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FRANCE ADOT 44

Loire-Atlantique

16 rue Hermann Geiger
44300 Nantes
Tél : 02.51.72.27.15.
ADOT Loire-Atlantique Votre CONTACT M. Jacques CORDON Président Contacter directement

Article : La greffe croisée 

Quelques témoignages

René

Pour le 16 ème anniversaire de ma deuxième greffe rénale et rendre hommage à ma soeur Régine pour ce don magnifique,j'avais décidé  de faire à vélo le canal de Nantes à Brest.

Mon projet s'est réalisé entre le 1 et le 7 août 2015. Je l'ai fait seul à vélo et sur cinq jours en faisant entre 70 et 85 km chaque jour.J'ai parcouru près de 400 km et ce fut un réel plaisir en pensant que j'avais vraiment beaucoup de chance d'avoir la santé pour effectuer un tel parcours.J'avais une tenue vestimentaire au nom de ( France ADOT ) et j'ai rencontré des personnes me posant des questions au sujet de notre association,mon but recherché.

J'envisage dans l'avenir de faire le canal du midi et les bords de Loire.

La greffe est une délivrance extraordinaire surtout quand vous avez fait sept ans de dialyse.

Je souhaite bonne chance et excellente santé à tous les gréffés et aux futurs transplantés.

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Anthony

En ce jour National pour le don d'organe, je vous fais part de ma joie pour la naissance de ma fille Arwenna née ce samedi 20 juin 2015. Après mes 26 ans de greffe du foie (j'ai 28 ans), ce don qui me permet de vivre me permet aujourd'hui de transmettre la vie. Continuons à promouvoir le don d'organes. Amicalement

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Cyprien

Je m’appelle Cyprien et suis greffé du foie depuis le 14 avril 2010. Mon histoire est un peu particulière puisque je me suis trouvé à 18 ans d’intervalle dans les deux situations qui sont : d’un coté le don et de l’autre la réception d’un organe.

En effet, le 2 octobre 1991, nous avons perdu notre seconde fille qui était âgée de 18 ans d’une rupture d’anévrisme. Brutal, violent, sans préavis, on est abruti par le choc.

Au CHU, alors qu’on se demandait encore si c’était bien vrai tout ce qu’on nous disait, on nous a demandé si on acceptait de faire don de ses organes et là j’ai dit non sans réfléchir du tout, la douleur du décès brutal étant trop insupportable. A part la greffe du coeur réalisée par le professeur Barnard, je ne savais pas que cela se faisait. Jamais on n’en avait parlé à la maison, je ne connaissais que le don de sang.

Ce refus m’a travaillé durant des années en me culpabilisant à chaque fois que j’entendais ou lisais des articles sur le don d’organe. Et puis voilà, le temps a passé, la vie a repris son court malgré le grand vide jamais comblé.

18 ans après, en 2009, j’ai 63 ans, début de la retraite, véritable coup de Trafalgar à la maison, on m’apprend que 1) j’avais un cancer du foie 2) je pouvais être tiré d’affaire grâce à une transplantation.

Cette solution a été pour moi un véritable coup de massue. J’ai revu ma fille et entendu le « NON » que j’avais prononcé. Je ne pouvais pas en toute conscience accepter l’organe d’un autre alors que moi j’avais refusé la possibilité de sauver quelqu’un avec les organes de ma fille. Ce n’était pas possible, j’avais honte. J’ai dit non une seconde fois.

Le médecin me laisse quelque temps de réflexion. Une semaine ou deux plus tard, sur l’insistance des miens, l’image de mes petits enfants pleurant derrière mon cercueil me hantait, je ne pouvais pas leur faire ça, moi qui ai horreur de les voir pleurer.

Du coup, j’ai accepté pour eux, pour mes proches et également pour pouvoir accomplir la promesse que j’ avais faite à ma fille sur son lit de mort que je ferais tout ce que je pourrais pour aider les gens qui souffrent dans et de la maladie.

La décision fut donc prise par les médecins de me traiter comme un futur greffé. Nous étions début mars 2009. Le traitement a commencé par des radios fréquences puis de la chimio-embolisation. Une fois, cela marchait ; une fois, cela ne marchait pas. En attendant, la maladie progressait. D’une tumeur, je suis passé à deux tumeurs puis trois etc.

