Témoignages de l'ADOT - Mayenne
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Quelques témoignages
Département de La Mayenne (53), 4 témoignages..
Témoignage sonore d'Eddy
Dans une émission radio du 28-12-2011, Eddy remercie les donateurs de Vaincre la Mucoviscidose, les équipes médicales, et les familles qui ne s'opposent pas aux dons d'organes.
Eddy a été greffé coeur-poumons en avril 2011 (juste avant d'être papa !), et il fait un clin d'oeil à Madina, transplantée début décembre...
Témoignage de Eliane, 42 ans, greffée du coeur en 2005 :
« Jeune, dissipée et insouciante, je ne pensais qu’à jouer avec mon amie pendant les vacances. Mais à l’âge de 4 ans le médecin traitant me trouve un souffle au cœur.
Je grandis et je prends un médicament. A 11 ans l’hospitalisation à Rennes devient nécessaire. A mesure que je grandissais, mon cœur grossissait, donc j’ai été dispensée de sport ; mais je ne donnais pas toujours mes dispenses.
Par moment j’étais très essoufflée. Je vais à Rennes à l’Hôtel-Dieu CHUR, mon cœur battait à 120-140 pulsations minute sans effort.
Pendant mon adolescence, j’ai reçu plusieurs traitements par chocs électriques.
Années de scolarité très chaotiques pour finir en terminale à 20 ans.
La maladie fait peur et les amies se font plus rares.
Quelques années passent plus ou moins bien.
J’arrive au travail très essoufflée, je dois m’allonger à même le sol, sinon pertes de connaissance. Pendants quelques mois c’est le scénario à répétition.
Donc RDV à Rennes. J’ai 28 ans, le Professeur annonce une dégradation et décide de me placer un stimulateur cardiaque.
Le cardiologue diagnostique une cardiomyopathie : le cœur grossit toujours lentement et en continu.
Hospitalisation pour opération qui doit bien se dérouler. Mais malheureusement dans la nuit je fais un accident vasculaire cérébral avec hémiplégie droite et aphasie. Après plusieurs mois de rééducation au centre de Baulieu à Rennes et hôpital de jour à Laval, je récupère tout sauf l’écriture ; car j’écris maintenant de la main gauche.
Après quelques années je suis à nouveau essoufflée.
Le cardiologue décide de m’opérer et de me placer un défibrillateur implantable car je tombe sans prévenir, c’est en Fév 2001. Pour le cardiologue c’est d’éviter une mort foudroyante.
Ensuite un petit moment de répit.
Mais la faiblesse se fait ressentir et je maigris, je mange mais je digère très mal. Le CHUR de Rennes prévoit donc une greffe cardiaque (sept 2003). Ce verdict je le savais car le Professeur me l’avait déjà évoqué mais c’était caché dans ma mémoire car je considérais la greffe comme une menace en suspens.
Le 7 Janvier 2004 j’étais inscrite sur la liste d’attente de greffe.
Je fais des courts séjours au CHUR en attendant la greffe. Le liquide autour du péricarde peut s’enlever en restant allongée par diurétique sous perfusion.
En Mars je reçois un appel du CHUR pour me prévenir qu’un greffon doit être prélevé et il faut que j’arrive dans les 2 heures. Au centre de cardio je prends une douche à la bétadine et je suis emmenée au bloc. Réveillée le lendemain par la voie d’une infirmière me disant que la greffe n’avait pas eu lieu, car impossible, le cœur avait les coronaires calcifiées. Séjour très rapide pour moi.
Toujours très lasse et essoufflée, je ne fais plus rien.
En Mai, vers 10 h une décharge électrique me frappe dans la poitrine puis un 2ème coup encore plus violent. Direction Rennes CHUR après mon appel urgent. Je ne reste qu’une journée.
Un jour de fin Juin 2004 l’infirmière des « suites de greffe » me dit par téléphone « nous avons un greffon ». Je n’y croyais pas mais j’avais vraiment envie d’y croire. Toujours douche à la bétadine et me voici prête pour une nouvelle opération. Quelle opération ! Une greffe pour moi.
