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FRANCE ADOT 07

Ardèche

France ADOT Votre CONTACT Mme Irene ALLIONE Administratrice nationale Contacter directement

Quelques témoignages

Histoire de Yann,

Yann, né en 1984, a aujourd'hui 27ans.

A l'âge de 15 ans, il a développé un PR (simplex, arthro-purpura et rénal). Il est resté hospitalisé à l'Hôpital des enfants de Toulouse durant 5 mois. Le diagnostic a été rapide mais les traitements de l'époque très approximatifs. A sa sortie, un suivi médical pointilleux de son système rénal devait être fait, mais ses conditions familiales ont fait que ce suivi n'a pas été effectué...

A 20 ans, âge où je l'ai pris en charge, il m'a dit qu'il urinait du sang régulièrement et je l'ai donc amené en consultation chez un ami généraliste. Au vu de son passé médical, un bilan sanguin à immédiatement été fait, révélant une créatinine de 38mg/l (N : 7 à 12). L'IR était donc diagnostiquée.

Un régime draconien (sans sel, sans potassium) est mis en place ainsi qu'une parfaite hygiène de vie. Mais comment empêcher un jeune homme de 20 ans de s'éclater, sortir avec les amis, faire la fête ? C'est quasiment impossible. Il voyait ses amis s'amuser et lui serait resté toute sa vie sur le bas côté ? Son choix n'a hélas pas été le bon, malgré tous les conseils prodigués par moi-même et les néphrologues. Son sentiment de frustration l'a emporté et en 6 mois, l'IRCT était installée avec toutes les conséquences morbides qu'elle entraine.

Juin 2004 fut le début des dialyses mais aussi celui d'une période de révolte, de dénie de sa maladie et la longue descente vers l'enfer. Se retrouver relié à une machine 3 x 4h/semaine était un calvaire qu'il n'a pas supporté. Comme un mauvais écolier, il « séchait » certaines dialyses, jusqu'à refuser totalement de les faire. En 15 jours, son taux d'urée était si important qu'il a du être hospitalisé en urgence, son cerveau commençant à se détériorer.

Ayant frôlé la mort d'aussi près, son assiduité au traitement est redevenue normale mais les effets secondaires des dialyses ont commencé à apparaître, comme chez de nombreuses personnes, mais dans son cas, ces effets sont vite devenus un fardeau, puis un handicap : hypertension, épilepsie (déjà stabilisée quand il était enfant mais revenue suite aux dialyses),grande fatigue générale, syndrome des jambes sans repos, déséquilibres digestifs, anémie, hypovitaminose, migraines, troubles de la vision, perte de l'acuité auditive, douleurs articulaires aux jambes rendant la marche de plus en plus difficile. La dialyse n'est donc pas un acte médical bénin. Il faut y ajouter un lourd traitement médicamenteux entrainant lui aussi son lot d'effets secondaires ainsi que la restriction hydrique (50cl/jour), boissons, légumes, laitages, café, potages compris. L'urgence de la greffe s'imposait donc...malheureusement aucune personne de la famille n'était compatible pour envisager un don de rein du vivant.

De juin 2004 à février 2007 sa vie s'est résumée à des allé-retours en dialyse, sans plus aucune vie sociale et professionnelle. Lui qui aimait tant le sport ne pouvait plus pratiquer le rugby, plus de ciné, de restaurant, de sorties entre amis, de petite amie. L'isolement c'est installé, les copains se font rares dans de telles situations !

Le 20/02/2007, à 8h, enfin le coup de téléphone tant attendu : un rein venait d'arriver à l'Unité de Transplantation n°2 du CHU de Toulouse, en provenance d'Espagne. Il fallait se rendre à l'hôpital au plus vite (dans les 2h). A la joie de cette nouvelle s'ajoute le stress d'une lourde intervention chirurgicale, bien qu'on sache qu'elle va mettre fin à toutes ces douleurs et ses contraintes. Sa première question, sur la route du Chu a été : mais d'où vient ce rein, à qui appartient-il ? Quelqu'un est mort quelque part et un rein de cette personne m'attend...était-ce un homme, une femme, quelqu'un de jeune ? En tout cas quelqu'un de généreux... (nous avons appris par la suite qu'il s'agissait d'un jeune homme décédé dans un accident de la route).

