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FRANCE ADOT 01

Ain

FRANCE ADOT 01
Maison de la
Vie Associative
2 Boulevard Irène Joliot-Curie
CS 70270
01006 BOURG-EN-BRESSE CEDEX
Téléphone :
06 72 36 16 62
Mail:
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ADOT Ain Votre CONTACT Mme Michèle DROT Présidente Contacter directement

TEMOIGNAGES DE PERSONNES GREFFEES

ET DE DONNEURS

  

TEMOIGNAGE  N° 1 :

2012 Année de renaissance pour deux frères

Philippe 61 ans et Gérard 68 ans

 Après de longues années de souffrance et de vie mise entre parenthèses, deux frères Philippe et Gérard ont reçu une greffe du cœur cette année 2012.

Atteints de cardiomyopathie depuis de longues années, leurs maladies progressaient inexo-rablement. Ils étaient convaincus, avec les médecins de l’hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, que seule la greffe cardiaque pouvait apporter un espoir de retour à la vie.

Les familles sont  aussi en difficulté par ce handicap croissant et par cette pression psycho-logique de  chaque instant. Tout en étant différents, les deux frères se trouvaient  tous les deux  dans un état de fatigue extrême.

Inscrits en 2011 sur la liste nationale de greffe de l’agence de la biomédecine, une attente qui semble sans fin  débute alors que la maladie progresse de façon sournoise, implacable et rapide.

Pourront-ils tenir jusqu’au jour de leur greffe, car il y a peu de donneurs potentiels.

Mais l’espoir est au centre de leur quotidien.

Une inquiétude  permanente de plus en plus oppressante sera là tant qu’on ne trouvera pas de greffons.

Un faux départ*  pour la greffe pour Philippe, deux faux départs  pour Gérard. Le doute s’installe.

En mars, Philippe est  appelé pour une transplantation. Est-ce que ce sera la bonne ? Entre l’appel téléphonique et la descente au bloc le temps s’arrête, mais dans sa tête un calme inconnu jusqu’alors s’installe ce matin-là.  Avisée, la famille retient son souffle et se met à espérer encore plus fort. Déjà une pensée pour le donneur et sa famille mais  pour son frère qui se trouve dans le même dilemme.

Dès le départ au bloc opératoire, le temps se fige et tout se passe à l’image d’un passage dans un tunnel sans éclairage. Les médecins et leurs assistants sont au travail durant de longues heures.

L’horloge semble s’être arrêtée.

Dans la nuit, c’est  le passage  en réanimation à la sortie du bloc. La joie est grande mais l’inquiétude est toujours palpable dans la famille qui se met à croire vraiment à ce miracle tant souhaité.

Déjà la vie a refait surface, même dans la difficulté de cette renaissance, les sensations reviennent, le corps redevient vivant, la circulation sanguine est ressentie, la respiration est facile.

Les jours suivants seront dans la même tonalité. Crainte, espoir, inquiétude, sourire, joie et enfin sortie de la salle de réanimation. La vie a redémarré et  va progresser vite et bien, reste ce frère qui doit tenir à tout prix pour arriver lui aussi à ce moment exceptionnel. Le temps passe, la santé est au mieux, le retour dans la vie ordinaire et normale est accompli.

L’été passe et Gérard attend toujours, de moins en moins solide et de plus en plus inquiet sur cet espoir plus mince chaque jour. Fin octobre l’appel téléphonique tant espéré arrive.

L’histoire recommence, la course est repartie, les difficultés sont aussi au rendez-vous sans doute encore plus grandes, mais l’espoir est là comme unique fil qui le retient à la vie.

Cette fois encore le miracle s’est reproduit, la vie a repris le dessus lentement. Reste la rééducation et Gérard va de mieux en mieux.

Les greffés le savent très vite, chaque jour est un moment de bonheur qui s’écrit. Rien n’est jamais gagné. Il faudra qu’ils se préservent et  seront les acteurs et les garants de leur vie comme jamais ils ne l’ont été. Ils devront prendre soin chaque jour de leur nouveau cœur, ce sera sans doute la meilleure façon de remercier les donneurs et leurs familles que nous saluons avec respect et amitié. 

