France ADOT 01

Qui sommes-nous

Historique de l'ADOT - Ain

La Fédération FRANCE ADOT a été reconnue d’utilité publique le 13 février 1978.

Suite à l’Assemblée Générale du 30 janvier 1982, élection du 1^er bureau ; Monsieur Pierre BOURDON est élu Président.

En avril 1987, élection d’André PIN au poste de Président ; après l’Assemblée Générale, Pierre BOURDON devient Président Fondateur.

Décès de Pierre BOURDON en 1995.

En 2007, Jacques BEREZIAT prend le poste de Président par intérim après les problèmes de santé d’André PIN.

Jacques BEREZIAT est élu Président après l’Assemblée Générale d’avril 2008 ; il quitte la fonction à l’Assemblée Générale d’avril 2011.

Michèle DROT est élue Présidente lors de la réunion du Conseil d’Administration du 15 avril 2011.

Décès d’André PIN le 28 septembre 2011.

Notre ADOT, nos bénévoles

Présentation de l’ADOT – Ain

Le Conseil d’Administration (manquent Amélie RODET et Gérard COSTA)

COMPOSITION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Présidente : Michèle DROT

Pôle administratif :

Trésorière : Vanessa CHARRE

Secrétaire : Anne-Marie VASSEUR 

Secrétaire Adjoint : Marc MULTIGNIER

Responsable de la communication : Jérôme ALLEZ

Administrateurs responsables de secteur pour l’information et les relations diverses :

Pour les secteurs Bresse, Revermont et Pays de Gex : Alain PIROUX 

Pour les secteurs Plaine de l’Ain et Bas-Bugey: Philippe COCHET

Pour le secteur Val de Saône – Chalaronne : Thierry VERNE

Pour le secteur La Côtière – Dombes : Jean-Jacques CHARVET

Pour le secteur Haut-Bugey : Gérard COSTA

Autres membres du Conseil d’Administration : Fabien MESSON – Amélie RODET- Yvette VERNE – Pascale PIROUX

Déléguée de FRANCE ADOT 01 au Conseil d’Administration de l’UDFADSBA : Michèle DROT – Suppléant : Alain PIROUX

Responsable des relations avec les Amicales de Donneurs de Sang et leur UD : Marc MULTIGNIER

Correspondant internet pour la Fédération FRANCE ADOT : Marc MULTIGNIER

Intervenants et témoins scolaires :  Jean-Jacques CHARVET – Philippe COCHET – Michèle DROT – Marc MULTIGNIER – Alain PIROUX – Anne-Marie VASSEUR  – Thierry VERNE – Coordination hospitalière.

Intervenants et témoins conférences :  Jean-Jacques CHARVET – Philippe COCHET – Michèle DROT – Fabien MESSON – Alain PIROUX – Amélie RODET – Thierry VERNE – Coordination hospitalière.

Adhérents-militants : Michel et Solange MAZUY – Christiane HUBERT – Marie-Thérèse CHARVET – Martine TANGUY

Représentants des organismes extérieurs :

• Service de la Coordination de l’hôpital Fleyriat de Bourg-en-Bresse : Anicée CAVERON et Aimeline GRAND
• UDFADSBA (Union Départementale Fédérée des Amicales de Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain) : Martine TANGUY et Florence DELABASSE.
  
• Association Départementale des Donneurs de Sang La Poste et Orange : Franck GHERBI
• ADREA Mutuelles / Groupe AESIO : Noémie CANARD

Médecins référents : Valérie DUBOIS et Christiane GIANNOLI (Etablissement Français du Sang et Institut d’Histocompatibilité de Lyon-Gerland) – Nathalie JAUSSAUD (Etablissement Français du Sang, site de Bourg-en-Bresse à l’hôpital Fleyriat)- Claudie LEMERCIER (INSERM Lyon / Grenoble) – Agence de la Biomédecine (Lyon).

Vérificatrices aux comptes : Gilberte CLEMENT – Martine MILLET

Nos activités régulières

Notre programme d’activités

• Interventions scolaires dans les collèges, lycées, universités et écoles supérieures du département.
• Conférences dans des clubs sportifs, des établissements publics, des entreprises.
• Actions en liaison avec le Kiwanis Marguerite d’Autriche de Bourg-en-Bresse.
• Partenariat avec la boulangerie Nöl à Viriat et Bourg-en-Bresse.
• Partenariat avec la mutuelle ADREA / Groupe AESIO pour le département de l’Ain.

