Témoignages de l'ADOT - Var
|
ADOT 83 - Var BP 20325 83512 LA SEYNE SUR MER CEDEX Tél : 04.94.94.08.60 |
Votre contact Mme Marie-Magdeleine GEORGES Contacter directement cette ADOT |
Quelques témoignages
D’ UNE VIE à L’AUTRE …
Antoine avait 3 - 4 ans quand il a commencé à être très fatigué. Un bilan sanguin a délivré quelques anomalies mais la biopsie n'a rien trouvé. En août 2003, au moment de la canicule, ses reins n'ont plus fonctionné du jour au lendemain : hospitalisation d'urgence, soins intensifs et première dialyse à l'hôpital L'Archet de Nice. « Ensuite, on avait la machine à la maison, se souvient Sophie Leflon, sa maman. La dialyse, c'est fatigant et très contraignant ». Mais c'est un fil ténu avec la vie jusqu'à la greffe.
Antoine était inscrit sur le fichier national des receveurs, en attente d'un donneur. « On a été appelé deux fois, et on est rentré deux fois à la maison. La troisième a été la bonne. La greffe du rein s'est faite dans l'excellent service de néphro-pédiatrie à L'Archet. Il avait huit ans ». Depuis ce jour de mars 2005, ça se passe très bien « avec un traitement à vie, contraignant pour un enfant, mais il revit normalement. Il est en cinquième, il fait du sport au collège. Moralement, il y a encore des hauts et des bas, il réalise, c'est un adolescent. C'est un enfant qui a mûri très vite » confie Sophie. « Une greffe, c'est magnifique » Demeurant à Gassin, Antoine et toute sa famille ont traversé cette épreuve ensemble. « On s'est beaucoup occupé de lui. Tout le monde a été touché, y compris son petit frère Victor ». Cette maman est bien placée pour parler du don d'organes, ce qu'elle fait avec pudeur, sans militer. « L'important, c'est de dire autour de soi si l'on est donneur ou pas. Je le suis, je l'étais même avant sa greffe. Toute la famille est au courant. Je donne mon sang, c'est un minimum. Vous savez, une greffe, c'est une renaissance, c'est magnifique » conclut Sophie. Sandrine Vazelle, Tropézienne d'adoption depuis deux ans, a vécu la même histoire. « Ça m'est arrivé à 32 ans. J'ai eu une enfance, une adolescence, une vie normales jusque-là. Brutalement, j'ai ressenti une immense fatigue, on n'a pas trouvé le fondement de ma maladie mais les reins ne fonctionnaient plus. La dialyse c'est éprouvant, on est branché à une machine pendant 4 heures, trois jours par semaine. La greffe était la seule solution, j'ai eu beaucoup de chance ». Inscrite sur la liste des receveurs, elle a été appelée une première fois pour se tenir prête, mais n'a pas été choisie. Lors du second appel, le 28 mai 2004, elle se préparait à prendre le train pour aller à la communion de sa filleule. « J'ai pris un taxi, je suis allée à l'hôpital. C'était le plus beau jour de ma vie. Je m'étais préparée à cette greffe. A 16 h 30, j'étais au bloc. A 21 h, je me suis réveillée. C'est le miracle de la médecine ». « Le don, c'est un acte d'amour total » Douze jours après, elle rentrait chez elle. Depuis, elle savoure chaque instant. « La vie a une autre saveur, on va à l'essentiel. La greffe, c'est un traitement grâce auquel on survit. C'est une nouvelle vie et aussi un morceau de vie en plus qu'on nous donne. Le don est un acte d'amour total. Je pense tout le temps à mon donneur, même si je ne sais pas qui il était. J'ai fait passer, par l'intermédiaire du service de l'hôpital, une lettre à sa famille pour la remercier. Je fais en sorte de rendre hommage à mon donneur, de continuer à le faire vivre. Je ne l'oublie pas, ni lui, ni sa famille. C'est primordial. ». Sandrine milite avec générosité, c'est son combat. « Il faut communiquer sur la façon dont se déroule le prélèvement sur des personnes déclarées en mort encéphalique. Le don est anonyme et gratuit, mais il faut le consentement du donneur ou de sa famille. Il est capital de dire à ses proches si on est favorable au don de ses organes ou pas. Et je respecte tout à fait le choix de celui qui ne souhaite pas être donneur. L'important, c'est de le dire. Un tiers des prélèvements ne se fait pas par méconnaissance de la volonté du défunt. C'est tellement dommage, j'ai vu des gens dialysés mourir faute d'un greffon ». La jeune femme a fait des conférences dans les lycées devant des élèves de terminale ou en BTS, avec une infirmière coordinatrice. « Le message passe bien chez les jeunes. Mon projet, c'est l'éducation du patient par le patient en post et pré-greffe. Je me bats pour ça depuis cinq ans. Le don d'organe c'est un passeport pour la vie. Sans ma greffe, je ne serais pas là pour en parler ».V. G. Témoignage de Matthieu : « J’ai 18 ans, atteint de mucoviscidose j’attends depuis bientôt 3 ans une greffe de poumons pour espérer pouvoir vivre…Chaque jour qui s’achève sans l’appel qui me sauverait se défalque sur le compte à rebours de ceux qui me restent à vivre. Mes jours sont faits d’Espoir de Vie et d’Angoisse qui me taraude » Témoignage du papa d’Anaïs : « Ma fille est décédée des suites d’un accident de voiture…Malgré cette immense douleur, ma femme et moi avons respecté la décision de notre fille : accepter le prélèvement de ses organes afin que d’autres parents voient leur enfant sauvé ! Par delà la mort, notre fille a sauvé 7 vies d’enfants ! Ainsi sa mort n’est pas restée stérile et nous la pleurons de joie : elle a fait un acte d’héroïsme!» Témoignage des copains de Charlotte : « Atteinte d’un cancer, Charlotte vient de décéder en raison du manque d’un donneur de Moelle Osseuse compatible : elle a fait partie des 2/3 des malades qui meurent par manque de donneur. En hommage à son courage, nous poursuivons son combat pour l’information et la sensibilisation à ce don. Demain, par votre engagement, empêchez que d’autres jeunes perdent la vie comme Charlotte !» Michel, l'heureux élu J'ai effectué un don de moelle osseuse en 2001, 18 mois seulement après mon inscription sur le fichier des donneurs. Un peu par ignorance, beaucoup par négligence, je ne me suis porté volontaire que tardivement à 47 ans. Inscrit en avril 2000, j'ai été convoqué un mois plus tard, au Service Immunologie de l'Hôpital l'Archet à Nice pour un entretien suivi d'une prise de sang en vue du typage HLA. Jugé apte au don à l'issue de cette visite, comme des milliers d'autres volontaires, j'ai, malgré les faibles probabilités de compatibilité, toujours eu espoir d'être appelé. Mon souhait sera rapidement exaucé. En Août 2001, je suis convoqué pour des analyses de sang complémentaires. Un malade en attente de greffe semble compatible avec moi. Deux mois plus tard, je suis contacté par Mme DE MATTEIS responsable du fichier des donneurs du centre d'Immunologie de NICE. Elle me confirme ma compatibilité avec le receveur potentiel et m'annonce la date prévue du prélèvement: ce sera le 16 Novembre. A compter de cet instant les choses vont s'accélérer. Je suis convoqué deux jours plus tard pour une série d'examens: radio, électrocardiogramme, rendez-vous avec anesthésiste, prises de sang ainsi qu'un entretien auprès d'un juge d'instruction pour confirmer mon volontariat. A mon arrivée à l’hôpital, je suis reçu par Mme PIETRI, infirmière en chef ; ses premières paroles seront: "Alors, c'est vous, l'heureux élu". Si cette phrase m'a surpris au premier abord, elle résume parfaitement le sentiment que j'ai éprouvé à l'issue de ce don. Pendant les 3 ou 4 semaines précédant le don, j'avais eu plusieurs contacts avec Mme GRATECOS, responsable du prélèvement, Mme DE MATTEIS et leur équipe respective. L'attention qui m'a été portée durant cette période n'a fait que me confirmer l'importance de ce prélèvement. J'ai été particulièrement choyé, protégé par l'équipe responsable du prélèvement. Il ne fallait surtout pas que je sois malade : mon receveur sans défense immunitaire, avait absolument besoin d'un greffon sain. Hospitalisé le 15 novembre au soir, le prélèvement effectué au niveau des os du bassin sous anesthésie générale, a eu lieu le 16 au matin pour une sortie le 17 en fin de matinée. Hormis quelques courbatures pendant deux ou trois jours, je n'ai eu aucune séquelle. La semaine de congé accordée pour ce prélèvement m'a largement suffi pour me refaire une santé. J'ai eu pendant ces quelques semaines l'agréable impression de faire partie d'une famille, d'une équipe unie pour un seul but: réaliser le prélèvement dans les meilleures conditions afin de donner le maximum de chance au receveur (et ne faire prendre aucun risque au donneur). Je reconnais avoir éprouvé une réelle satisfaction en effectuant ce don, la satisfaction d'avoir été utile. Mon seul mérite est d'avoir répondu présent quand le receveur avait besoin de moi. Pour cela il suffisait d'une chose: être inscrit sur le fichier des donneurs. Tous ceux qui sont inscrits sur ce fichier ont autant de mérite que moi. Moi, j'ai eu seulement la chance d'être appelé. Ma plus grande satisfaction est venue deux mois après. Par l'intermédiaire de France Greffe de Moelle, j'avais transmis un message d'encouragement au receveur. J'ai reçu en retour un message de remerciement de la part de ce dernier, écrit en anglais (le receveur n'était pas Français). Cet échange de courrier était bien sûr anonyme. Aujourd'hui, je suis bénévole au sein de l'ADOT 83. Je m'efforce de sensibiliser mes interlocuteurs sur l'intérêt du don d'organes en général et plus particulièrement du don de moelle. J'insiste sur l'importance de bien réfléchir avant l'inscription au fichier des donneurs de moelle osseuse, car c'est un engagement sur le long terme. Il ne faut surtout pas décevoir le receveur potentiel. Se désister à la dernière minute, oublier de signaler un changement d'adresse, c'est ôter l'espoir au receveur et peut-être même le condamner. Coïncidence heureuse : 5 ans plus tard, ma fille donnait le jour à une petite Manon, le 16 Novembre, date anniversaire de mon don !
