Témoignages de l'ADOT - Loire-Atlantique

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Quelques témoignages

Témoignage de Paul : « Je connais mon donneur »

 

Dialyse, greffe, transplantation : des mots chargés d’interrogations, de peur, d’espoir…

Quand la fonction rénale atteint le stade terminal, la dialyse se met en place. Différentes méthodes existent : dialyse péritonéale, hémodialyse, cathéter parfois.

Avant dialyse avec ces trois méthodes, elles ont un but commun : l’épuration.

On franchit les portes d’un nouveau « monde ». Peu à peu, on réalise l’importance du traitement. Il faut l’accepter dans sa tête. Ta vie dépend de la machine… Et puis, il y a souvent un régime alimentaire qui perturbe les habitudes.

Etre accroché à une machine trois fois par semaine, m’a parfois fait pleurer les premiers temps. Finalement, on comprend mieux les techniques, alors, on fait corps avec la machine. On accepte des séances de dialyse de cinq heures, pour un jour sur deux de liberté.

Alors, on s’organise, on fait confiance au médecin, à l’infirmière, on a de petits projets. Partir à la neige ou à la mer devient réalisable. Les voyages à l’étranger peuvent s’envisager.

L’entourage fait bloc, on puise l’énergie des autres pour compenser celle qu’on a perdue. J’insiste sur l’entourage familial, les amis.

Quand tout s’écroule, ils te soutiennent à bout de bras et d’amour. On se découvre une nouvelle énergie, j’appelle cela l’instinct de survie.

La dialyse, que de choses à dire encore. On est tous dans la même galère : peurs partagées, souffrances partagées, mais surtout, convivialité dans certaines équipes de dialysés. On redécouvre les autres, on s’attache….

Il y a ces moments inoubliables : des repas de Noël ensemble, infirmières, conjoints, enfants et cela pendant une séance de dialyse.

Et puis, un jour : « tiens !!! Un tel n’est pas là ce soir, en dialyse ». « Non, il a été appelé en greffe ». Mots magiques, espérance folle, liberté… On est content pour lui avec un peu d’amertume, il faut encore attendre. En effet, les listes d’attente sont longues et les « élus » encore trop peu nombreux.

L’information se développe, mais où est la volonté politique de faire évoluer encore plus vite le système ?????

Et puis, dans cette vie perturbée, une interpellation : » Dis donc, moi, je pourrai t’en donner un rein ». « Attends, tu as autre chose à faire, tes études, ton copain, ta vie, et puis je peux attendre avec les dialyses… »

Mais, la proposition se fait de plus en plus insistante.« la greffe se fera cette année ou jamais », me dit Céline. Ma fille de 22 ans veut me donner un rein…

On dirait un film. Mais non, c’est la réalité. Que dire ? Que faire ? La proposition est inespérée mais déclenche de grosses interrogations. Les parents donnent un organe pour sauver un de leurs enfants. Ici, on inverse le processus…Un de mes enfants s’impose pour être donneur vivant.

Grosses perturbations dans la famille…Que répondre à Claire, ma deuxième fille, qui peut-être va se culpabiliser. Christine, ma femme, s’interroge et a quelques angoisses… Et moi, cette offre sans prix, j’en fais Quoi ?

Le monde médical et le centre de transplantation Jean Monnet nous accueillent. On nous explique, on prend le temps de comprendre un maximum de paramètres.

La  première prise de sang donne le premier feu vert d’une liste importante de tests. J’y crois à cette greffe, mais je ne le dis pas.

Peut-être ai-je influencé ma fille ? Je ne le crois pas et ne me le serais jamais permis. Le don d’organe est libre et gratuit. Nous allons en famille au Chu et psychologiquement, nous nous préparons. Quelle est grande la différence entre un don d’organe et le don d’un de ses proches ?
Pourra t’on assumer ce pari fou sur l’avenir ? On s’interroge, on discute, on se projette…

Les tests étant favorables, nous prenons une décision collégiale : la greffe se fera. Si un d’entre nous avait dit non, alors on arrêtait le processus… Après le passage au tribunal pour rappel de la loi sur le don d’organe, la date du 5 juillet 2002 est retenue pour le grand saut dans l’aventure… Quelques mois auparavant, tout cela nous était inimaginable…
Céline restera six jours au Chu, et, elle a une vie complètement normale. Elle bénéficie d’un suivi annuel en centre de greffes. A la moindre interrogation, elle peut se tourner vers le centre de transplantation.