Chacun peut choisir sa vie, mais devrait se prononcer sur le don d’organe à l’heure de son départ.

*faux départ : le malade est appelé pour être greffé mais en attente des tests sur l’organe proposé.

Philippe C.

 

TEMOIGNAGE  N° 2 :

J'ai bénéficié d'une transplantation cardiaque début 2008 à la suite d'une longue histoire qui a débuté à mon adolescence, il y a 38 ans.

En fin d'année 1976, je ressens une douleur au niveau du haut du mollet gauche. J'ai 12 ans. Malgré les antalgiques, la douleur persiste. Une biopsie est pratiquée en février 1977, elle révèle un sarcome d'Ewing* situé sur le péroné. Après des séances de radiothérapie à Mâcon, je suis pris en charge en pédiatrie au Centre Léon Bérard à Lyon. Un traitement par chimiothérapie débute. Son utilisation est récente et les effets sont lourds (fatigue, nausées, chute des cheveux).

Malgré cela, je poursuis normalement ma scolarité sans manquer une seule demi-journée d'école. Un an plus tard, je suis en rémission... Lors d'une visite de contrôle en juillet 1980, la radio pulmonaire révèle des métastases sur la base du poumon droit. J'ai 15 ans. Après une vingtaine de séances de radiothérapie, les métastases ont disparues! Avec l'énorme évolution des traitements, la survie à 5 ans pour un sarcome d'Ewing est aujourd'hui de l'ordre de 50 à 70%. Compte tenu des tâtonnements en matière thérapeutique dans les années 70/80, je suis l'un des très rares survivants de ce type de cancer...

En 1998, je consulte à nouveau en raison d’un important essoufflement à l’effort. J'ai contracté une sarcoïdose pulmonaire, maladie rare qui touche 1 personne sur 5000. Après 3 ans de corticothérapie par voie générale et plusieurs rechutes, mon état est stabilisé mais mon poumon droit ne fonctionne plus. Les examens ont également révélé une cardiopathie dilatée. Ce sont probablement les séquelles des traitements que j'ai eu à l'adolescence. Mon cœur est fatigué mais je continue à travailler…

Début 2005, mon insuffisance cardiaque s’est aggravée, je suis à nouveau hospitalisé. Après 15 jours d’arrêt de travail, je reprends mon activité professionnelle jusqu’en septembre 2006.

Je fais alors une grave décompensation cardiaque** et je suis dirigé vers l’hôpital cardiologique Louis Pradel à Lyon pour la pose d’un défibrillateur. A partir de là, j'entame le processus vers la greffe. L'attente va durer 15 mois. Un bilan pré greffe est réalisé. Je suis inscrit sur le fichier national des malades en attente de greffe cardiaque.

Les mois passent. Je suis de plus en plus fatigué, ma tension reste très faible avec des chutes à 7. Pour entretenir mon muscle cardiaque très affaibli, je fais plusieurs séjours au Centre Léon Bérard à Hyères et au Centre Iris à Marcy L'Etoile.

Je passe les fêtes de fin d'année à l'hôpital de Mâcon, à bout de force. Ma capacité cardiaque est inférieure à 10%. Ma fonction rénale est très altérée. Je suis en insuffisance cardiaque terminale. Début 2008, je suis inscrit sur une liste d'urgence. De retour à la maison, l'attente est interminable. Je suis hospitalisé à ma demande à l’hôpital cardiologique Louis Pradel. Deux jours plus tard, en fin de matinée, un médecin vient m’annoncer qu’un greffon est là pour moi. Le temps de prévenir ma famille par téléphone, je descends au bloc immédiatement. Le soir même, mon nouveau cœur bat dans ma poitrine. Les premiers moments du réveil après l'opération sont indescriptibles, une sensation exceptionnelle de renaître, une plénitude, la vie est là, je respire sans difficulté. Le lendemain de mon anniversaire, c'est le plus beau des cadeaux !

Trois jours plus tard, je fais mes premiers pas dans le service de réanimation. Fin février, je quitte l'hôpital pour le Centre de réadaptation cardiaque Iris à Marcy l'Etoile. Début avril, je retrouve ma famille et mes amis à la maison. Eux qui ont cru me perdre, ils n'en reviennent pas de me voir rétabli aussi vite.

