France ADOT 01

Qui sommes-nous

Historique de l'ADOT - Ain

La Fédération FRANCE ADOT a été reconnue d’utilité publique le 13 février 1978.

Suite à l’Assemblée Générale du 30 janvier 1982, élection du 1^er bureau ; Monsieur Pierre BOURDON est élu Président.

En avril 1987, élection d’André PIN au poste de Président ; après l’Assemblée Générale, Pierre BOURDON devient Président Fondateur.

Décès de Pierre BOURDON en 1995.

En 2007, Jacques BEREZIAT prend le poste de Président par intérim après les problèmes de santé d’André PIN.

Jacques BEREZIAT est élu Président après l’Assemblée Générale d’avril 2008 ; il quitte la fonction à l’Assemblée Générale d’avril 2011.

Décès d’André PIN le 28 septembre 2011.

Michèle DROT est élue Présidente lors de la réunion du Conseil d’Administration du 15 avril 2011; elle quitte la fonction lors de l’Assemblée Générale du 20 mars 2021.

Alain PIROUX est élu Président lors de la réunion du Conseil d’Administration électif du 20 mars 2021.

En 2022, France ADOT 01 célèbre ses 40 ans d’existence et rend hommage lors de son AG du 19 mars à ses fondateurs et aux différents administrateurs qui se sont succédés au cours de ces 4 décennies.

Notre ADOT, nos bénévoles

Présentation de l’ADOT – Ain

Nouveau conseil d’administration 2022 et intervenants à l’AG En bas de g à d : Marc MULTIGNIER (secrétaire), Caroline CRETIN (admin), Pascale PIROUX (admin), Carole TERRIER (admin), Vanessa CHARRE (sortante), Yvette VERNE (admin), Madame BOURDON (épouse du 1er pdt), Philippe COCHET(trésorier), Gérard COSTA (admin), Thierry VERNE (admin). En haut de g à d : Alain PIROUX (pdt), Anicée CAVERON (coordination hospitalière), Michèle DROT (précédente pdte), Nathalie JAUSSAUD (EFS), Valérie DUBOIS (EFS), Aimeline GRAND (coordination hospitalière), Clotilde FOURNIER (conseillère départementale), Xavier BRETON (député), Mickaël MOREL (maire de Jayat), Michel TIRAND (UD donneurs de sang), Jérôme RODET (coordination hospitalière). Manque Fabien MESSON (admin)

( crédit photo : Les Instants figés de Tophe )

COMPOSITION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION SUITE A NOTRE AG DU 19 MARS 2022 à JAYAT

Président : Alain PIROUX

Pôle administratif :

Trésorier : Philippe COCHET

Secrétaire et attaché de communication : Marc MULTIGNIER

Administrateurs responsables de secteur pour l’information et les relations diverses :

Pour les secteurs Bresse, Revermont et Pays de Gex : Alain PIROUX 

Pour les secteurs Plaine de l’Ain et Bas-Bugey: Philippe COCHET

Pour le secteur Val de Saône – Chalaronne : Thierry VERNE

Pour le secteur Haut-Bugey – Plateau d’Hauteville : Gérard COSTA

Autres membres du Conseil d’Administration : Fabien MESSON – Yvette VERNE – Pascale PIROUX – Caroline CRETIN- Carole TERRIER.

Membre coopté : Laurent BEREZIAT

Délégué de FRANCE ADOT 01 au Conseil d’Administration de l’UDFADSBA : Alain PIROUX – Suppléant: Thierry VERNE.

Responsable des relations avec les Amicales de Donneurs de Sang et leur UD : Marc MULTIGNIER

Correspondant internet pour la Fédération FRANCE ADOT : Marc MULTIGNIER

Intervenants et témoins scolaires :  Philippe COCHET – Gérard COSTA – Marc MULTIGNIER – Alain PIROUX – Thierry VERNE – Jean-Jacques CHARVET – Coordination hospitalière.

Intervenants et témoins conférences : Jean-Jacques CHARVET – Philippe COCHET –  Fabien MESSON – Alain PIROUX –  Thierry VERNE – Coordination hospitalière.

Responsables de l’intendance : Pascale PIROUX – Yvette VERNE

Adhérents-militants : Michèle DROT – Jean-Jacques CHARVET

Représentants des organismes extérieurs :

• Service de la Coordination de l’hôpital Fleyriat de Bourg-en-Bresse : Anicée CAVERON,  Aimeline GRAND, Jérôme RODET
  
• UDFADSBA (Union Départementale Fédérée des Amicales de Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain) :  Florence DELABASSEE.
  