A l'arrivée à l'hôpital, tout se précipite. Yann est installé dans une salle d'attente avec un autre candidat potentiel à la greffe (chose qui ne se fait pas en général). Ils ont discuté, sympathisé, l'autre jeune homme lui disant que cela faisait 3 fois qu'on l'appelait et qu'il n'avait pas été choisi lors des 2 premières. Qui sera l'heureux élu cette fois-ci ? La décision tombe, la compatibilité de Yann est optimale et la difficulté pour lui à supporter la dialyse ont fait pencher la balance en sa faveur. Un grand moment d'émotion quand l'autre personne est venue l'encourager et lui souhaiter bon courage et bonne chance. J'espère qu'aujourd'hui, il a lui aussi pu bénéficier de ce merveilleux cadeau.

1h30 après, Yann était au bloc et après 5h d'intervention direction les soins intensifs pour un séjour de 5 jours. Sans aucune complication, libéré de la dialyse. Son plus grand bonheur à été le retour de la diurèse au bout de 4h ! Sa reprise de forces a été fulgurante, visible d'heures en heures. C'était la renaissance tant attendue et enfin l'espoir de commencer une nouvelle vie. En tout, 3 semaines d'hospitalisation et désormais un lourd traitement antirejet et antibiotiques. Mais c'est un détail comparé au calvaire des dialyses.

En quelques semaines, il a recommencé à courir, après un ballon et après les filles...il a suivi une hygiène de vie parfaite, trouvé un appartement et vécu normalement, si ce n'est la prolongation de l'invalidité l'empêchant de travailler. Ce bonheur incommensurable a duré 2 ans, ponctué de nombreuses visites de contrôles inévitables. Par pudeur, il n'a toujours parlé de son donneur qu'avec beaucoup de retenue, cette idée lui rappelant trop que c'est la mort d'un jeune de son âge qui lui avait sauvé la vie. Mais sa reconnaissance était sans limite.

Un jour hélas, il a recommencé à avoir de la fièvre, des douleurs abdominales. Le verdict a été sans appel : rejet... ! La cause en est restée inexpliquée et malgré toutes les tentatives, le rejet total n'a pu être enrayé. Pour ajouter à sa douleur, le greffon c'est infecté et il a fallu le retirer, opération encore plus risquée que la greffe en elle-même.

A dater de se jour là, tout à basculé : fini les projets, les sorties, retour à la case départ, aux dialyses et petit à petit l'abandon par sa petite amie et ses pseudos copains.

Comme il le disait à cette époque, il aurait préféré mourir plutôt que d'avoir survécu 2 ans et devoir retomber dans le cycle infernal de la dialyse. Un travail psychologique très important a été mis en place pour l'aider à surmonter ce nouveau cap.

Cela fait 3 ans qu'il est de nouveau dialysé, mais seulement 1 an qu'il est de nouveau inscrit sur la liste d'attente de l'Agence de Biomédecine. Les dialyses se passent de plus en plus mal, les effets secondaires sont insupportables, son moral s'en ressent et, les plus mauvais jours, il baisse les bras, envisageant même de tout stopper. C'est là qu'il faut réaliser que pour tous les malades en attente, le soutien est primordial pour les aider à endurer la souffrance et l'attente.

Les bons jours, il se rappelle de sa vie de greffé et sait qu'une transplantation pourrait lui donner une 3ème chance. Il reprend espoir et se remet à faire des projets. Mais nous le savons il manque de greffons rénaux ...alors nous allons œuvrer avec FRANCE ADOT pour informer et sensibiliser le public au don d'organes et de tissus , pour YANN et tous les autres qui attendent de ce don un espoir de vie.

POUR UNE PERSONNE GREFFEE, QUI A RECOMMENCE UNE NOUVELLE VIE, FAIRE UN REJET EST LA PIRE DES CHOSES QUI PUISSE ARRIVER. MALGRE TOUT, YANN EST DONNEUR D'ORGANES. C'EST UNE VOLONTE FAROUCHE CHEZ LUI, MEME S'IL SAIT QUE DANS SON ETAT ACTUEL, AUCUN ORGANE NE POURRA ETRE .MAIS IL PEUT JUSTE ESPERER DONNER CERTAINS DE SES TISSUS (PEAU, CORNEES, TENDONS, OS)

UN BEL EXEMPLE DE GENEROSITE !

 


 


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