Aujourd'hui, ce que je retiens : le cauchemar de la maladie, l'espoir qui ne m'a jamais quitté. Tout cela appartient au passé. Je vais bien malgré les contraintes du traitement anti-rejet.

Ce cœur que j'ai reçu, je me le suis approprié d'emblée et je n'ai pas fait de rejet. C'est le meilleur moyen de rendre hommage à cet inconnu qui en perdant la vie à sauver la mienne.

Après toutes ces épreuves, je suis un rescapé qui profite de la vie à chaque instant.

Alors bien sûr, le don, chacun doit y penser vraiment et en parler autour de soi.

Jean-Daniel CATHERIN, 50 ans - Transplanté cardiaque en janvier 2008.

* Sarcome d'Ewing de l'enfant : Tumeur osseuse rare, entre 25 et 75 nouveaux cas par an. 75% des cas surviennent avant 20 ans avec un pic entre 10 et 15 ans.

** Décompensation cardiaque : incapacité du cœur à fournir un apport sanguin suffisant pour répondre aux besoins de l'organisme. 

 

TEMOIGNAGE N° 3 :                               
On dit l’alcool tue, parfois c’est vrai, mais il y a des exceptions …..et j’en suis une !

Fin janvier 1999, très fatigué, je me décide à aller voir mon médecin généraliste qui suite à l’examen, me prescrit une prise de sang.

Dans la même matinée, le laboratoire m’appelle et me demande de rejoindre l’hôpital ; c’est urgent. Pas d’hospitalisation, car le médecin me rétorque : « je ne peux rien faire pour vous, vous avez une cirrhose importante » et il me dirige sur Lyon.

Le lendemain, je suis à l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, en tête à tête avec un professeur qui, sans m’ausculter, me confirme ce qui m’avait été pronostiqué la veille : « je ne peux rien faire pour vous ….. mais on va tenter la dernière chance, c'est-à-dire, qu’on va procéder à un bilan complet et d’après les résultats soit on greffe, soit on prolonge » (j’ai oublié de vous dire que la cirrhose étais accompagnée d’un cancer). Après le résultat du bilan, le professeur m’annonce enfin la bonne nouvelle : il va tenter une greffe de foie. Il me fait signer une décharge vu mon faible état général, mais il va falloir patienter pour trouver un greffon !!

C’était le jeudi 12 février, une infirmière me fait remplir un dossier pour être inscrit sur la liste d’attente des receveurs et je retourne à mon domicile.

Le lendemain, veille de St-Valentin, le téléphone de la maison sonne et on me demande de rejoindre l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon. Un greffon m’attend.

Maintenant vous connaissez la suite, je suis greffé depuis 17 ans le jour de la St Valentin et je vis à 100 à l’heure.

Je voudrais saluer mon ami Philippe, actuel président de TRANSEPHATE association des greffés hépatiques de LYON dont j’ai fait la connaissance à l’hôpital. Lui a été greffé le jour de Noël. Il était en train de manger la dinde chez lui …..il a mangé la bûche à la Croix Rousse.

Ah ! j’oubliais : si vous m’invitez, n’oubliez pas pour moi ce sera un « Château la pompe » et uniquement de cette cuvée !!

Merci à mon donneur, la vie est belle.

Michel Mazuy- Greffé du foie

  

TEMOIGNAGE N° 4 :

J’ai été greffée une première fois en 1987 , j’avais alors 25 ans. J’étais hôtesse de l’air sur les long courriers et bénéficiait d’une excellente santé . J’ai été frappée par une hépatite fulminante et j’ai du être greffée en extrême urgence du foie. C’est à mon réveil que j’ai appris ce qui s’était passé : le comas, la greffe.

Je dois reconnaître que je ne savais même pas que l’on greffait des foies et j’ai du m’informer sur tout ce qui touchait à cette opération. J’appris bien vite que je perdrais ma licence de vol et que je redémarrais une nouvelle vie.

Suite à un problème sur l’artère hépatique, j’ai du être retransplantée en septembre 2008 et je suis aujourd’hui totalement remise de cette seconde intervention.