Le lendemain je me réveille, juste un drap posé sur moi et branchée de partout. L’opération dura 8 heures au total, greffes + enlèvement du stimulateur et défibrillateur.
Je suis restée 10 jours en réanimation. L’infirmière et moi simplement dans la chambre stérile. Très heureuse lorsqu’on m’annonçait des visites des proches. Nous nous parlions par téléphone et je les voyais par la vitre.
Puis je suis remontée à l’étage. Au début tout allait bien ; mais je réfléchissais à la greffe. Le soir, je ne trouvais plus le sommeil alors au bout de 2 jours j’ai vu le psychologue. Nous avons longuement parlé, une appréhension par rapport à la greffe du cœur. Le cœur est un muscle, une pompe vitale pour vivre, m’a t-il dit, ce n’est pas autre chose.
Après 5 semaines je suis conduite en centre de rééducation où je réapprends à faire du vélo, de la gymnastique et de longues marches.
Merci à toute l’équipe médicale qui a toujours compté beaucoup pour moi (car c’est comme une deuxième famille).
Un grand MERCI au donneur et à sa famille car grâce à lui je suis toujours là. C’est une renaissance. Une pensée pour le 28 Juin 2004.
Je respecte ce cœur qu’il m’a donné ; « une très bonne hygiène de vie », m’a recommandé la diététicienne du CHUR.
Adolescente, je regardais « les dossiers de l’écran » le mardi soir à la télévision ; film suivi d’un débat et dont celui-ci était sur le handicap.
Je me trouvais déjà concernée et j’ai retenu ce soir là «un handicap n’est pas une entrave mais un défi à relever » par K. O’NEIL.
Très sincèrement, je dit oui. Il faut se battre pour la vie, confiance en la vie et en soi. « VIVRE est ce qu’il y a de plus rare au monde, la plupart des gens existent c’est tout. » (Oscar Wilde).
Aujourd’hui, j’ai besoins de témoigner par l’intermédiaire de l’ADOT 53 que je connais maintenant, car c’est grâce à ce don d’organe que je vis. »
Le traitement à poursuivre à la sortie :
- néoral / ciclosporine : antirejet
- cell-cept / immunosuppresseur
- kardégic / fluidité du sang
- rovalsit (pendant quelques mois)
- solupred (pendant 1½ ans)
- élisor / protège les coronaires (cholestérol)
- mopral / estomac
Témoignage de Laëtitia, 32 ans, qui a accepté le prélèvement...
« Selon un adage, il y’a dans le malheur une part de bonheur, cependant comment envisager de trouver sa part de bonheur lorsque le malheur qui nous frappe est la mort d’un être tant aimé qu’est une Maman ? Cette question je me la suis maintes fois posée … jusqu’au 28 avril 1999. La veille ? Maman a été victime d’une rupture d’anévrisme. Tout est allé vite. Lorsque je me suis rendue à son chevet, elle semblait dormir, j’avais l’impression qu’elle allait se réveiller. Le corps médical m’a alors expliqué que son état, était très critique. Ses chances de survie étaient minimes. Et pourtant, je ne voulais rien admettre, et encore moins sa mort.