FRANCE ADOT 01 et le sport

Nous sommes soutenus par des sportifs amateurs qui portent des maillots floqués avec notre logo ou mettent un panneau avec notre logo dans leur salle de sport ou sur leur terrain de football.
Différents clubs ont été sponsorisés : football, rugby, boules, escalade, coureurs à pied, cyclisme, tennis de table, équitation.

Sans bien sûr oublier notre « Team France Adot 01 » qui diffuse largement notre message lors de chacune de leurs performances !

La Team France Adot 01

Quelques chiffres

Le bénévolat, moteur de FRANCE ADOT 01

En 2019, nos bénévoles ont sillonné le département afin d’assurer leur mission d’information et de sensibilisation. Leurs déplacements se repartissent comme suit :

– 38 interventions dans 9 collèges, soit 1522 élèves

– 12 interventions dans 9 lycées, soit 441 élèves

– 5 interventions dans 4 MFR, soit 153 élèves

– 4 interventions dans 4 IFSI, soit 183 élèves

– 5 soutenances de devoirs pour 12 élèves

Au total, 2311 élèves ont été sensibilisés aux côtés de leurs professeurs et encadrants.

S’ajoutent 16 tenues de stand d’information sur le don de moelle osseuse en collecte de sang, 15 participations avec intervention en assemblées générales d’amicales de donneurs de sang.

N’oublions pas les 59 présences sur stands, en AG diverses, cérémonies commémoratives, lors de manifestations sportives et caritatives, formations à l’INSERM et à l’Agence de la Biomédecine. La liste n’est pas exhaustive !

Nous arrivons donc, tous travaux confondus sur le terrain ou en administratif à 4540 heures de bénévolat, 21 901 km parcourus, pour environ 5680 personnes sensibilisées.

L’activité de prélèvement au CH Fleyriat de Bourg-en-Bresse

France Adot 01 travaille en étroite collaboration avec le Service de la Coordination du don d’organes du Centre Hospitalier de Fleyriat de Bourg-en-Bresse avec à sa tête le Médecin Xavier TCHENIO et trois infirmières coordinatrices dont Anicée CAVERON et Aimeline GRAND, qui siègent à FRANCE ADOT 01.

Le bilan de l’année 2019 marque le retour à la normale pour le CH de Bourg-en-Bresse après la baisse enregistrée en 2018.
En effet, 16 donneurs potentiels d’organes ont été recensés, dont 9 ont été effectifs, ce qui représente 31 organes.
La moyenne d’âge des donneurs est de 67 ans, contre 58 ans au niveau national.
Le taux d’opposition au niveau local est de 19%, contre 30.5% au niveau national. Ce chiffre est une belle récompense pour notre association.
Concernant le don de tissus, 66 cornées ont été prélevées et envoyées à la banque de tissus et cellules de Lyon.

L’activité d’inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse

Fichier des donneurs volontaires de cellules de moelle osseuse EFS Lyon / Bourg-en-Bresse

Donneurs inscrits :

          – 1906 nouveaux inscrits : 68% femmes / 32% hommes

          – 14 914 inscrits au 31/12/2019

Donneurs prélevés :

          – 12 prélèvements

               3 dons de moelle osseuse, 7 dons de cellules souches hématopoïétiques par voie sanguine,

2 dons de lymphocytes

               3 receveurs en France et 10 à l’étranger

Fichier des receveurs n’ayant pas de donneur familial  

           Patients en attente d’une greffe : 106 nouvelles inscriptions

          Patients greffés : 59 greffes (23 enfants et 36 adultes)

          Greffes à partir d’un donneur apparenté : 52 (12 enfants et 40 adultes)

                    TOTAL : 111 patients greffés (35 enfants et 76 adultes)

Le fichier continue de s’enrichir. Pour y contribuer, devenez « Veilleur de Vie » en contactant l’EFS de votre domicile ou en suivant le lien https://www.dondemoelleosseuse.fr/

Hommage aux donneurs

Stèle en hommage aux donneurs d’organes, de tissus humains, de moelle osseuse et de sang

En 2005, l’OMS a promulgué la journée mondiale du don d’organes et de la greffe chaque 17 octobre. La journée nationale, le 22 juin, mise en place par l’Agence de la Biomédecine, a fêté ses 20 ans en cette année 2020.

Ces journées ont une grande importance pour la réflexion sur le don d’organes, de tissus humains et sur la greffe mais aussi et surtout en reconnaissance aux donneurs ainsi qu’à leurs familles.