Je vis donc depuis 28 ans grâce à la greffe et au don d’organes et je voue une reconnaissance sincère aux donneurs et à leurs familles. Je suis également très reconnaissante au corps médicale et aux équipes de pointes qui, de jour comme de nuit , travaillent pour sauver des vies : les coordonateurs , les réanimateurs, les chirurgiens, personnels de blocs et personnel soignants des services.

Et puis quelle qualité de vie, que de bonheurs vécus et à vivre pour moi et ma famille.

Merci aux associations de malades et aux associations comme l’Adot qui militent pour informer le grand public car beaucoup de personnes sont encore sur la liste d’attente et leur unique chance de survie est le don. Chacun d’entres nous devrait se positionner de son vivant afin de faire connaître sa volonté auprès de ses proches.

Je me suis engagée de mon coté dans plusieurs associations afin de militer pour l’information et le don d’organes. Je suis Vice Presidente de l’association Résurgence Transhépate Rhône Alpes et accompagnée d’autres bénévoles , nous rendons visites aux adultes et enfants en attente de greffe ou après la greffe durant leur hospitalisation .

Je ne peux que les rassurer sur leur avenir car la greffe de Foie se passe bien et permet de vivre dans de très bonnes conditions.

Muriel TISSIER - Greffée du foie

  

TEMOIGNAGE N° 5 :

Les premiers symptômes de la maladie ont commencé en octobre 2010 par des gonflements de mon ventre, des jambes, des diarrhées, des vomissements, perte de l'appétit, fatigue, m'obligeant à l'arrêt de mon activité comme agent d'animation à l'école de Priay depuis 23 ans.

J'ai été suivie jusqu'au 13 janvier 2014 dans une polyclinique. A cette date, j'ai été transportée en urgence à l'hôpital de jour de la Croix-Rousse. Dès mon admission, le professeur Souquet a déclaré qu'il ne me restait que quelques jours de vie ; immédiatement, j'ai été admise en gastroentérologie au service du docteur Radenne, pavillon R 5ème étage pendant 2 mois et après une multitude d'examens et de soins, j'ai obtenu une permission.

A peine arrivée chez ma fille, l'hôpital me demandait dans les 2 heures d'être au service des préparations pour greffés. Surprise, joie, anxiété, peur pour ma famille. Je n'ai pas réalisé étant dans une grande fatigue.

Arrivée à l'hôpital, préparation, toilette, désinfection, rasage, prise de tranquillisant, samedi 9 mars 2014 à 2 heures, je rentrai au bloc. La greffe a duré, selon les dires des infirmières, 9 heures. Je n'ai commencé à prendre réellement conscience que le lundi 11 au matin avec perfusion, sonde, drains.

Je suis restée 1 semaine en soins intensifs, la difficulté la toilette intime.

Par la suite, j'ai été admise au 4ème étage, en chirurgie, pour une durée de 3 semaines ; j'ai quitté l'hôpital mi-avril avec une obligation de soins à domicile et à l'hôpital de jour. Puis les soins, les contrôles se sont espacés à devenir un contrôle tous les 6 mois.

Depuis, je mène une vie comme tout un chacun, quelques médicaments antirejet, un régime alimentaire léger. Je revis ainsi que ma famille, mes amis et cela grâce et malheurement à un donateur et à l'ensemble du personnel hospitalier de l'hôpital de la Croix-Rousse.

Merci de votre gentillesse, de votre dévouement, vous êtes mon exemple de courage.

Dominique THEVEAUX - 63 ans - greffée du foie

  

TEMOIGNAGE N° 6 :

                      Alexis, une énergie pour la vie

« Toute chose doit en reformer une autre. Ainsi les êtres ne cessent de naître l’un de l’autre. Nul ne reçoit la vie comme propriété ; Usufruit seulement, telle est la loi pour nous tous» Lucrèce (1er siècle avant J.C.) – « De la nature » - Livre III :  l'âme humaine et la crainte de la mort – traduit par José-Kany-Turpin

Une famille : Eric, Cathie ( les parents) , Pierre 23 ans, Alexis 20 ans et Camille 18 ans.

