Témoignages de l'ADOT - Haute-Marne
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Quelques témoignages
Témoignage de Francis (photo ci-contre).
Le 03 décembre 2002, grâce à un donneur et sa famille, je peux continuer à vivre en recevant un COEUR. Comme je ne pourrai jamais assez les remercier, je suis donc devenu membre de l'ADOT, pour témoigner de mon expérience et essayer de convaincre le plus de personnes possible à prendre une carte, car si toute mort est inutile et injuste, celle ci peut permettre à la personne de continuer à vivre au travers de "quelqu'un d'autre" et être fier de ce don.
Jacqueline Cote, aide soignante Langroise, désormais en retraite.
Ma sœur cadette, Françoise, souffrait d’infections urinaires à répétition. La cause, une malformation congénitale touchant les deux reins, n’a été diagnostiquée que tard. Trop tard pour pouvoir sauver les reins. Lorsque Françoise a eu 15 ans, je l’ai conduite chez un spécialiste qui l’a envoyée visiter un centre de dialyse. Quand elle a vu ces grosses machines, qui n’existent d’ailleurs plus, elle a eu très peur. C’est à ce moment-là que ma décision fut prise : « au cas où cela s’avérerait nécessaire, je lui donnerai un rein ».
Pendant une dizaine d’années, grâce aux traitements antibiotiques, elle a mené une vie normale en multipliant activités sportives et voyages sans trop de soucis. En 1996, la dialyse devint nécessaire. Il fallait agir. Nous nous sommes mises en route avec sérénité. Le processus du don m’était facile mais Françoise ne voulant pas me mettre en danger se sentait déconcertée par autant de spontanéité. A l’époque le donneur vivant ne devait pas avoir plus de 50 ans, j’étais à la limite. Les examens médicaux, pour faire un bilan complet, ont duré un an. Nous n’étions pas compatibles à 100 % mais en absence de contre indications l’équipe médicale a accordé son feu vert. A aucun moment je n’ai eu peur, j’ai fait confiance aux spécialistes.
Avant la greffe, Françoise fut dialysée pendant deux mois, une période angoissante pendant laquelle elle a failli tout lâcher. Sans le rire, l’humour et le soutien de l’équipe médicale elle n’aurait peut-être pas tenu le coup.
L’opération est une réussite. Cinq jours après l’intervention, le médecin apporte un vélo d’appartement à Françoise. Grâce au sport - et à son nouveau rein - elle retrouve vite la forme.
Depuis, une bonne hygiène de vie s’impose. Aujourd’hui ma sœur à 51 ans ; elle a pu élever ses enfants et faire des études. C’est une boulimique de la vie chez qui tous les bonheurs paraissent multipliés. Elle a réalisé son rêve à la Pentecôte en traversant le Jura. Partie de Haute-Savoie, elle a fait 203 kilomètres en vélo pour arriver, le même jour, en Saône et Loire.
Mais l’expérience m’a laissé des traces. Je pense souvent aux patients, jeunes dialysés, en attente de greffe. Les dons manquent cruellement. Comme la plupart des organes sont prélevés sur des donneurs décédés, l’important est d’en parler autour de soi car faute de ne pas connaître l’avis du défunt, dans 30% des cas, les proches s’opposent au prélèvement. Il faut savoir que la carte de donneur n’a aucune valeur légale, au moment du décès, la famille est toujours interrogée et c’est leur témoignage qui prime, or le maintien en état de fonctionnement des organes n’est possible que pendant quelques heures après la mort.
Mon fils Mattew est né le 9 juillet 2004. Le 17 octobre 2006 nous apprenons que mon fils est atteint d'une tumeur germinale au niveau de l'abdomen. Il est aussitôt pris en charge par le CHU de Nancy hôpital des enfants. Arriver là bas ils lui font une batterie d'examen et là, mauvaise nouvelle : il y a des métastases donc la maladie est déjà bien développée. Métastases à une vertèbre, aux poumons et au col du fémur gauche. Sa tumeur fait 12 cm de diamètre. Ils ont mis 3 semaines pour diagnostiquer son type de tumeur. C'est le premier cas trouvé avec une tumeur germinale à ce niveau là.
