée. Il a fait un myélogramme, le 5 septembre 2008, et pas de résultat ce jour là, c'était un vendredi. Le lundi matin, 8 septembre, coup de téléphone, il faut ramener Mattew tout de suite, la leucémie est déclarée.

Ils lui font une chimio de 7 jours pratiquement 24H/24. Après 2 mois dans un secteur stérile complet, il est transféré au secteur de greffe. Il y restera jusqu'au 16 Janvier 2009, à peu prés 4 mois, sans sortir et restera dans un secteur stérile.

Le 14 Novembre 2008, vers 10H, l'infirmière coordinatrice de greffe arrive avec une poche de moelle, qui a été prélevée sur un américain de 43 ans. La poche est aussitôt emmenée au labo. Ils modifient quelques éléments puis ensuite ils la divisent en deux poches. A 13H30 on lui injecte la moelle.

A l'heure d'aujourd'hui, tout va bien. Il a 18 mois de greffe et il n'a plus de médicament, ce qui est très rare. Dans son malheur, il a eu de la chance. La moelle était compatible à 99,9%, ils n’ont pas le droit de dire 100%.

Voilà l'histoire de mon fils.

PS : ce témoignage date de quelques années et en 2012, Mattew va très bien.

 

Jacqueline Cote, aide-soignante Langroise, désormais en retraite.

Ma sœur cadette, Françoise, souffrait d’infections urinaires à répétition. La cause, une malformation congénitale touchant les deux reins, n’a été diagnostiquée que tard. Trop tard pour pouvoir sauver les reins. Lorsque Françoise a eu 15 ans, je l’ai conduite chez un spécialiste qui l’a envoyée visiter un centre de dialyse. Quand elle a vu ces grosses machines, qui n’existent d’ailleurs plus, elle a eu très peur. C’est à ce moment-là que ma décision fut prise : « au cas où cela s’avérerait nécessaire, je lui donnerai un rein ».

Pendant une dizaine d’années, grâce aux traitements antibiotiques, elle a mené une vie normale en multipliant activités sportives et voyages sans trop de soucis. En 1996, la dialyse devint nécessaire. Il fallait agir. Nous nous sommes mises en route avec sérénité. Le processus du don m’était facile mais Françoise ne voulant pas me mettre en danger se sentait déconcertée par autant de spontanéité. A l’époque le donneur vivant ne devait pas avoir plus de 50 ans, j’étais à la limite. Les examens médicaux, pour faire un bilan complet, ont duré un an. Nous n’étions pas compatibles à 100 % mais en absence de contre-indications l’équipe médicale a accordé son feu vert. A aucun moment je n’ai eu peur, j’ai fait confiance aux spécialistes.

Avant la greffe, Françoise fut dialysée pendant deux mois, une période angoissante pendant laquelle elle a failli tout lâcher. Sans le rire, l’humour et le soutien de l’équipe médicale elle n’aurait peut-être pas tenu le coup.

L’opération est une réussite . Cinq jours après l’intervention, le médecin apporte un vélo d’appartement à Françoise. Grâce au sport - et à son nouveau rein - elle retrouve vite la forme.

Depuis, une bonne hygiène de vie s’impose. Aujourd’hui ma sœur à 51 ans ; elle a pu élever ses enfants et faire des études. C’est une boulimique de la vie chez qui tous les bonheurs paraissent multipliés. Elle a réalisé son rêve à la Pentecôte en traversant le Jura. Partie de Haute-Savoie, elle a fait 203 kilomètres en vélo pour arriver, le même jour, en Saône et Loire.

Mais l’expérience m’a laissé des traces. Je pense souvent aux patients, jeunes dialysés, en attente de greffe. Les dons manquent cruellement. Comme la plupart des organes sont prélevés sur des donneurs décédés, l’important est d’en parler autour de soi car faute de ne pas connaître l’avis du défunt, dans 30% des cas, les proches s’opposent au prélèvement. Il faut savoir que la carte de donneur n’a aucune valeur légale, au moment du décès, la famille est toujours interrogée et c’est leur témoignage qui prime, or le maintien en état de fonctionnement des organes n’est possible que pendant quelques heures après la mort.

 

Complément du témoignage de Jacqueline qui a donné un de ses reins à sa soeur Françoise.