Médecins référents : Valérie DUBOIS et Christiane GIANNOLI (Etablissement Français du Sang et Institut d’Histocompatibilité de Lyon-Gerland) – Nathalie JAUSSAUD (Etablissement Français du Sang, site de Bourg-en-Bresse à l’hôpital Fleyriat)– Claudie LEMERCIER (INSERM Lyon / Grenoble) – Agence de la Biomédecine (Lyon).

Vérificateur aux comptes : Jean-Pierre JENTON

Nos activités régulières

Notre programme d’activités

• Interventions scolaires dans les collèges, lycées, universités et écoles supérieures du département.
• Conférences dans des clubs sportifs, des établissements publics, des entreprises.
• Partenariat avec la boulangerie Nöl à Viriat et Bourg-en-Bresse.
• Partenariat avec le Groupe AESIO Mutuelle pour le département de l’Ain.
• Partenariat avec le service d’hématologie de l’hôpital Lyon-Sud-Pierre Bénite (69), avec l’association Flo’wer de Manziat (01) pour l’achat de robots de téléprésence.

FRANCE ADOT 01 et le sport

Nous sommes soutenus par des sportifs amateurs qui portent des maillots floqués avec notre logo ou mettent un panneau avec notre logo dans leur salle ou sur leur terrain de sport.
Différents clubs ont été sponsorisés : football, rugby, boules, escalade, coureurs à pied, cyclisme, tennis de table, équitation.

Sans bien sûr oublier notre « Team France Adot 01 » qui diffuse largement notre message lors de chacune de leurs performances !

Naissance de la « Team FRANCE ADOT 01 « 

Christophe P.

Je m’appelle Christophe PONSOT, j’ai 41 ans, je partage ma vie depuis quelques années déjà, avec ma chérie Céline et je suis papa de 3 enfants  , Arthur, Justine et Louis. Je suis atteint d’une polykystose rénale que j’ai découverte à l’âge de 18 ans. J’ai été suivi au centre hospitalier de Bourg-en-Bresse jusqu’à mes 35 ans. J’ai été greffé le 26 mai 2014, il y a déjà 7 ans ! Avant la greffe, je pratiquais le football. N’étant plus un sport recommandé, je me suis mis à la course à pied. J’ai fait ma 1^ère course du département, LA MIOU à Treffort, le 15 août 2014, 3 mois après ma greffe. J’ai contacté Michèle DROT, alors présidente de l’Association France ADOT 01 car je voulais promouvoir le don d’organes en courant avec leur maillot. Le projet d’une équipe naît dans nos esprits et c’est alors Alain PIROUX, membre de l’association, qui me remettra mon 1^er maillot. Après quelques courses, mon ami Pollux (Jérôme CLEARD) m’a suivi dans mes sorties et s’est lui-même mis à courir avec le maillot, Richard CALLAND et Yohann FREGEAC ont suivi ! On était déjà 4 à courir avec ce beau maillot et à faire notre 1^er marathon du Beaujolais ensemble en 2016. Je partage beaucoup sur les réseaux sociaux. Ensuite, d’autres amis se sont joints à moi. Pierre-Alexandre BOURRET qui n’avait jamais couru (mis à part au football) m’a contacté alors qu’on s’était perdu de vue depuis quelques années. Il commença à courir (1min de course, 1 min de marche), puis finit par faire, 2 ans après, son 1^er marathon du Beaujolais en 4h24 (Respect mon pote !) J’étais très fier de lui ! Ensuite, vînt au tour de mon ami Jérôme VEUILLET qui lui aussi porte bien haut le beau maillot bleu depuis bientôt 6 ans. Il a commencé par 5km, 10km puis 2 semi et 2 marathons du Beaujolais. Enorme ! Puis tout s’enchaîne avec mon frère de cœur, Franck ROBERT, qui lui pratiquait déjà beaucoup de sport dont la course à pied. Il compte aussi à son actif 1 marathon et bien d’autres courses. Franck a également un cousin qui est atteint de la mucoviscidose donc une évidence pour lui de courir pour ce beau maillot bleu. Il a donc rejoint très rapidement la Team FRANCE ADOT 01. Il y a aussi ma sœur Carole TERRIER qui, comment dire, a été exceptionnelle car elle n’avait jamais fait de sport, ni jamais couru de sa vie. Et la voilà lancée dans le challenge de l’agglomération de Bourg-en-Bresse, avec une course par semaine. Elle finit dans les 3 premières places avec son amie Céline PIROUX. J’étais très fier d’elle, tout comme son mari Philippe qui lui aussi s’est mis à courir et à faire les courses du département. D’autres amis, Guillaume BOURRET (le marathonien), Sébastien LOUIS, Arnaud SOUBRIER , Cyril BURTIN et puis tous les autres qui ont suivi le mouvement. Je ne peux citer tout le monde mais merci à vous. Il y a également mes enfants, dès qu’ils ont l’occasion de courir, aiment bien revêtir ce maillot bleu.