Il a eu un protocole lourd de 6 cures de chimio très toxiques. Jusqu'à la 4ème cure tout se passait bien, sauf qu'après un petit souci, ils ont décidé de l'ablation de la tumeur. Ensuite il a eu ses 5ème et 6ème cures puis ils ont décidé de consolider son traitement par l'autogreffe. En Mai 2007 ils lui prélèvent ses cellules souches en 3 fois. Juin 2007 il rentre en secteur stérile pour l'autogreffe. Il subit une chimio très lourde pour stopper sa moelle ensuite il lui réinjecte ses cellules. Il sort début Juillet 2007. Tout se passe très bien jusqu'à Avril 2008. Mon fils avait plein de bleus, donc nous le ramenons à Nancy. Ils lui font une prise de sang et là, les résultats ne sont pas bons. Tous ont diminué : plaquettes, globules blancs, globules rouges. Nous le ramenons le lendemain pour un autre examen, un myélogramme (prélèvement de moelle dans la hanche) et là les résultats sont encore mauvais. Il y a une perturbation dans sa moelle. Au mois de Mai ils lui refont un Myélo et le diagnostic tombe : Il est atteint d'une Myélodysplasie (disfonctionnement de la moelle). Le médecin nous annonce que ça va se terminer par une leucémie très grave. Il faut qu'il soit greffé rapidement avant que la leucémie ne se déclare. Ils lui font une prise de sang pour déterminer son type HLA. Mattew n’a pas de frère et sœur, donc il faut qu'il trouve un donneur potentiel sur une banque de données. 2 mois après le professeur nous annonce qu'il y a un donneur de moelle aux Etats Unis.
Il devait être greffé avant l'apparition de la maladie, mais malheureusement la maladie s'est déclarée. Il a fait un myélogramme, le 5 septembre 2008, et pas de résultat ce jour là, c'était un vendredi. Le lundi matin, 8 septembre, coup de téléphone, il faut ramener Mattew tout de suite, la leucémie est déclarée.
Ils lui font une chimio de 7 jours pratiquement 24H/24. Après 2 mois dans un secteur stérile complet, il est transféré au secteur de greffe. Il y restera jusqu'au 16 Janvier 2009, à peu prés 4 mois, sans sortir et restera dans un secteur stérile.
Le 14 Novembre 2008, vers 10H, l'infirmière coordinatrice de greffe arrive avec une poche de moelle, qui a été prélevée sur un américain de 43 ans. La poche est aussitôt emmenée au labo. Ils modifient quelques éléments puis ensuite ils la divisent en deux poches. A 13H30 on lui injecte la moelle.
A l'heure d'aujourd'hui, tout va bien. Il a 18 mois de greffe et il n'a plus de médicament, ce qui est très rare. Dans son malheur, il a eu de la chance. La moelle était compatible à 99,9%, ils n’ont pas le droit de dire 100%.
Voilà l'histoire de mon fils.
Jean-Louis Gudin, 57 ans, entraineur au club haltérophilie de Langres.
« A 47 ans j’ai su que ce n’était pas les calculs qui me donnaient mal au ventre mais une maladie héréditaire appelée polykystose rénal. Un diagnostic dur à accepter, d’abord parce que ma mère en est morte à 41 ans, ensuite parce que j’étais très sportif et je n’avais encore jamais été malade », explique Jean-Louis Gudin dans le bureau de son club d’haltérophilie. « Grâce au traitement contre la tension prescrite sur le champs, au début tout allait bien. Par contre pendant les deux années qui ont précédé la greffe, j’étais dialysé à Chaumont ». Une épreuve difficile à vivre essentiellement à cause d’une sensation permanente de soif. « Boire plus de 50 cl était dangereux pour mon état de santé. Mais j’ai fini par trouver la solution en me mettant à trottiner matin et soir avec plusieurs couches de vêtements sur le dos. Ce programme, complété par des séances de sauna, me faisait perdre
Ce fut fait, parti le 16 août de paris, il est arrivé le 21 du même mois à Villeneuve Loubet près de Nice (plus de 1 000 km sous la canicule)
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