Le 1er juillet 2009, on m’inscrit enfin sur la liste d’attente. Après 9 mois d’attente, les nouvelles n’étaient pas bonnes. Je fatiguais de plus en plus et étais obligé de me recoucher plusieurs fois par jour mais j’avais toujours espoir.

Le 23 mars 2010, lors de ma visite habituelle, on m’apprend qu’il y a très peu de donneurs en ce moment et que cela risque d’être chaud pour moi. Le médecin était démoralisé lui aussi car il sentait que plusieurs de ses patients ne tiendraient pas le coup. A partir de ce moment-là, j’ai perdu le moral. C’était non seulement de la fatigue mais également de la lassitude, celle qui empêche de voir devant vous. On se trouve dans un tunnel noir, bouché des deux côtés et surtout devant, on n’y voit plus rien. Je préparais mon départ. J’avais rangé mes outils dans mon atelier. Pour moi c’était la fin.

Le soir du 13 avril 2010 à 19h45, le téléphone sonne et au son de sa voix, j’ai reconnu le médecin qui me dit ces mots inoubliables « Monsieur Minaud, j’ai un colis pour vous, en voulez-vous toujours ? ». A ce moment précis, le tunnel a explosé. Il y avait de la lumière partout. Je pleurais de joie comme un enfant qui sort du ventre de sa maman. J’ai donc été greffé le 14 avril 2010, un an et demi après la découverte de la maladie et là tout a changé. Je venais de renaître avec le printemps, une explosion de joie, une envie de vivre, de faire. J’étais revenu 20 ans en

arrière (pas le corps), on a l’impression que tout redevient facile et les choses qui nous paraissaient importantes auparavant, deviennent subitement futiles, sans grand intérêt.

Seule la vie compte, la vie avec un grand V, cette vie qu’on a tendance à négliger ou maltraiter.

Voilà, 2 ans et demi après, je suis toujours en vie avec la ferme intention d’y être le plus longtemps possible, alors qu’après analyses de mon ancien foie, il ne me restait que quelques semaines ou mois à vivre, il y avait déjà à ce moment là 6 tumeurs.

Si je suis ici aujourd’hui, c’est aussi pour témoigner que la greffe, ça marche et pour que d’autres malades aient le bonheur de vivre cette grande aventure de la vie. Mais pour cela il faut des donneurs d’où mon engagement à convaincre de l’importance du don qui permet à tout un chacun de donner une seconde chance de vie à celui qui va la perdre. C’est pourquoi, je vous en supplie, prenez votre carte de donneur si vous ne l’avez déjà et ainsi vos proches ne connaîtront pas cette culpabilité qui m’a suivie si longtemps et surtout, surtout parlez-en autour de vous pour que le jour venu, l’un de vos proches puissent dire au médecin « oui, il souhaitait vraiment faire don de ses organes pour redonner la vie ». « N’oubliez jamais, cela n’arrive pas qu’aux autres ».

Merci pour eux. Je profite de l’occasion qui m’est donné aujourd’hui pour vous annoncer la création d’une petite association (l’AVAV) qui va rayonner dans le pays d’Ancenis pour apporter soutien et réconfort aux malades en attente de greffe ou aux nouveaux greffés.

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Laurence

« Avant, vous ne sentiez rien dans votre corps, mais vous étiez gravement malade. Maintenant, vous n’êtes peut-être pas encore en forme, mais une chose est sûre, vous êtes GUERI !! »

C’est peut-être un peu bizarre de commencer mon témoignage par la fin…mais moi, c’est ce que je retiens de toute cette grande histoire. Je l’entends encore cette extraordinaire femme médecin au CHU, assise sur le lit d’hôpital disant ces mots à mon homme. Il vient de subir une transplantation du foie, quelle aventure !! Il s’est fait opérer le 10/10/10, une belle date non ?

Mais avant ce fameux coup de fil que nous avons tant attendu, des jours, des mois , des années, où s’emmêlent, peur, angoisse et espoir.

Au départ, il y a cette annonce de notre médecin traitant : « il a un hépato carcinome », c’est quoi ce nom barbare ?? En un mot, il a un cancer du foie, non opérable, et la seule solution pour le guérir, c’est la greffe !! Et là, c’est un cataclysme qui vient de s’abattre sur notre famille !! Mais qu’est-ce qu’ils me racontent tous, je veux aller à Paris, à Lyon, je veux d’autres avis… et finalement, à quoi bon, je fais confiance aux médecins, et on se laisse porter. En plus, mon doc me répond qu’on a de la chance, ils ont une solution à nous proposer. Mais comment ose t’il me parler de chance, il me dit que je comprendrai plus tard.