8 mai 2015, notre vie bascule avec l’accident d’Alexis. Un accident fatal survient suite à un coup reçu à la tête alors qu’Alexis fendait du bois.

Nous sommes tous les deux mon mari et moi sur les lieux de l’accident. On nous dit qu’il faut transporter notre fils en hélicoptère, qu’il n’y a pas de place en neurologie à Lyon. C’est un hélicoptère d’Annecy qui vient et qui emmène Alexis à l’hôpital d’Annecy-Genevois.

Le médecin du SMUR nous conseille de partir rapidement en voiture pour rejoindre l’hôpital d’Annecy. Un voisin nous emmène avec notre fille Camille. A 2 heures du matin, on nous annonce qu’Alexis a reçu un choc violent sur la tête, du sang dans le cerveau, le cerveau comprimé, trop…. , impossible de faire baisser la pression, il n’y a plus rien à faire… A ce moment, pas plus qu’aujourd’hui, nous ne connaissons les causes exactes de l’accident (éclat de bois, coup de masse ???)

Le choc effroyable même si on avait très peu d’espoir….

Plus tard dans la nuit, j’évoque spontanément le don d’organe. Quelques mois auparavant, nous avions regardé en famille une émission sur le don d’organes. (chose rare cette émission en famille, Alexis à vingt ans sortait beaucoup avec ses amis). Le lendemain, en reparlant de cette émission Alexis avait dit : « si ça m’arrive, vous donnez tout »

On reparle tous les quatre de ce don, son frère et sa sœur donnent évidemment leur accord car c’était sa volonté.

Après de nouveaux tests cérébraux, Alexis est déclaré décédé le 9 mai en fin de journée. Grâce à notre décision rapide concernant le don d’organe, l’équipe de coordination a gagné du temps. Nous passons la nuit aux côtés d’Alexis et il sera opéré le 10 mai au matin pour les prélèvements. Virginie, la coordinatrice du don d’organe ne le quitte plus, c’est très rassurant pour nous.

Je l’appelle dans l’après-midi, l’opération n’est pas terminée, elle me rappelle vers 18 heures pour me dire qu’on apporte des soins au corps d’Alexis et qu’il pourra nous être rendu dès le lendemain matin. Après l’opération, Alexis est aussi beau qu’avant, aucune marque sur le visage…

Alexis a sauvé ou aidé 6 personnes grâce à son cœur, son foie ( pour 2 personnes), ses reins et son pancréas greffé à un diabétique.

Après l’enterrement, nous sommes retournés à l’hôpital pour revoir le médecin du service de réanimation. Nous avions besoin de voir les radios et d’avoir encore des explications sur ce terrible et incompréhensible accident. J’ai appelé plusieurs fois Virginie, l’infirmière coordinatrice sur son portable. Aux dernières nouvelles, tous les greffés étaient sortis de l’hôpital et allaient bien, le diabétique n’était plus diabétique ….Je la rappellerai dans 6 mois maintenant, les greffés sont suivis normalement par leur médecin.

Notre fils continue ainsi son chemin, sa destinée, sa mission ??? Nous sommes sûrs d’avoir fait le bon choix grâce à cette émission à la TV. Nous sommes très fiers d’Alexis même si la douleur persiste. Nous pensons malgré notre immense peine à la joie des familles en attente de greffe, à ce coup de téléphone qui a fait aussi basculer leur vie à eux….

L’accompagnement de grande qualité qui nous a été témoigné à l’hôpital d’Annecy nous aide aujourd’hui à nous tourner vers la vie comme l’aurait voulu Alexis qui a vécu 20 années à fond, avec passion et enthousiasme. Nous avons partagé avec lui 20 années d’un bonheur inoubliable.

Deux jours avant l’enterrement, son frère Pierre, en situation de handicap a passé les dernières épreuves du BTS qu’il préparait depuis 4 ans. Il a obtenu ce BTS. Camille, sa sœur cadette a passé son bac sanitaire et social en juin qu’elle a obtenu avec mention bien. Nous sommes persuadés qu’Alexis veille sur sa famille.