Nous sommes donc devenus la TEAM FRANCE ADOT 01.

En vélo, en course à pied ou en natation, il y aura toujours un maillot bleu FRANCE ADOT pour promouvoir le don d’organes. Nous sommes connus et reconnus sur les courses du département et hors du département.

VIVE LA VIE ! VIVE LE DON D’ORGANES !

Christophe Ponsot

Quelques chiffres

Le bénévolat, moteur de FRANCE ADOT 01

• 2021 : L’année 2021 a été, comme la précédente, impactée par la pandémie de Covid 19, malgré l’allègement des contraintes sanitaires au second semestre. Toutefois les activités 2021 n’ont pas pu atteindre celles de 2020 déjà fortement en baisse. Notre Assemblée Générale a pu se tenir en présentiel à Attignat. Elle a été précédée d’une Assemblée Générale Extraordinaire portant sur la dénomination de l’association et le changement d’adresse du siège social et du centre de gestion. Nous avons pu honorer la plupart des invitations des présidents d’amicales de donneurs de sang bénévoles pour participer à leurs assemblées générales. Les tenues de stands de sensibilisation au don de moelle osseuse lors des collectes de sang ont également repris, sollicitées par les amicales et mandatés par l’EFS. Dès le mois de septembre, nos activités ont augmentées et en octobre nous avons repris les interventions en milieu scolaire, qui je le rappelle avaient été stoppées le 11 mai 2020. Nous avons participé à 2 conférences de l’INSERM et bénéficié d’une formation à destination des associations par l’Agence de la Biomédecine à Lyon et Toulouse. Les réunions fédérales ( Formation et Assemblée générale) ont eu lieu en visioconférences. Toutes les activités ont été pratiquées dans le strict respect des consignes sanitaires.Sachant que nous n’avons pu reprendre nos interventions scolaires qu’en octobre, nous constatons que seules les interventions en collèges ont augmentées par rapport à 2020, dépassant 2019 par le nombre de groupes sensibilisés mais dans moins d’établissements. La sensibilisation en milieu scolaire est l’activité de l’association qui a été la plus impactée. 2022 s’annonce sous de meilleurs augures mais rien n’est encore vraiment certain ! L’allègement des contraintes sanitaires nous a toutefois permis de reprendre la tenue de stands, principalement en collectes de sang pour la sensibilisation au don de moelle osseuse et pour participer aux Assemblées générales des amicales de donneurs de sang et autres conseils d’administrations. Les réunions et les Conseils d’administration de France Adot 01 ont pu se tenir normalement et notre fédération a privilégié les visioconférences. Nous avons donc largement dépassé le niveau de 2020 et presque atteint le niveau de 2019. En ce qui concerne les activités diverses plus ou moins incontournables, nous sommes restés stables mais encore loin de l’objectif de 2019.Nous avons pu animer 10 interventions en collèges et une seule en lycée. Nous avons assuré 3 aides aux devoirs. Nous avons sensibilisé 442 élèves sur un total de 1 552 personnes abordées. France ADOT 01 totalise en 2021 1 200h de bénévolat et 9 937km parcourus. 131 cartes d’ambassadeurs ont été soit téléchargées, soit expédiées.
  

• 2020 a été une année rythmée par les contraintes sanitaires, confinements, déconfinements et couvre-feu mais des activités on pu être maintenues :
  • • – 2 interventions en collèges
    • – 5 Interventions en lycées
    • – 1 intervention en IFSI
    • – 1 intervention en école supérieure
    • – 1 soutenance de devoir
    • – 9 tenues de stand MO sur des collectes de sang
    • – 17 interventions lors d’AG d’amicales de donneurs de sang
    • – 12 interventions ou participations diverses (voeux, conférences, AG, visioconférences, forrmations etc…)

• En 2019, nos bénévoles ont sillonné le département afin d’assurer leur mission d’information et de sensibilisation. Leurs déplacements se repartissent comme suit :

– 38 interventions dans 9 collèges, soit 1522 élèves

– 12 interventions dans 9 lycées, soit 441 élèves

– 5 interventions dans 4 MFR, soit 153 élèves

– 4 interventions dans 4 IFSI, soit 183 élèves

– 5 soutenances de devoirs pour 12 élèves

Au total, 2311 élèves ont été sensibilisés aux côtés de leurs professeurs et encadrants.

S’ajoutent 16 tenues de stand d’information sur le don de moelle osseuse en collecte de sang, 15 participations avec intervention en assemblées générales d’amicales de donneurs de sang.

N’oublions pas les 59 présences sur stands, en AG diverses, cérémonies commémoratives, lors de manifestations sportives et caritatives, formations à l’INSERM et à l’Agence de la Biomédecine. La liste n’est pas exhaustive !