On passe alors par toutes les étapes, je m’attends au pire. Je me rappelle encore ces moments, au début où je m’isolais pour pleurer, incapable de positiver sur l’avenir. Et puis arrivent les traitements avec la chimio-embolisation pour bloquer l’évolution de ce foutu nodule. Moi évidemment, je ne subis rien dans mon corps, mais je suis à côté, ne sachant trop que faire, juste le soutenir et y croire !! Et puis, il y a la semaine à Rennes, pour le bilan pré-greffe et là, je me rends compte que c’est son unique chance pour s’en sortir, il faut qu’il soit éligible sur cette liste d’attente. Les 15 jours les plus longs quand on attend le « verdict » du staff de médecins…Un jour, alors que je suis au travail, une infirmière du CHU m’appelle pour vérifier nos coordonnées, ça y est il est inscrit !!!! Nous sommes en juin 2009.

Physiquement il ne sent rien, il décide de n’en parler à personne, il ne veut pas que les gens s’apitoient sur son sort et le voit déjà mort. Heureusement, il accepte finalement que je vide mon sac auprès de ma meilleure amie, elle est ma soupape, merci  à elle tout simplement.

Les premiers temps, je crois que le téléphone va tout le temps sonner, à chaque appel, on se dit que c’est le bon…qu’est-ce que j’aimerai avoir une boule de cristal… Et puis les jours passent et repassent…Ce parcours pré-greffe, c’est comme un escalier que l’on monte, chaque étape est une marche que l’on franchit…on avance…Tous les 3 mois, c’est le stress, il a un scanner pour savoir où en est ce fichu nodule, pourvu qu’il ne fasse pas de petits.

On fait alors plein de projets, comme pour conjurer le sort…On part en voyage, on se marie,…On vit, parfois même je crois que l’on oublie, parfois je le regarde et je me dis, oh merde c’est vrai il a un cancer et on attend une greffe, oui parce que c’est toute notre petite famille qui attend.

Et finalement, un soir, le portable sonne, bien évidemment on y pense pas à ce moment là…je n’ai pas le temps de décrocher et là sur le répondeur, c’est The message, le message que l’on attend depuis si longtemps « C’est l’unité de transplantation, rappelez-nous immédiatement ».

Ce n’est pas possible !!!! Paradoxalement on attend cela depuis longtemps et en fait, on n’est pas prêts !! Qu’il est dur ce moment où il faut laisser nos deux enfants pour partir au CHU. Merci à nos amis formidables et qui se reconnaîtront. Moi, j’essaye de faire ma forte, mais en fait je panique. Je l’ai tellement attendu ce moment, tellement imaginé. Ma plus grande crainte, c’était de ne pas être là pour l’accompagner, et là je suis là, mais je n’y arrive pas. Je pleure… J’ai peur !! Lui, je le trouve serein, en tout cas c’est l’impression qu’il me donne. Il appelle toute sa famille, moi j’ai l’impression qu’il leur dit au revoir. J’ai vécu la pire nuit de ma vie, un mélange d’émotions, de joie, de peur.

On s’est retrouvés tous les deux dans une petite chambre ( la chambre pré-greffe) et là, je crains que le greffon ne soit pas bon et qu’il faille repartir. Tout se mélange, on a hâte et puis non…Je rêverai de me blottir dans ses bras mais je ne peux pas, il est stérile et prêt pour l’opération.

A 6h, les brancardiers arrivent, ils emmènent mon homme au bloc. On s’embrasse on se dit à tout à l’heure et là, les portes du bloc se referment sur moi, « ne vous inquiétez pas madame »… bah non bien sûr !!...Je suis seule dans un couloir, je ne sais même pas comment sortir de ce labyrinthe qu’est le CHU, heureusement, une super blouse blanche m’aide à retrouver la sortie.

Et là c’est l’ATTENTE ! Je suis restée au moins ¾ d’heure sur le parking du CHU à fixer les fenêtres du bloc. J’y aperçois les blouses bleues s’agiter autour de mon homme. Je ne fais que penser au donneur.