Dorénavant, Alexis vit parmi les étoiles : « Quand tu regarderas le ciel, la nuit, puisque j’habiterai dans l’une d’elle, puisque je rirai dans l’une d’elles, alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles. Tu auras toi des étoiles qui savent rire ! » Le Petit Prince – Antoine de Saint-Exupéry.

Nous souhaitons que chaque personne qui a connu Alexis garde en tête cette phrase : Alexis, une énergie pour la vie.

Désormais, Alexis habite en moi.

Cathie, la maman d'Alexis

 

TEMOIGNAGE N° 7 :

Comment en suis-je venue au don de moelle osseuse ?

J’ai commencé par donner mon sang, je ne sais plus vers quel âge… autour de la vingtaine je pense.

Puis ensuite, lors d’une discussion avec une amie, on a parlé du don de plasma… J’ai donc essayé à Fleyriat. On est tellement bien reçu et bichonné qu’on y revient.

Puis, ensuite je suis passée au don de plaquettes…

La suite logique…

J’ai découvert le don de moelle osseuse, tout d’abord par les affiches à Fleyriat. Ça appelle des questions malgré tout, ce que c’est, pourquoi etc etc… Mais, j’avais envie de savoir plus…étant en bonne santé, j’avais envie de donner plus.

Puis, il y a eu l’intervention de Michèle DROT au club de basket, et là tout s’éclaire. On comprend le but, et la démarche.

Et lors d’une visite classique pour un don de plaquettes, j’en ai parlé au médecin qui m’a transmis un questionnaire pour le don de moelle osseuse à l’accueil du centre.

Ce formulaire comporte des questions médicales, sur les antécédents. Il permet de savoir de suite s’il n’y a pas de contre-indications au don de moelle osseuse ou à l’anesthésie.

Suite à ce questionnaire, j’ai fait une prise de sang pour un premier examen, et pour m’inscrire sur le fichier des donneurs.

J’ai effectué cette démarche en avril 2014.

Ensuite, voici le déroulé chronologique des évènements :

Au vu du questionnaire et de l’analyse de sang, j’ai donc été inscrite sur le Registre National France des donneurs de Moelle Osseuse, et dans la foulée, j’ai reçu ma carte officielle de donneurs le 4 juin 2014.

-Le 6 juin 2014 (soit 2 jours après), j’ai reçu un appel du CHU de Lyon Sud m’informant que je semblais être compatible avec un malade. J’effectue une autre prise de sang pour analyser mes cellules et vérifier la compatibilité avec le patient.

-Le 25 juin 2014, j’effectue le dernier test. Les cellules prélevées seront cette fois-ci transmises au malade pour vérifier que le patient réagit bien à la greffe.

-Le 24 juillet, je reçois un courrier officiel du CHU m’informant de la compatibilité totale avec le malade.

-Le 31 juillet, le CHU de Lyon m’appelle pour fixer la date du don de moelle osseuse, à savoir les 22 et 23 septembre 2014.

-Le 5 septembre, je me suis rendue au CHU de Lyon Sud pour effectuer une journée bilan, avant le don. Il s’agit pour moi de rencontrer le médecin en charge de mon don, l’anesthésie au cas où elle serait nécessaire, et d’effectuer les derniers examens médicaux (électrocardiogramme, prise de sang…).

-Et le 8 septembre, rendez-vous avec la Présidente du Tribunal de Grande Instance de Bourg-en-Bresse pour déposer un consentement formel pour le don (obligation légale pour protéger le donneur, et lui assurer une parfaite connaissance de la procédure).

Donc tout était ok pour le don les 22 et 23 septembre…

Concernant le don, vous le savez certainement, mais il est important, je pense, de repréciser les choses…

Il ne s’agit pas là de moelle épinière mais de moelle osseuse. Je me suis rendue compte au fil de mes discussions que l’amalgame est très généralement commis et c’est ce qui fait généralement peur aux gens. On pense tout de suite à la grande aiguille dans le dos…

Il y a en fait 2 méthodes de prélèvement :

.Par prélèvement direct dans les os postérieurs du bassin sous anesthésie générale (2 jours d’hospitalisation)

.ou par aphérèse (comme pour les plaquettes) en circuit fermé (les 2 bras sont piqués, un bras pour le prélèvement, un bras pour le retour du sang).