Pour rendre hommage à tous les donneurs de sang, de moelle osseuse, d’organes et de tissus humains du département, une stèle a été érigée au Parc de Bouvent à Bourg-en-Bresse. Celle-ci se trouve devant un Ginkgo Biloba, « l’arbre de vie » qui a résisté au bombardement d’Hiroshima.

FRANCE ADOT 01,  l’Etablissement Français du Sang de Bourg-en-Bresse (E.F.S), l’association Transhépate de Lyon et l’Union Départementale des Amicales Fédérées des Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain (U.D.A.F.D.S.B.A) ont participé en 2005 à sa plantation et à la pose d’une plaque commémorative à son pied.

Au fil des années la plaque s’étant détériorée, elle a été remplacée par une sculpture en marbre symbolisant un homme debout. Cette oeuvre a été offerte par Monsieur CARRARA, marbrier à Bourg-en-Bresse et a été inaugurée le 22 juin 2013.

FRANCE ADOT 01 avait souhaité que cet arbre de vie et cette stèle soient indiqués pour les visiteurs ou les élèves venant au parc. Depuis février 2020 des panneaux dirigent le visiteur vers l’arbre et une plaque explicative sur le ginkgo biloba a été posée par les services techniques de la Ville de Bourg-en-Bresse, à côté de la stèle.

Nous remercions encore chaleureusement Me Véronique ROCHE, ancienne adjointe à la mairie de Bourg-en-Bresse pour son intervention auprès des services techniques de la ville et pour son soutien depuis de nombreuses années.

Nous espérons que la journée mondiale du don d’organes, tissus humains et cellules 2020 incitera les visiteurs du parc à aller voir la stèle, le ginkgo biloba et à réfléchir sur tous ces merveilleux dons et auront une pensée pour les donneurs et leurs familles.

Témoignage

2012 Année de renaissance pour deux frères

Philippe 61 ans et Gérard 68 ans

 Après de longues années de souffrance et de vie mise entre parenthèses, deux frères Philippe et Gérard ont reçu une greffe du cœur cette année 2012.

Atteints de cardiomyopathie depuis de longues années, leurs maladies progressaient inexo-rablement. Ils étaient convaincus, avec les médecins de l’hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, que seule la greffe cardiaque pouvait apporter un espoir de retour à la vie.

Les familles sont  aussi en difficulté par ce handicap croissant et par cette pression psycho-logique de  chaque instant. Tout en étant différents, les deux frères se trouvaient  tous les deux  dans un état de fatigue extrême.

Inscrits en 2011 sur la liste nationale de greffe de l’agence de la biomédecine, une attente qui semble sans fin  débute alors que la maladie progresse de façon sournoise, implacable et rapide.

Pourront-ils tenir jusqu’au jour de leur greffe, car il y a peu de donneurs potentiels.

Mais l’espoir est au centre de leur quotidien.

Une inquiétude  permanente de plus en plus oppressante sera là tant qu’on ne trouvera pas de greffons.

Un faux départ*  pour la greffe pour Philippe, deux faux départs  pour Gérard. Le doute s’installe.

En mars, Philippe est  appelé pour une transplantation. Est-ce que ce sera la bonne ? Entre l’appel téléphonique et la descente au bloc le temps s’arrête, mais dans sa tête un calme inconnu jusqu’alors s’installe ce matin-là.  Avisée, la famille retient son souffle et se met à espérer encore plus fort. Déjà une pensée pour le donneur et sa famille mais  pour son frère qui se trouve dans le même dilemme.

Dès le départ au bloc opératoire, le temps se fige et tout se passe à l’image d’un passage dans un tunnel sans éclairage. Les médecins et leurs assistants sont au travail durant de longues heures.

L’horloge semble s’être arrêtée.

Dans la nuit, c’est  le passage  en réanimation à la sortie du bloc. La joie est grande mais l’inquiétude est toujours palpable dans la famille qui se met à croire vraiment à ce miracle tant souhaité.

Déjà la vie a refait surface, même dans la difficulté de cette renaissance, les sensations reviennent, le corps redevient vivant, la circulation sanguine est ressentie, la respiration est facile.

Les jours suivants seront dans la même tonalité. Crainte, espoir, inquiétude, sourire, joie et enfin sortie de la salle de réanimation. La vie a redémarré et  va progresser vite et bien, reste ce frère qui doit tenir à tout prix pour arriver lui aussi à ce moment exceptionnel. Le temps passe, la santé est au mieux, le retour dans la vie ordinaire et normale est accompli.