Le lendemain matin, Papa et moi étions invités à nous rendre au service de réanimation. Avec beaucoup de délicatesse, le docteur nous a annoncé la mort cérébrale de Maman. A ce moment là, notre vie s’est effondrée. Il est difficile de trouver les mots pour décrire la douleur qui nous submerge en quelques secondes et qui perdure des mois et des mois durant. C’est un mélange de désespoir, de colère contre la vie et la mort, d’injustice d’avoir perdu sa Maman. Nous nous retrouvions Papa et moi seuls, désarmés face à la mort, elle semblait avoir gagné… puis quelques instants après, le docteur et la coordinatrice (infirmière cadre) nous ont demandé, avec beaucoup de délicatesse, de réfléchir sur le don d’organes. Pour certain, cela peut être considéré comme abrupte… En effet, dans les minutes qui suivent un décès, nous sommes plongés dans une profonde tristesse, presque égoïstement mais humainement on se referme sur notre propre malheur tant le choc psychologique est intense. Pour guider notre réflexion sur un don d’organes, on nous a demandé de réfléchir sur ce que pensait Maman du don. Nous étions incapables d’y répondre. Nous avions parlé avec elle des différentes modalités des funérailles, mais jamais du don d’organes. Pourtant il est très important de faire connaître sa volonté. Dans notre cas il a fallu prendre la décision en son nom… ce qui est un cas de conscience assez lourd à gérer. Papa a eu besoin de renseignements sur les modalités, le protocole. Le corps médical l’a tout de suite rassuré, puis on nous a laissés seuls… Alors nous avons réfléchi, il s’agissait de s’exprimer pour elle. Maman aimait terriblement la vie, ses éclats de rire, sa générosité, son amour pour sa famille et ses amis le prouvaient. Nous nous sommes dit que l’on ne pouvait rien faire, elle s’était envolée… parallèlement, il y avait à ce moment là, des personnes en attente. Au nom de ce qu’était Maman, de ses valeurs, nous savions qu’il nous restait une dernière chose à faire ensemble, c’est ainsi que nous avons accepté le don. Quelques jours après, on m’a informée que les reins, des tissus cardiaques (valves) et artères avaient été prélevés. L’émotion s’est emparée de moi. Maman avait réussi à permettre la vie, elle qui avait tant regretté de n’avoir eu qu’un enfant. Sa mort n’est pas restée vaine puisqu’elle a permis la vie et en même temps de prolonger d’une autre manière ce qu’était sa vie. Son dernier geste fût l’un des plus beaux, si non le plus beau.
Si le donneur est un maillon primordial dans cette chaîne de solidarité, l’équipe médicale l’est d’autant plus, car la relation qu’il y aura entre elle et la famille du donneur potentiel conditionnera la décision. En cela, je ne remercierai jamais assez l’équipe médicale qui nous a entourés à ce moment là et bien après d’ailleurs, pour tout leur dévouement mais également pour nous avoir entraînés sur ce chemin formidable qu’est le don d’organes. Merci à vous.
Quant aux receveurs, ils font partie de ma vie, de mon histoire, Dans ce deuil, ils représentent la vie. Ils sont tout simplement dans mon malheur ma part de bonheur…
A défaut de convaincre, j’espère que ce témoignage provoquera des discussions autour de vous. Si vous voulez autoriser le prélèvement d’organes après votre mort… dites le et glissez une carte de donneur dans votre portefeuille, cela attestera de votre volonté et rendra la tâche moins pénible à vos proches. »
Témoignage d'Aurélie ( 2006), greffée du foie à l'âge de 12 ans :
« Je m’appelle Aurélie BRLLET, j’ai 18 ans et je fête cette année mes 6 années de transplantation du foie, 6 années durant lesquelles j’ai tenté d’oublier que j’avais été greffée.
Malade, je crois que j’ai toujours su que je l’étais. Mon calvaire a commencé en 1988 lorsque j’avais 4 mois, hospitalisée pour avoir un gros ventre, les médecins m’ont diagnostiqué une septicémie et plus tard, une atrésie des voies biliaires. Une seule solution, la greffe de foie. Mais Quand ?
C’est à l’âge de 2 ans que je suis revenue chez moi, contrainte d’être reliée à une machine par sonde alimentaire pour une alimentation de nuit. Mon seul objectif, prendre du poids. Le jour, et malgré le regard pesant des autres sur moi, j’allais à l’école.
Craignez-vous le regard des autres ? Ce que les gens pensent de vous, cela vous obsède ou cela vous laisse froid. C’est vrai, j’avais un gros ventre et j’étais plus petite que les autres, et alors ? Il fallait toujours justifier mes absences et cela devenait insupportable.
Je me souviens d’un jour d’été, je me baignais avec mes amis, aucun des enfants ne s’approchaient de moi, pourquoi ? Ils me regardaient tous en me montrant du doigt, me soupçonnant d’être enceinte, contaminante. Que voulez-vous répondre à cela, si ce n’est que de dire oui pour que l’on vous laisse tranquille. Même les parents s’y mettaient, je trouvais cela honteux, mais je ne savais rien faire.