Le 13 juillet 2011, ils l'ont fait !!!!!! si !!!
La route des grandes Alpes en vélo : Durée 6 jours, par Françoise et Michel. 
En temps que témoin oculaire , je viens témoigner, de ce que j'ai vu, et je m'en reviens toujours pas. 

Première étape : 
Départ Arraches, mercredi 6-07 6h du matin. Col de la Colombiére, La Clusaz: col des Aravis, Flumet, Col des saisies, Beaufort. Pas de signes de fatigue. 
Deuxième Etape :jeudi 7-07 
Beaufort, Cormet et col de roselend, Bourg st Maurice col de l'Iserand Lanslebourg; Cyclistes en forme. 
3ème etape vendredi 8-07 
Lanslebourg; St Michel de Maurienne; col du télégraphe, col du Galibier. col du Lautaret . Briançon ; Michel "sent" ses genoux . 
Nous (Roland et moi même) laissons nos deux cyclistes; Ugo fera à son tour l'accompagnateur. Pas la peine de vous dire que je regrette de ne pas aller jusqu'au bout du voyage. 
4ème etape samedi 9-07 
Briançon; col de L'Izoard (grandiose) guillestre; col de Vars; Barcelonette; 
5ème étape dimanche 10-07 
Barcelonette Col de la Cayolle; Guillaume Valberg Col de Couillole St Sauveur sur Tinée. 
6ème étape lundi 11- 07 
St Sauveur sur Tinée; col st martin; st Martin de Vésubie col de Turini Sospel Col de Castillon; Menton; 
Depuis lundi soir, Françoise et Michel sont au bord de la mer avec Ugo pour un repos bien mérité; 
Plus de 670 km, 15 000 m de dénivelé, pas de jours de repos; Essuyé un bel orage dans un col. 
Remarque: arrivés au col du Galibier en choeur : "ce col, un vrai plaisir !" 
Bravo à tous les deux. 
Jacqueline

 

Jean-Louis Gudin, 57 ans, entraineur au club haltérophilie de Langres.

« A 47 ans j’ai su que ce n’était pas les calculs qui me donnaient mal au ventre mais une maladie héréditaire appelée polykystose rénal. Un diagnostic dur à accepter, d’abord parce que ma mère en est morte à 41 ans, ensuite parce que j’étais très sportif et je n’avais encore jamais été malade », explique Jean-Louis Gudin dans le bureau de son club d’haltérophilie. « Grâce au traitement contre la tension prescrite sur le champs, au début tout allait bien. Par contre pendant les deux années qui ont précédé la greffe, j’étais dialysé à Chaumont ». Une épreuve difficile à vivre essentiellement à cause d’une sensation permanente de soif. « Boire plus de 50 cl était dangereux pour mon état de santé. Mais j’ai fini par trouver la solution en me mettant à trottiner matin et soir avec plusieurs couches de vêtements sur le dos. Ce programme, complété par des séances de sauna, me faisait perdre 3 litres par jour. Ce qui m’autorisais à boire de nouveau ». Un beau jour Jean-Louis Gudin reçoit l’appel tant attendu de l’hôpital de Dijon. « On m’avait trouvé un rein et il a fallu partir tout de suite. En écoutant les médecins, on aurait pu croire qu’ils allaient réparer un moteur. Je les ai trouvés formidables » Au réveil, plus de sensation de soif mais un bien être fou ! Des médicaments à prendre, certes, mais dont la quantité, au bout d’un an, fut progressivement diminuée. Aucun effet secondaire, mise à part une légère nausée. « Tous les trois mois, il y a des analyses à faire. Quant aux traitements, ils sont à l’image des patients, tous différents. Comme en mécano, on règle selon les besoins ! » Un projet lui tenait particulièrement à cœur. « Pour sensibiliser les gens et pour remercier l’inconnu qui m’a donné son rein, j’ai l’intention de parcourir à vélo le trajet entre Paris et Nice. Parler du don d’organe quand on est en bonne santé parait inutile. Et si dans l’entourage il y avait un enfant en attente d’un cœur…Personne ne sait ce que la vie nous réserve ».

Ce fut fait, parti le 16 août de paris, il est arrivé le 21 du même mois à Villeneuve Loubet près de Nice (plus de 1 000 km sous la canicule)

 

Xavier Doyonnard, manipulateur radiologie à l'Hôpital de Langres.