Je suis resté une semaine en néphrologie. J’ai accepté le rein de ma fille. Il fait partie intégrante de mon corps, j’en suis fier…

La transplantation avec un donneur vivant, ça marche. Les équipes médicales sont là pour nous entourer, nous expliquer. Il faut leur faire confiance. Il faut leur dire nos peurs, nos angoisses, le dialogue est très important. Il faut leur poser toutes nos interrogations.

Et puis, ce pari sur l’avenir, il faut le tenter… PARLONS-EN AUTOUR DE NOUS …

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Témoignage d’une famille de donneur

 

« Le mardi 29 avril 2008, notre maman était retrouvée dans sa cuisine et hospitalisée en état de mort cérébrale.

Une proposition de prélèvement d’organes sur une personne de 80 ans après nous avoir surpris, nous a permis de vivre des moments « pénibles et forts ».

Nous savons que ses 2 reins sont transplantés sur la même personne……. qui va bien…… et que les cornées pouvaient attendre 1 mois avant d’être transplantées.

Déjà sensibilisés au don d’organes, nous en avons parlé le jour de la sépulture…. »

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Le bonheur d’être regreffée !

41 ans, mariée, un enfant adopté et souffrant d’un lupus depuis 1989 qui au fil des années avait détruit mes reins, j’ai eu la chance le 9 juillet 2006 de pouvoir bénéficier d’une seconde greffe rénale.     
En 2004, j’avais reçu ma première greffe qui malheureusement devait échouer six mois après, en raison d’un rejet vasculaire. J’ai donc alterné une phase d’euphorie à une phase de cruelle désillusion. On pense traditionnellement qu’avec un greffon, on est parti pour de longues années. Mais, parfois, il y a des surprises auxquelles on ne s’attend pas. Dans mon cas précisément, j’ai cumulé la malchance et une pleurésie qui a crucifié le premier greffon. Après pratiquement six mois d’hôpital en aller-retour continuel pour la première greffe, j’ai dû repasser en dialyse péritonéale puis en hémodialyse, traitement que j’avais du mal à supporter. Allongée cinq heures sur un lit et ce trois fois par semaine à l’hôpital, les séances étaient longues et fatigantes. Faire le yo-yo, c’est-à-dire perdre 3 kg après la séance de dialyse puis regagner 3 kg avant la dialyse suivante, était éreintant. physiquement et moralement. L’organisme a du mal à encaisser ces trop fortes variations de poids. Le corps s’encrasse inexorablement malgré le travail de filtrage réalisé par la machine à dialyse, laquelle ne peut en aucun cas remplacer un vrai rein.

Aujourd’hui, je dirais tout simplement que je REVIS grâce à un donneur anonyme, ce qui me permet de refaire des projets personnels, en famille, notamment des voyages à l’étranger.

Chacun sait malheureusement que la greffe n’est pas une réparation à 100%. Cependant , c’est la possibilité d’une meilleure qualité de vie. Je dois dire à ce sujet qu’aujourd’hui, lorsque je me lève le matin, je ne suis plus fatiguée comme avant. En temps de dialyse, je me « traînais » lamentablement toute la journée. En plus, le régime était très strict. Il fallait faire attention aux boissons (un verre à chaque repas), aux fruits et légumes trop riches en potassium, aux sucres et aux graisses. Grâce à la greffe, j’ai retrouvé mon énergie d’antan.

J’essaie maintenant de continuer à avoir la meilleure hygiène de vie possible en surveillant mon alimentation et en faisant du sport régulièrement. J’essaie également de chasser le stress car le stress est l’ennemi de la greffe.


Je ne dirais jamais assez MERCI à celui qui m’a permis de revivre quasi normalement. Et ma façon aujourd’hui de montrer ma gratitude est d’aller dans les écoles témoigner que le don d’organes permet de sauver des vies, d’améliorer la qualité de vie des malades. Aujourd’hui en France, il n’y a pas assez de gens greffés faute de greffons disponibles. Il pourrait y en avoir beaucoup plus si chacun réfléchissait à cette grande question, en parlait dans son entourage et faisait connaître sa volonté de son vivant. La greffe est un acte de générosité, de solidarité et de citoyenneté.

 
En ce qui me concerne, je dis haut et fort : VIVE LA GREFFE car c’est beaucoup de BONHEUR et de LIBERTE retrouvés.

Agnès, greffée et bénévole à France ADOT 44