C’est à ce moment là que j’ai compris que j’étais différente !
Nous sommes en 1991, mon état de santé se stabilise enfin, mais pour combien de temps ? Sept ans plus tard, les signes que mon foie se détériore deviennent de plus en plus évidents. Il n’y a désormais qu’une seule solution, la greffe ! il faut faire vite !.
Puis en Novembre 1999, vient le temps des examens pré-greffe d’une durée de 6 jours pour la préparation d’un bilan. L’espoir me conforte néanmoins, le cœur est bon, l’état général est satisfaisant, donc il n’y a pas de problème, cela doit marcher.
Le 12 Décembre 1999, enfin l’inscription sur la liste d’attente, une lueur d’espoir avec sa dose d’incertitude. Y aura-t-il d’autres problèmes ? Mais la vie continue, pour ma part, je n’ai pas voulu baisser les bras devant la maladie, même si cela a été très pénible.
J’ai continué mes études, je venais d’entrer en 6ème , les vacances de Noël arrivaient. Et pour moi tout était différent.
Début 2000, toujours aucun signe de donneur. La vie avait été si dure, que je ne parvenais pas à croire que ma chance tournerait. Pourtant, un jour de la fin Janvier 2000, le téléphone sonne, il est 16 h. J’apprends qu’un foie est compatible et qu’une transplantation est donc possible. En l’espace de 10 s, mille choses me traversent l’esprit, la greffe, la famille, le rejet, la mort… Il n’y a pas de temps à perdre, il y a urgence mais pas obligation. J’attends ce jour depuis environ 12 ans. J’accepte …« oui » ...
Partir, j’étais à la fois anxieuse et à la fois ravie. J’ai alors préparé mes valises et je suis partie, accompagnée de ma mère pour l’Hôpital Cochin à Paris. Je devais être là-bas à 19 H.
Lorsque je suis arrivée, une équipe médicale m’a immédiatement prise en charge et placée dans une chambre pour me préparer à l’intervention. Ca y est, il est 22 h ! c’est le moment d’entrer en salle d’opération, pour ma part, je suis confiante, intérieurement, je domine la situation, ça doit marcher.
3 jours plus tard, j’ouvris les yeux, je me trouvais dans un autre Hôpital, «l’ Hôpital Bicêtre » dans le service de réanimation. Je suis restée une semaine, ensuite, j’ai été transférée dans le service hépatologie et mise dans une chambre stérile. Etre descendue dans ce service aurait pu être le début d’une guérison, mais durant ce séjour, je me suis réveillée un matin avec l’intestin qui sortait de mon ventre. J’ai du retourner à l’Hôpital COCHIN pour me le faire remettre et pendant l’intervention, j’ai eu un arrêt respiratoire, les Médecins m’ont fait une trachéotomie : C’est un petit tuyau que l’on vous met à la gorge pour pouvoir respirer. Alors, je suis à nouveau retournée en réanimation à l’Hôpital BICÊTRE pour 15 jours, branchée à une machine pour m’aider à respirer. J’ai cessé de m’alimenter je voulais en finir avec la vie, vous allez trouver ça stupide, mais je crois que personne ne peut savoir ce que l’on vit quant on est tributaire d’ une machine.
Puis l’hospitalisation a suivi son cours jusqu’au mois de Juillet, date à laquelle je sors définitivement de l’Hôpital.
Sur le trajet du retour, je pense au donneur et à sa famille qui, dans la douleur et dans le chagrin, ont permis l’aboutissement de ma greffe, et je les remercie pour cette générosité .
Juillet 2000, c’est le retour à la maison, la fin d’un grand calvaire ! Cela vous paraîtra sûrement étrange, mais j’appréhende de rentrer chez moi, c’est un peu comme si je venais de déménager, vous devez apprendre à vivre dans un endroit dont vous ne connaissez rien ou presque, et bien ici, c’est pareil !