Nous arrivons donc, tous travaux confondus sur le terrain ou en administratif à 4540 heures de bénévolat, 21 901 km parcourus, pour environ 5680 personnes sensibilisées.

Activités greffes

L’activité greffe en 2021 au niveau national (source : Agence de la Biomédecine)

En 2021, 5276 greffes ont été réalisées dont 522 d’après donneurs vivants.

Après une année 2020 marquée par le début de l’épidémie de Covod-19 sur le territoire national, l’année 2021 a confronté les patients et les professionnels de santé aux effets de la crise sanitaire au long cours. Dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus, les équipes ont fait preuve d’un engagement sans faille tout au long de l’année et démontré leur résilience. L’Agence de la Biomédecine souhaite saluer leur forte mobilisation et leur capacité d’adaptation qui ont permis une augmentation de 19,3% de l’activité de greffe par rapport à 2020.

Durant toute l’année, l’Agence de la Biomédecine a poursuivi son travail quotidien de soutien et d’appui aux activités de recensement, de prélèvement et de greffe sur l’ensemble du territoire national. En mars 2021, en concertation avec les sociétés savantes, elle a notamment émis de nouvelles recommandations relatives à la poursuite des activités de prélèvement et de greffe dans le contexte de l’épidémie de Covid-19. Diffusées très largement aux coordinations hospitalières de prélèvement d’organes et de tissus, aux équipes de greffe, aux directeurs d’établissements de santé et aux Agences Régionales de Santé, ces recommandations ont sensibilisé toutes les parties prenantes, d’une part, à l’importance du maintien de l’activité de prélèvement et de greffes d’organes, eu égard au caractère de priorité nationale que lui confère la loi, et d’autre part, à l’enjeu que représente la préservation de la sécurité des patients greffés dans un contexte où la circulation virale les expose à des risques élevés. La conciliation de ces 2 exigences a été au coeur des préoccupations des professionnels de la chaîne du don à la greffe pendant toute l’année 2021.

	2017	2018	2019	2020	2021
Greffes cardiaques	467	450	425	370	409
Greffes cardio-pulmonaires	6	9	9	8	6
Greffes pulmonaires	378	372	384	283	316
Greffes hépatiques (dont à partir de donneurs vivants)	1374 (18)	1323 (14)	1356 (19)	1128 (15)	1225 (20)
Greffes rénales (dont à partir de donneurs vivants)	3782 (611)	3546 (537)	3643 (509)	2591 (385)	3252 (502)
Greffes pancréatiques	96	78	84	34	67
Greffes intestinales	2	3	0	3	1
TOTAL (dont à partir de donneurs vivants)	6105 (626)	5781 (555)	5901 (528)	4417 (400)	5276 (522)

L’activité de prélèvement au CH Fleyriat de Bourg-en-Bresse en 2021.

France Adot 01 travaille en étroite collaboration avec le Service de la Coordination du don d’organes du Centre Hospitalier de Fleyriat de Bourg-en-Bresse avec à sa tête le Médecin Xavier TCHENIO et trois infirmiers coordinateurs dont Anicée CAVERON, Aimeline GRAND et Jérôme RODET, qui siègent à FRANCE ADOT 01.

Dans le réseau de prélèvement de l’Ain, 14 donneurs d’organes ont été recensés, dont 10ont été prélevés, ce qui représente 28 organes. Opposition : 0%. Parmi ces donneurs recensés, aucune opposition n’a été exprimée.

Au niveau national le taux de refus reste supérieur à 33%.

23 donneurs de tissus ont été recensés, soit 45 cornées qui ont été envoyées à la banque de tissus et cellules de Lyon.

L’activité d’inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse

– Chiffres 2021 du don de moelle osseuse et greffe secteur Ain/Rhône – Centre de Lyon

	MO	USP	CSP	LEUCOCYTES	TOTAL
Patients greffés nationaux	17	10	30	7	64
Donneurs nationaux	0	11	10	2	23

                                          ( MO : Moelle osseuse – USP : Unité de sang placentaire – CSP : Cellules souches périphériques)

– Chiffres 2021 d’inscriptions sur le fichier des donneurs de moelle osseuse

CENTRE	INSCRIPTIONS	OBJECTIF PLAN GREFFE 2021	TAUX RAPPORT à l’OBJECTIF en %
AIN/RHÔNE	1 451 72.6 % femmes 27.4 % hommes	1 100	+131 %
AURA	3 725	3 700	+ 101 %
NATIONAL	23 769	20 000	+ 119 %

Des données encourageantes qui nous confortent dans l’importance de notre mission que nous devons renforcer auprès des jeunes hommes.

– au 31/12/2021 : 337 830 inscrits sur le fichier national des donneurs.