 Ce n’était pas sa première tumeur. Enfant, Xavier, 43 ans avait déjà été soigné pour une lésion rénale. C’est probablement les séquelles de ce traitement  qui lui ont déclenché à 33 ans un hépato carcinome, un cancer au niveau du foie. Le diagnostic fut rapide. « J’avais participé à un anniversaire suite auquel j’ai été très malade : je ne supportais plus l’alcool. J’avais aussi beaucoup maigri. Dans le doute, j’ai fait une prise de sang. Puis ce fut la descente aux enfers ». Les enfants du couple n’avaient à l’époque que 18 mois et 3,5 ans. C’est pour eux que Xavier a décidé de se battre. La tumeur s’est avérée inopérable. Pour bénéficier d’une greffe d'organes,  il fallait l’empêcher de grossir. Pris en charge par le Centre hépatobiliaire de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif, Xavier Doyonnard a suivi, pendant 18 mois, une chimiothérapie classique et une chimio-embolisation. Cette dernière ayant pour objectif de bloquer le flux sanguin vers le tissu malade.  Encouragée par les bons résultats du traitement, son épouse Fabienne s’est portée volontaire pour lui donner un greffon. « Malgré la compatibilité biologique, je n’approuvais pas sa décision. Je savais qu’elle pouvait avoir, comme tous les donateurs,  des complications post opératoires sérieuses. Les enfants étaient tellement petits. Si on mourrait tous les deux, qui prendrait soin d’eux ? » Mais Fabienne, sûre de son choix, ne l’entendait pas de cette oreille. Un rendez-vous pris chez le notaire  solutionne la prise en charge des enfants : en cas  de décès, ils seraient mis sous tutelle. « En France le donneur vivant est obligatoirement issu du cercle proche du malade, c'est-à-dire son père, sa mère, un frère, une sœur ou un enfant.  Pour bénéficier d’une extension de cette loi aux conjoints, nous nous sommes rendus auprès du juge de Grande Instance ». Le jour de l’opération, Xavier fut descendu tôt au bloc opératoire pour biopsies : il fallait vérifier qu’il n’y ait pas de métastases dans d’autres organes. L’intervention de Fabienne a pris 8 h. Mais elle aurait pu être encore plus longue.  « Mon épouse est restée en réanimation pendant 6 jours. Il y a eu des complications et le rétablissement fut très douloureux. Au réveil, la chose la plus importante pour moi était de la voir, de m’assurer qu’elle était en vie. Dès qu’elle allait mieux, comme on n’était pas dans la même chambre, on s’envoyait des petits mots. Le personnel a joué le jeu en faisant le facteur ». Au bout de quinze jours, Fabienne est autorisée à rentrer. En absence d’autres aides, ses parents assurent le bon déroulement du quotidien. Le tour de Xavier arrive peu avant Noël. L’impact psychologique de cette épreuve, autant sur son entourage que sur lui-même, s’est avéré énorme. « En gros, c’était 18 mois de stress non stop. Il n’y a que maintenant que l’on arrive  à en parler. Il y a deux ans, nous avons fait un exposé sur notre vécu à Paris. Une façon de digérer le passé tout en aidant les autres ». Depuis, dans son métier, le facteur humain prime sur l’aspect technique. Rassurer le patient lui semble très important, de même que d’avoir du temps pour soi car « personne n’est irremplaçable ».  Accepter la guérison n’a pas non plus été évident.  «La maladie est un peu comme la grossesse ; on se l’approprie facilement. Reprendre une vie normale fait peur. Quand le médecin m’a annoncé la fin des traitements, c’était comme s’il m’avait enlevé les roulettes de mon premier vélo ». Pour tous médicaments,  Xavier prend un immunosuppresseur puis de l’aspirine. Les visites de contrôles à Villejuif ont lieu tous les 6 mois. « Après l’opération, le foie de Fabienne s’est vite régénéré. Elle est en très bonne santé. Nous faisons partis des bonnes statistiques puisque la guérison n’est obtenue que dans 50% des cas ». Pour les époux Doyonnard, la vie est devant.

 

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FRANCE ADOT
4 rue Maurice Ravel à Saint-Dizier (52100)
ou bol.jac@wanadoo.fr


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