Le mois de Juillet, c’est aussi le début des grandes vacances scolaires. J’apprends que je dois redoubler ma 6ème, une énorme déception pour moi, car j’ai appris à lutter afin d’avoir ce que je désire, c’est une chose qu’on acquiert rapidement avec la maladie.
La vie à la maison n’est pas facile, la nuit ce sont les cauchemars de la greffe qui me hantent. Le jour, il est impossible de faire ce que bon me semble, je suis dans l’obligation de prendre du poids et avec une alimentation sans sel, ce n’est pas facile de bien manger ! j’avais aussi du mal à m’accepter physiquement car je faisais de la rétention d’eau à cause du médicament anti-rejet et de la cortisone, j’étais boursoufflée au niveau du visage. Mais le plus dur à accepter c’est quand les amis de la famille venaient prendre des nouvelles, ils ne parlaient que de ma greffe. Vous savez, retourner chez soi après tant d’absences, j’en ai souffert moralement. J’ai craqué parfois mais j’évitais devant ma mère. Je sais que ce comportement peut paraître bizarre, mais je ne supportais pas de voir l’inquiétude et l’angoisse sur le visage de ma mère. Je suis la dernière d’une famille de deux enfants, il ne fallait pas que tout tourne autour de moi. Ma sœur avait elle aussi le droit d’exister.
L’été s’achève petit à petit, nous sommes au début du mois d’Août et je commence à prendre les marques de ma nouvelle vie, mais encore une fois de plus tout va basculer.
J’apprends le décès d’une amie qui avait elle aussi été transplantée du foie à la même période que moi, je trouve cela injuste, elle n’est plus là et la maladie, elle ne l’a pas demandée ! alors là, vous vous posez la question : Pourquoi pas moi ? et vous vous dites que Dieu a fait son choix et pour qu’il vous en soit reconnaissant, il faut vous battre.
D’autre part, il existe des inconvénients par exemple vous venez de subir une intervention très lourde et lorsque vous rentrez chez vous, les gens sont encore capables de vous détruire par des jugements, par des regards noirs, ou alors on ne vous adresse pas la parole, pourquoi ? parce que l’on vient d’un Hôpital et que les gens ont peur d’être contaminés ou parce que l’on a deux ou trois cicatrices par ci, par là ? Si seulement les gens pouvaient se renseigner avant de juger ! Parfois on se sent incompris, seul, abandonné … malgré cela on n’accuse pas les autres de ce qui nous est arrivé, mais on aimerait de temps en temps qu’ils se mettent à notre place pour qu’ils se rendent compte de ce que l’on vit. Vous savez, j’ai perdu 6 mois de ma vie, et maintenant, qu’on m’enlève enfin mes chaînes, j’ai juste envie d’être libre.
Si aujourd’hui j’ai choisi d’écrire, et de vous faire parvenir ces quelques pages, c’est tout d’abord pour m’aider à extérioriser mes sentiments sur cette maladie, d’autre part, c’est parce que vous autres, soyez concernés par ce sujet. Il ne représente que ma vision personnelle de cette aventure, des obstacles et des difficultés que j’ai rencontrés, de mes déceptions mais aussi et surtout de mes espoirs et de mes victoires. Avant d’être greffée, je pensais que ma vie se résumerait en un seul mot « la mort ». Je n’ai jamais réellement voulu guérir, pourquoi ? Et bien par peur de mourir dans un Hôpital sans pouvoir profiter de ma vie. Ma greffe m’a fait apprendre et découvrir énormément de choses. Je sais que mon futur métier sera d’aider les gens et je sais désormais que la vie vaut la peine d’être vécue.
Aujourd’hui, être greffée c’est pour moi reconstruire sa propre identité par l’incorporation de l’étranger, faire avec l’autre un nouveau soi. Enfin être greffée, c’est pour moi recréer l’unité primordiale des morts et des vivants, un sens constructif à la mort, faire de la mort la source de la vie et en chaque instant m’efforcer d’être digne de la générosité qui m’a fait revivre. Merci »
Aurélie, 2006