(Source des chiffres Moelle Osseuse : Dr. Valérie DUBOIS de l’institut d’histocompatibilité de Lyon)

Le fichier continue de s’enrichir. Pour y contribuer, devenez « Veilleur de Vie » en contactant l’EFS de votre domicile ou en suivant le lien https://www.dondemoelleosseuse.fr/

Modificatif : Au 1er janvier 2021 l’âge limite d’inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse est passé de 50 ans à 35 ans.

Hommage aux donneurs

Stèle en hommage aux donneurs d’organes, de tissus humains, de moelle osseuse et de sang

En 2005, l’OMS a promulgué la journée mondiale du don d’organes et de la greffe chaque 17 octobre. La journée nationale, le 22 juin, mise en place par l’Agence de la Biomédecine, a fêté ses 20 ans en cette année 2020.

Ces journées ont une grande importance pour la réflexion sur le don d’organes, de tissus humains et sur la greffe mais aussi et surtout en reconnaissance aux donneurs ainsi qu’à leurs familles.

Pour rendre hommage à tous les donneurs de sang, de moelle osseuse, d’organes et de tissus humains du département, une stèle a été érigée au Parc de Bouvent à Bourg-en-Bresse. Celle-ci se trouve devant un Ginkgo Biloba, « l’arbre de vie » qui a résisté au bombardement d’Hiroshima.

FRANCE ADOT 01,  l’Etablissement Français du Sang de Bourg-en-Bresse (E.F.S), l’association Transhépate de Lyon et l’Union Départementale des Amicales Fédérées des Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain (U.D.A.F.D.S.B.A) ont participé en 2005 à sa plantation et à la pose d’une plaque commémorative à son pied.

Au fil des années la plaque s’étant détériorée, elle a été remplacée par une sculpture en marbre symbolisant un homme debout. Cette oeuvre a été offerte par Monsieur CARRARA, marbrier à Bourg-en-Bresse et a été inaugurée le 22 juin 2013.

FRANCE ADOT 01 avait souhaité que cet arbre de vie et cette stèle soient indiqués pour les visiteurs ou les élèves venant au parc. Depuis février 2020 des panneaux dirigent le visiteur vers l’arbre et une plaque explicative sur le ginkgo biloba a été posée par les services techniques de la Ville de Bourg-en-Bresse, à côté de la stèle.

Nous remercions encore chaleureusement Me Véronique ROCHE, ancienne adjointe à la mairie de Bourg-en-Bresse pour son intervention auprès des services techniques de la ville et pour son soutien depuis de nombreuses années.

Témoignages

Nos relations privilégiées avec nos amis du Pacifiqu

L’insuffisance rénale à Futuna ou l’histoire d’une vie bouleversée.

Futuna, Poi – Côte nord

Je m’appelle Tiffany et je suis née et j’ai grandi à Futuna, cette petite île du Territoire de Wallis & Futuna isolée au milieu du Pacifique que peu de métropolitains savent situer sur une carte, à 23 000 kilomètres de la France.

Tout a commencé en 2005. J’avais alors 8 ans et comme toutes les petites filles de mon âge j’allais à l’école, je jouais, je profitais de tous les loisirs et les plaisirs que l’île qui m’avait vu naître avait à offrir.

Avec mes 2 frères

J’ai commencé à ne pas me sentir très bien, de la fatigue mais rien de bien grave, sans symptômes alarmants. Ma mère est agent de santé à l’hôpital de «Kaleveleve» à Futuna. Elle s’inquiète tout de même et m’emmène en consultation. Le médecin suspecte une infection banale et me prescrit des antibiotiques. Par la suite arrivent des vomissements et des œdèmes au niveau du visage. Futuna est une petite île et tout le monde a pensé que j’étais maltraitée à la maison ! Pourtant, mis à part les yeux gonflés, j’allais parfaitement bien et ne ressentais aucune douleur.

L’hôpital de Futuna étant mal équipé et surtout n’ayant pas de spécialistes (ceux-ci ne viennent en consultation depuis Wallis ou la Nouvelle-Calédonie que quelques jours par an), aucun diagnostic ne peut être posé.

Commencent alors les consultations à l’hôpital «Sia» de Wallis, à 1 heure de vol de Futuna. Toujours aucune explication si ce n’est une suspicion d’allergies. Ma mère ayant de la suite dans les idées ne peut se contenter de ce diagnostic. Pour elle ce n’était pas normal que mes yeux soient enflés en permanence. Elle fait la guerre à tout le monde pour finalement obtenir que je sois évasanée (évacuée sanitaire)en Nouvelle-Calédonie. C’était la 1ère fois que je quittais le territoire…