Je rentre à la maison, je prépare nos affaires. A partir d’aujourd’hui, avec mes deux enfants, on va vivre à cent à l’heure, chacun aura son baluchon… jamais je ne pourrais assez remercier mes parents, mes amis, vous savez les vrais qu’on ne compte que sur les doigts d’une main. Grâce à eux, mes deux zouzous ont été choyés…Leur papa est au bloc, il se bat, il va se battre pour eux, j’en suis sûre, je lui parle toute la journée. Il n’a pas intérêt à baisser les bras.

Moi, j’ai l’impression d’être sur une autre planète, elle est étrange cette journée. Sur la route qui me ramène vers le CHU, ma copine me briefe sur le monde de la réa, je me prépare enfin j’essaye, je me sens comme portée par une force.

18h, ça y est c’est le monde de la réa : IL EST VIVANT !!!!

C’est comme une première rencontre, tellement bien coachée. Je m’attendais finalement à pire, mon frère m’accompagne, merci de tant d’attention…on est beaux dans nos blouses vertes… il est beau mon homme, il sourit, nous montre avec son pouce que tout va bien, je me sens toute légère, je l’aime.

Habituellement curieuse de tout, je veux que l’on m’explique tout, comment il va. Un médecin me répond sèchement que « les transaminases sont élevées, cela arrive environ 5 fois/an. On verra bien s’il va passer la nuit, de toute façon, il faut se dire que s’il n’avait pas été greffé, il serait mort, alors… ». Je me revois encore appuyée le long du mur inerte … eh bien non le doc tu te trompes, il va se battre, on va se battre. Heureusemen, l’équipe est extraordinaire avec moi, je peux les appeler quand je veux. La première nuit, j’appelle toutes les deux heures. Chaque jour, je passe des heures à ses côtés.

Il restera 7 semaines hospitalisé, avec des hauts et des bas. Le corps est une incroyable machine qui doit se remettre à fonctionner. C’est au bout d’un mois qu’il a pu voir les enfants, avant je le prenais en photo pour qu’ils ne se fassent pas de fausses idées sur leur papa à l’hôpital. Les murs de sa chambre étaient placardés de photos, ses deux petits amours ont été sa raison de vivre.

Pas un jour où je n’y suis pas allée, même après le boulot, 4h de route /jour, mais qu’importe, je ne regrette rien la fatigue, le stress, la joie. J’en ai rencontré des femmes de greffés dans les couloirs, et comme on se sentait seule avec nos questions et nos inquiétudes.

Et quel bonheur quand on ramène papa à la maison, c’est comme si le père Noël passait en avance !!

Aujourd’hui, je le vois là, vivant avec nos enfants, à jouer au foot. Grâce au don d’organe, mes enfants ont leur papa. C’est sûre je ne vais pas vous faire croire que tout est facile tous les jours. Il a été opéré d’une éventration un an après, les traitements anti-rejets et tout ce qui va avec sont désormais notre quotidien, la fatigue mais ça va de mieux en mieux, et la vie aurait été bien pire sans ce don.

Moi, je veux juste que chacun d’entre vous pense au moins une fois au don d’organe et qu’il en parle avec ses proches, qu’il fasse connaître son choix qu’il soit pour ou contre.

Maintenant, oui, je peux dire que c’était une chance, on a eu de la chance d’avoir ce don.

Merci à cette famille qui a donné la vie. Cette vie qui vaut le coup d’être vécue avec un grand V.

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 Famille de donneur

« Le mardi 29 avril 2008, notre maman était retrouvée dans sa cuisine et hospitalisée en état de mort cérébrale.

Une proposition de prélèvement d’organes sur une personne de 80 ans après nous avoir surpris, nous a permis de vivre des moments « pénibles et forts ».

Nous savons que ses 2 reins sont transplantés sur la même personne……. qui va bien…… et que les cornées pouvaient attendre 1 mois avant d’être transplantées.

Déjà sensibilisés au don d’organes, nous en avons parlé le jour de la sépulture…. »

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Témoignage de Paul : « Je connais mon donneur »

Dialyse, greffe, transplantation : des mots chargés d’interrogations, de peur, d’espoir…

Quand la fonction rénale atteint le stade terminal, la dialyse se met en place. Différentes méthodes existent : dialyse péritonéale, hémodialyse, cathéter parfois.

Avant dialyse avec ces trois méthodes, elles ont un but commun : l’épuration.