Le choix revient au médecin en fonction du patient.

J’ai été prélevée avec la seconde méthode.

Pour cela, il fallait faire en sorte que mes cellules souches de moelle osseuse passent des os dans le sang. Il a donc fallu que je reçoive des injections 1 fois par jour durant les 5 jours précédents le don. Les effets de celles-ci ressemblent à un potentiel état grippal (selon les personnes), et quelques sensations au niveau du bassin et de la cage thoracique pour moi.

Le jour du don…

Une ambulance m’a emmenée au CHU de Lyon. J’ai eu la chance d’avoir une amie ambulancière qui a pu m’emmener, donc pas de stress à ce niveau-là.

En fait, j’étais surtout impatiente de voir le déroulement et de pouvoir effectuer ce don. Je n’étais pas anxieuse car j’ai vraiment été très bien informée par les médecins et le personnel médical du service, qui sont vraiment attentifs et soucieux de notre bien-être, à toutes les étapes.

J’ai donc été installée sur un lit dans une chambre, puis piquée aux deux bras. Le don du premier jour a duré 4h00 (de 9h00 à 13h00 environ). J’ai visiblement été très productive en cellules car le médecin fut content du nombre prélevé.

J’ai dû néanmoins revenir le lendemain pour un second prélèvement, car mon patient était plus corpulent que moi et nécessitait un nombre plus élevé de cellules. Celui-ci durera seulement 3h00.

Le malade a été greffé l’après-midi même ou le lendemain.

Comment cela se passe ensuite ?

C’est peut-être la partie la plus « difficile » du don… ne pas savoir … Mais c’est le jeu ! L’anonymat est l’une des règles primordiales du don de moelle osseuse et d’organes en général. On le sait dès le départ, mais cela reste finalement assez frustrant, une fois le don effectué.

Je sais cependant qu’il s’agit d’un homme, habitant en France. Concernant sa maladie, je ne sais pas exactement de quoi mon patient était atteint, mais la greffe de moelle osseuse sert à combattre les maladies du sang (des leucémies dans la majeure partie des cas).

Un médecin m’a informé, courant juin l’année dernière, lors d’une cérémonie de remise de récompenses, que je pouvais avoir des nouvelles du patient. J’ai donc fait la démarche auprès du CHU de Lyon afin de savoir si la greffe s’était bien passée et où en est sa maladie.

J’ai relancé le CHU au mois de septembre… et j’ai enfin eu une réponse…

On m’a informée que la greffe s’était bien passée, que mon patient allait bien et qu’il avait même repris ses études.

Pour conclure, je voudrais ajouter quelques mots…

La démarche de don, quel qu’il soit, est une démarche personnelle. Personne ne peut être obligé de le faire. Personnellement, cette envie de donner m’a paru naturelle dès mon plus jeune âge. Pour certains, le fait de donner est venu suite à des évènements tragiques dans leur entourage proche. Lorsqu’on est confronté à la douleur de voir un proche malade, dans l’attente d’un don (moelle osseuse ou organes).

Je ne souhaite à personne de le vivre, mais malheureusement cela peut arriver à chacun d’entre nous. Nous sommes tous potentiellement amenés à vivre une telle situation d’urgence, et à avoir besoin de sang, de plasma, de plaquettes, de moelle osseuse ou d’organes.

Le nombre de dons est malheureusement infime par rapport aux besoins des centres hospitaliers.

J’ai eu la grande chance d’être compatible avec un malade. Lorsqu’on effectue cette démarche, on espère forcément la voir aboutir. Malheureusement, un donneur a seulement 1 chance sur 1 million d’être compatible mondialement avec un patient.

La peur d’une aiguille, d’une piqure, de la démarche, de l’inconnu… ne devrait pas stopper les personnes qui ont la chance d’être en bonne santé.

Certes, il faut prendre le temps de donner…

Mais cela prend finalement quoi ? 30 min pour un don de sang, de 1h à 2h pour un don de plasma ou plaquettes, 2 jours pour un don de moelle osseuse ?

Pour sauver une vie … Est-ce finalement vraiment une perte de temps ?

Amélie

 


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Don de moelle osseuse avec France ADOT

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