Nouméa

.Arrivée à Nouméa, je suis hospitalisée à la Clinique Magenta, (unité décentralisée du Centre Hospitalier Territorial (CHT) Gaston Bourret, qui est le pôle mère/enfant, pédiatrie et dialyse de Nouvelle-Calédonie.) Je suis suivie par le Dr Besson, pédiatre, mais aussi par les Dr Cantin et Tivollier, néphrologues. Une biopsie rénale est faite. Mon insuffisance rénale est causée par une glomérulonéphrite membranoproliférative primaire de type 1. (MPGN 1) On me prescrit quelques médicaments, dont des corticoïdes et du Kayexalate, poudre horrible pour faire baisser mon taux de potassium. Les médecins préviennent mes parents qu’il n’y a pas encore d’urgence mais que le moment viendra où il faudra que je sois greffée d’un rein car je me dirige vers une IRCT (Insuffisance Rénale Chronique Terminale). En attendant je peux donc retourner à Futuna, reprendre ma vie, ma scolarité, retrouver la famille, les copines.

En 2008 je rechute : fièvre, diarrhées, vomissements. Je suis immédiatement évasanée en Nouvelle-Calédonie où on me met en DP (dialyse péritonéale)en attente de ma greffe. Ma mère se propose spontanément de me donner un rein. Tous les examens faits et sa compatibilité établie, la transplantation est programmée. Mais le prélèvement d’organes et la greffe ne se pratiquent pas à l’époque en Nouvelle-Calédonie. Ma mère et moi sommes évasanées vers le Royal Prince Alfred Hospital de Sydney en Australie. Mon père nous accompagne. Nous sommes opérées le 26 juin 2008. Après 3 semaines d’hospitalisation, je rentre en convalescence en Nouvelle-Calédonie. Mais 5 mois après la greffe je fais un rejet. La MPGN 1 a récidivé sur le greffon mais on tente de neutraliser le rejet avec des médicaments. Je continue à prendre le Tacrolimus (immunosuppresseur) et je fais attention à mon alimentation. Je peux enfin revenir à Futuna mais j’ai souvent des rendez-vous à l’hôpital de Wallis avec un néphrologue qui vient en consultation tous les mois depuis la Nouvelle-Calédonie.

Mon greffon va malgré tout tenir pendant 2 ans mais en 2011, après le cyclone Thomas qui a fait de gros dégâts à Futuna, je rechute et je suis rapatriée en Nouvelle-Calédonie. On me pose en urgence un cathéter au cou pour pouvoir me mettre en hémodialyse pendant 1 semaine avant de pouvoir me passer en dialyse péritonéale. Une seconde greffe est inéluctable, mais la mise sur liste d’attente et la transplantation devront se faire en métropole…

Avant de continuer mon témoignage, je tiens à préciser qu’à chacun de mes longs séjours loin de Futuna, mes parents étaient à mes côtés, ma mère a mené à terme sa grossesse et mon frère Mikaele est né à Nouméa en 2012. Mes 2 grands frères Soane et Steeve sont quant à eux restés seuls en internat à Wallis, ne revenant que rarement à Futuna. Toute la vie de ma famille a été bouleversée par ma maladie.

En juillet 2012, nous voilà en métropole mes parents, mon petit frère et moi. Nous avons tout laissé derrière nous à Futuna. Commence alors une nouvelle vie. Nous emménageons provisoirement chez un oncle à Gannat (63). Ce n’était pas trop loin du CHU Louis Pradel, pôle mère/enfant, à Lyon/Bron où je suis suivie par le Dr Bachetta et où je suis inscrite sur la liste d’attente. Quelques mois plus tard on déménage à Clermont-Ferrand où il y a aussi un CHU dont la proximité rassure tout le monde. La vie reprend son cours. Je suis en dialyse péritonéale à domicile toutes les nuits. Mes grands frères nous rejoignent, nous voilà enfin tous réunis. Mais rien n’est vraiment comme avant. Si tout paraît plus simple pour mes frères et moi, c’est beaucoup plus compliqué pour nos parents pour s’adapter.

Ma mère s’est mise en disponibilité de son travail à l’hôpital de Futuna pour veiller sur moi et élever mon petit frère. Mon père n’a plus de champs à cultiver ni de cochons à élever. Il trouve du travail dans le bâtiment pour subvenir aux besoins de la famille. Je reprends mes études et je passe mon brevet avec succès. Mes 2 grands frères reprennent les cours eux aussi, le rugby, se font de nouveaux amis.