On franchit les portes d’un nouveau « monde ». Peu à peu, on réalise l’importance du traitement. Il faut l’accepter dans sa tête. Ta vie dépend de la machine… Et puis, il y a souvent un régime alimentaire qui perturbe les habitudes.

Etre accroché à une machine trois fois par semaine, m’a parfois fait pleurer les premiers temps. Finalement, on comprend mieux les techniques, alors, on fait corps avec la machine. On accepte des séances de dialyse de cinq heures, pour un jour sur deux de liberté.

Alors, on s’organise, on fait confiance au médecin, à l’infirmière, on a de petits projets. Partir à la neige ou à la mer devient réalisable. Les voyages à l’étranger peuvent s’envisager.

L’entourage fait bloc, on puise l’énergie des autres pour compenser celle qu’on a perdue. J’insiste sur l’entourage familial, les amis.

Quand tout s’écroule, ils te soutiennent à bout de bras et d’amour. On se découvre une nouvelle énergie, j’appelle cela l’instinct de survie.

La dialyse, que de choses à dire encore. On est tous dans la même galère : peurs partagées, souffrances partagées, mais surtout, convivialité dans certaines équipes de dialysés. On redécouvre les autres, on s’attache….

Il y a ces moments inoubliables : des repas de Noël ensemble, infirmières, conjoints, enfants et cela pendant une séance de dialyse.

Et puis, un jour : « tiens !!! Un tel n’est pas là ce soir, en dialyse ». « Non, il a été appelé en greffe ». Mots magiques, espérance folle, liberté… On est content pour lui avec un peu d’amertume, il faut encore attendre. En effet, les listes d’attente sont longues et les « élus » encore trop peu nombreux.

L’information se développe, mais où est la volonté politique de faire évoluer encore plus vite le système ?????

Et puis, dans cette vie perturbée, une interpellation : » Dis donc, moi, je pourrai t’en donner un rein ». « Attends, tu as autre chose à faire, tes études, ton copain, ta vie, et puis je peux attendre avec les dialyses… »

Mais, la proposition se fait de plus en plus insistante.« la greffe se fera cette année ou jamais », me dit Céline. Ma fille de 22 ans veut me donner un rein…

On dirait un film. Mais non, c’est la réalité. Que dire ? Que faire ? La proposition est inespérée mais déclenche de grosses interrogations. Les parents donnent un organe pour sauver un de leurs enfants. Ici, on inverse le processus…Un de mes enfants s’impose pour être donneur vivant.

Grosses perturbations dans la famille…Que répondre à Claire, ma deuxième fille, qui peut-être va se culpabiliser. Christine, ma femme, s’interroge et a quelques angoisses… Et moi, cette offre sans prix, j’en fais Quoi ?

Le monde médical et le centre de transplantation Jean Monnet nous accueillent. On nous explique, on prend le temps de comprendre un maximum de paramètres.

La première prise de sang donne le premier feu vert d’une liste importante de tests. J’y crois à cette greffe, mais je ne le dis pas.

Peut-être ai-je influencé ma fille ? Je ne le crois pas et ne me le serais jamais permis. Le don d’organe est libre et gratuit. Nous allons en famille au Chu et psychologiquement, nous nous préparons. Quelle est grande la différence entre un don d’organe et le don d’un de ses proches ?
Pourra t’on assumer ce pari fou sur l’avenir ? On s’interroge, on discute, on se projette…

Les tests étant favorables, nous prenons une décision collégiale : la greffe se fera. Si un d’entre nous avait dit non, alors on arrêtait le processus… Après le passage au tribunal pour rappel de la loi sur le don d’organe, la date du 5 juillet 2002 est retenue pour le grand saut dans l’aventure… Quelques mois auparavant, tout cela nous était inimaginable…
Céline restera six jours au Chu, et, elle a une vie complètement normale. Elle bénéficie d’un suivi annuel en centre de greffes. A la moindre interrogation, elle peut se tourner vers le centre de transplantation.

Je suis resté une semaine en néphrologie. J’ai accepté le rein de ma fille. Il fait partie intégrante de mon corps, j’en suis fier…

La transplantation avec un donneur vivant, ça marche. Les équipes médicales sont là pour nous entourer, nous expliquer. Il faut leur faire confiance. Il faut leur dire nos peurs, nos angoisses, le dialogue est très important. Il faut leur poser toutes nos interrogations. Et puis, ce pari sur l’avenir, il faut le tenter

PARLONS-EN AUTOUR DE NOUS …

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