L’été passe et Gérard attend toujours, de moins en moins solide et de plus en plus inquiet sur cet espoir plus mince chaque jour. Fin octobre l’appel téléphonique tant espéré arrive.

L’histoire recommence, la course est repartie, les difficultés sont aussi au rendez-vous sans doute encore plus grandes, mais l’espoir est là comme unique fil qui le retient à la vie.

Cette fois encore le miracle s’est reproduit, la vie a repris le dessus lentement. Reste la rééducation et Gérard va de mieux en mieux.

Les greffés le savent très vite, chaque jour est un moment de bonheur qui s’écrit. Rien n’est jamais gagné. Il faudra qu’ils se préservent et  seront les acteurs et les garants de leur vie comme jamais ils ne l’ont été. Ils devront prendre soin chaque jour de leur nouveau cœur, ce sera sans doute la meilleure façon de remercier les donneurs et leurs familles que nous saluons avec respect et amitié. 

Chacun peut choisir sa vie, mais devrait se prononcer sur le don d’organe à l’heure de son départ.

*faux départ : le malade est appelé pour être greffé mais en attente des tests sur l’organe proposé.

Philippe C.

Phillipe C.

Vous trouverez un autre témoignage sur le blog de FRANCE ADOT, celui de Fabien M. greffé de moelle osseuse.

La suite logique du témoignage de Fabien c’est celui d’Amélie R. « Veilleuse de Vie » qui a eu la chance d’être appelée pour donner sa moelle osseuse. Retrouvez son parcours ici.

Notre formation, un besoin essentiel

Chaque année nous sont proposées diverses formations, conférences – débats et visites de l’INSERM, de l’EFS Lyon (institut d’histocompatibilité), de l’Agence de la Biomédecine. Nous y sommes informés des dernières avancées médicales, de l’évolution de la recherche et de l’éthique.
Notre Fédération FRANCE ADOT met un point d’honneur à nous former en visioconférence à la gestion de ce site.

Cet été, grâce à Claudie LEMERCIER, de l’INSERM Rhône-Alpes, nous a été offerte l’opportunité de poser 3 questions à Thierry WALZER, Directeur de recherche à l’INSERM. Questions sur le thème de la réponse immunitaire sur les patients atteints par la COVID-19. Vous pouvez visionner les questions et les réponses dans cette vidéo.

En cette période de pandémie de la COVID-19, toutes les réponses éclairées à nos questions sont bonnes à prendre.

Suivez nous !

Notre gazette ADOT AIN’FO relatant nos activités est adressée aux adhérents chaque trimestre, soit par mail pour ceux qui nous ont communiqué leur adresse, soit par courrier postal. Un journal annuel vous est adressé chaque année par courrier suite à notre Assemblée Générale.

Vous souhaitez aider notre association ? Vous pouvez nous rejoindre par une adhésion annuelle de 5€.

Vous êtes greffé(e) ou donneur(euse) ? FRANCE ADOT 01 vous propose de venir témoigner de votre vécu lors des interventions scolaires.

Sur notre agenda

Le confinement a mis un terme à nos activités de terrain le 12 mars 2020. Le « pôle administratif » a mis à profit cette période afin de remettre à jour les statuts, règlement et fichiers. Cela a été aussi une bonne occasion de se familiariser avec la visioconférence !

Malgré de nombreux reports et annulations, la date du 22 mai a marqué la reprise. En accord avec l’EFS de Bourg-en-Bresse nous avons pu reprendre la tenue des stands « moelle osseuse » lors des collectes de sang, dans le respect le plus strict des consignes sanitaires. 7 stands sont prévus en octobre :

• le 01/10/2020 à Foissiat
• le 05/10/2020 à Pont-de-Veyle
• le 09/10/2020 à Bourg-en-Bresse
• le 12/10/2020 à Attignat
• le 20/10/2020 à Saint-Denis-lès-Bourg
• le 22/10/2020 à Nivigne-et-Suran (annulé)
• le 27/10/2020 à Champagne-en-Valromey (annulé)

Toutefois, plus aucune intervention scolaire n’est programmée d’ici la fin de l’année. Soit sur annulation des établissements scolaires, soit de notre propre initiative pour celles qui étaient maintenues afin de ne pas exposer nos témoins greffés vulnérables.