Le 17 juillet 2014, je suis en vacances et je traîne au salon à regarder la télé quand ma mère reçoit un appel : j’ai un donneur ! Tout se déroule alors très vite. Faire les bagages, appeler le taxi et direction Lyon. Je suis greffée pour la seconde fois au matin du 18 juillet. Tout se passe bien, ma mère et mon petit frère restent à mes côtés pendant ma convalescence. Ils logent à la Maison des Parents. Je sors 1 mois après. Par la suite je me rends à Lyon tous les mois pour faire un bilan. Les mois passant, je ne suis plus prise en charge à Lyon mais en pédiatrie au CHU Estaing de Clermont-Ferrand par le Dr Lucie Besnay. Cela limite beaucoup mes déplacements. J’essaie de reprendre mes études, sans grand succès à cause de mes absences répétées. Difficile aussi de trouver ou de garder un emploi pour les mêmes raisons. Malgré tout, je vis à peu près normalement si ce n’est la contrainte de la prise des anti-rejets.

Fin 2015, la disponibilité de ma mère ayant pris fin, elle doit retourner à Futuna avec mon petit frère. En 2017 ils sont rejoints par mon père. Mon état étant stable il n’y avait plus de crainte. Nous restons seuls à Clermont-Ferrand, mes 2 frères aînés et moi.

2016 verra à nouveau les signes d’un début de rejet mais rien d’alarmant selon les médecins. Je suis mise sous Soliris (anticorps monoclonal), 1 perfusion à faire toutes les 2 semaines à l’hôpital. Cela met définitivement fin à mon projet de passer quelques semaines de vacances à Futuna. Le Soliris étant réputé comme étant le médicament le plus cher du monde, les hôpitaux de Nouméa et de Wallis refusent d’en prendre la charge.

Le temps a passé et je suis devenue adulte, mon dossier est transféré au CHU Gabriel Montpied de Clermont-Ferrand, l’hôpital pour adultes. Je suis désormais suivie par le Dr Philiponet, néphrologue et mes soins continuent mais ma santé se dégrade. Je suis de plus en plus souvent hospitalisée pour hypertension, anémie et autres pathologies.

Fin 2018 un nouveau rejet commence. J’ai des œdèmes facilement. Dès que je reste assise mes pieds enflent. En 2019 je signale au docteur que je n’urine plus et il est prévu de me mettre le plus tôt possible en hémodialyse. On me pose la fistule le 25 juillet 2019 au bras gauche. Le 17 septembre je dois être réopérée pour remonter la fistule qui est trop profonde. Je commence l’hémodialyse le 3 janvier 2020. Trois semaines plus tard je suis hospitalisée, souffrant de difficultés respiratoires, on me met sous oxygène. Une péricardite est aussi diagnostiquée et on me fait un drainage chirurgical. Je sors 1 mois plus tard et tout va bien. Je dialyse 3 nuits par semaines, en hémodialyse lente de 8h.

A ce jour, j’attends un rendez-vous dans un des hôpitaux de l’AP/HP, je ne sais pas lequel, en vue de m’inscrire sur la liste d’attente. S’agissant d’une 3ème greffe, on me dit que cela ne se pratique qu’à Paris. Je pense que la pandémie de la COVID 19 retarde cette inscription.

Je tiens ici à remercier ma mère pour le don de son rein ainsi que le donneur suivant et sa famille qui a su donner son accord. Un grand merci à mes parents et à mes grands frères pour leur bienveillance.

Tiffany M.

2012 Année de renaissance pour deux frères

Philippe 61 ans et Gérard 68 ans

 Après de longues années de souffrance et de vie mise entre parenthèses, deux frères Philippe et Gérard ont reçu une greffe du cœur cette année 2012.

Atteints de cardiomyopathie depuis de longues années, leurs maladies progressaient inexorablement. Ils étaient convaincus, avec les médecins de l’hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, que seule la greffe cardiaque pouvait apporter un espoir de retour à la vie.

Les familles sont  aussi en difficulté par ce handicap croissant et par cette pression psycho-logique de  chaque instant. Tout en étant différents, les deux frères se trouvaient  tous les deux  dans un état de fatigue extrême.

Inscrits en 2011 sur la liste nationale de greffe de l’agence de la biomédecine, une attente qui semble sans fin  débute alors que la maladie progresse de façon sournoise, implacable et rapide.

Pourront-ils tenir jusqu’au jour de leur greffe, car il y a peu de donneurs potentiels.

Mais l’espoir est au centre de leur quotidien.

Une inquiétude  permanente de plus en plus oppressante sera là tant qu’on ne trouvera pas de greffons.

Un faux départ*  pour la greffe pour Philippe, deux faux départs  pour Gérard. Le doute s’installe.

En mars, Philippe est  appelé pour une transplantation. Est-ce que ce sera la bonne ? Entre l’appel téléphonique et la descente au bloc le temps s’arrête, mais dans sa tête un calme inconnu jusqu’alors s’installe ce matin-là.  Avisée, la famille retient son souffle et se met à espérer encore plus fort. Déjà une pensée pour le donneur et sa famille mais  pour son frère qui se trouve dans le même dilemme.

Dès le départ au bloc opératoire, le temps se fige et tout se passe à l’image d’un passage dans un tunnel sans éclairage. Les médecins et leurs assistants sont au travail durant de longues heures.

L’horloge semble s’être arrêtée.

Dans la nuit, c’est  le passage  en réanimation à la sortie du bloc. La joie est grande mais l’inquiétude est toujours palpable dans la famille qui se met à croire vraiment à ce miracle tant souhaité.

Déjà la vie a refait surface, même dans la difficulté de cette renaissance, les sensations reviennent, le corps redevient vivant, la circulation sanguine est ressentie, la respiration est facile.

Les jours suivants seront dans la même tonalité. Crainte, espoir, inquiétude, sourire, joie et enfin sortie de la salle de réanimation. La vie a redémarré et  va progresser vite et bien, reste ce frère qui doit tenir à tout prix pour arriver lui aussi à ce moment exceptionnel. Le temps passe, la santé est au mieux, le retour dans la vie ordinaire et normale est accompli.

L’été passe et Gérard attend toujours, de moins en moins solide et de plus en plus inquiet sur cet espoir plus mince chaque jour. Fin octobre l’appel téléphonique tant espéré arrive.

L’histoire recommence, la course est repartie, les difficultés sont aussi au rendez-vous sans doute encore plus grandes, mais l’espoir est là comme unique fil qui le retient à la vie.

Cette fois encore le miracle s’est reproduit, la vie a repris le dessus lentement. Reste la rééducation et Gérard va de mieux en mieux.

Les greffés le savent très vite, chaque jour est un moment de bonheur qui s’écrit. Rien n’est jamais gagné. Il faudra qu’ils se préservent et  seront les acteurs et les garants de leur vie comme jamais ils ne l’ont été. Ils devront prendre soin chaque jour de leur nouveau cœur, ce sera sans doute la meilleure façon de remercier les donneurs et leurs familles que nous saluons avec respect et amitié. 

Chacun peut choisir sa vie, mais devrait se prononcer sur le don d’organe à l’heure de son départ.

*faux départ : le malade est appelé pour être greffé mais en attente des tests sur l’organe proposé.

Philippe C.

Phillipe C.

Vous trouverez un autre témoignage sur le blog de FRANCE ADOT, celui de Fabien M. greffé de moelle osseuse.

La suite logique du témoignage de Fabien c’est celui d’Amélie R. « Veilleuse de Vie » qui a eu la chance d’être appelée pour donner sa moelle osseuse. Retrouvez son parcours ici.

Retrouvez les 2 témoignages intimement liés de Alain P. double greffé rein (don du vivant), pancréas et celui de sa soeur Dominique qui lui a offert un rein.

Notre formation, un besoin essentiel

Chaque année nous sont proposées diverses formations, conférences – débats et visites de l’INSERM, de l’EFS Lyon (institut d’histocompatibilité), de l’Agence de la Biomédecine. Nous y sommes informés des dernières avancées médicales, de l’évolution de la recherche et de l’éthique.
Notre Fédération FRANCE ADOT met un point d’honneur à nous former en visioconférence à la gestion de ce site.

Cet été, grâce à Claudie LEMERCIER, de l’INSERM Rhône-Alpes, nous a été offerte l’opportunité de poser 3 questions à Thierry WALZER, Directeur de recherche à l’INSERM. Questions sur le thème de la réponse immunitaire sur les patients atteints par la COVID-19. Vous pouvez visionner les questions et les réponses dans cette vidéo.

En cette période de pandémie de la COVID-19, toutes les réponses éclairées à nos questions sont bonnes à prendre.

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Sur notre agenda

Le calendrier 2022 se remplit peu à peu et nous retrouvons enfin le chemin des établissements scolaires.

Nos présences sur stands se multiplient, notamment lors des collectes de sang afin de sensibiliser au don de moelle osseuse.

A noter que vous pourrez nous rencontrer :

• le 16 avril à la course pédestre du Sou des Ecoles à Saint-Rémy
• le 1er mai au Trail de Douvres
• le 14 mai sur le départ du rallye de voitures anciennes à Ceyzériat
• le 05 juin sur la randonnée Flo’wer à Manziat
• le 21 juin, exposition au CH Fleyriat lors de la journée nationale du don d’organes
• le 21 juin, défi de Fabien : 1000 km vélo sans assistance (Race accross France)
• le 21 juin sur stand aux côtés de la coordination hospitalière à l’occasion de la journée nationale au CH Fleyriat
• le 10 septembre, rentrée des associations à Bourg-en-Bresse
• le 18 septembre sur course « Le Sentier des Lônes » à Balan
• le 24 septembre aux « Foulées du Château » à Attignat
• le 25 septembre sur la Virade de l’Espoir à Bourg-en-Bresse
• les 15 et 16 octobre à la Fête de la Science à Oyonnax