Témoignages de l'ADOT - Ain
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Quelques témoignages
TEMOIGNAGE N° 1 :
1ère Greffe : MA SOEUR M'A SAUVE
Le 04 octobre 2004 est un jour qui restera à jamais inscrit profondément en moi ; ce jour-là, une de mes sœurs de 10 ans ma cadette a permis à un chirurgien du service P Greffe à l'hôpital Edouard Herriot de Lyon de me greffer un rein en me faisant Don de l'un des SIENS.
Diabétique depuis octobre 1977, sous injection d'insuline, la vie était à quelque chose près identique à celle de toute personne saine. Mais soudain le 12 juillet 1998, je suis victime d'un coma hypoglycémique ; de suite je suis hospitalisé ; le diagnostic tombe rapidement dans les jours qui suivent, j'ai une insuffisance rénale.
Les années s'écoulent tant bien que mal avec de nombreux autres comas hypoglycémiques ; courant 2001, nouvelle hospitalisation pour causes diverses ; je demande mon transfert sur l'hôpital de l'Antiquaille à Lyon. Tout est remis à zéro pour mon traitement du diabète et pour l'insuffisance rénale, régulièrement je me rends aux hôpitaux de Lyon Sud pour divers examens ; c'est ainsi qu'en 2002, j'intègre un programme de tests pour une greffe de rein . Très vite les équipes médicales me proposent une double greffe rein-pancréas, je ne me souviens pas avoir hésité très longtemps ; après avoir recueilli tous les renseignements, je donne mon accord, ça ne pouvait pas être plus mal que ça l'était.
C'est ainsi que courant 2003, mon dossier fut transféré au service P Greffe de l'hôpital Edouard Herriot ; j'entame une régulière hospitalisation de jour et des examens ; je fus inscrit sur la liste d'attente pour une prochaine greffe ; suite à tous ces analyses et divers examens, je fus emmené à recueillir maintes informations et à me poser maintes réflexions avant de pouvoir dire ''OUI'' à la demande de mes sœurs qui souhaitaient faire les tests pour savoir si elles pouvaient me permettre d'être greffé grâce à l'un de leurs reins ; les démarches ont commencé début 2004 et très rapidement nous avons su que c'était la plus jeune qui avait le plus de chance d'être compatible avec moi.
Régulièrement, nous nous sommes rendus dans les services de l'hôpital Edouard Herriot pour différents examens ; début juillet 2004, une date fut arrêtée pour l'intervention après audition devant un juge du tribunal de Lyon. Celle-ci fut fixée au 4 octobre 2004.
Au fil des jours, plus nous nous rapprochions du ''4 octobre 2004'', plus l'angoisse m'envahissait ; je suis parti au bloc le matin du jour ''J'', avec énormément de peur surtout pour ma sœur qui faisait là un geste que l'on ne peut pas ressentir lorsque cela ne nous touche pas personnellement ; de plus, je vis ma sœur à l'entrée du bloc d'opération et je la vis entrer avant moi dans ce lieu. (beaucoup de larmes à ce moment-là et beaucoup aujourd'hui lorsque je revis ce moment).
Il y aura bientôt 7 ans, que je vis grâce à ma sœur ; ce n'est que du bonheur, une vie comme la grande majorité de vous tous, moi je suis aujourd'hui en grande forme, mais mon entourage aussi.
Jamais je ne pourrai remercier ma petite sœur de 10 ans ma cadette, car le mot MERCI n'a pas sa place ; il n'est pas à la hauteur de ce geste.
Alain P.
L'HISTOIRE D'UNE FRATRIE
3 OCTOBRE 2004 : 16h00 - Admission aux Hospices Civils de LYON - Hôpital Edouard Herriot
Nous venons tous deux, mon frère et moi-même, de quitter notre famille qui nous a accompagnés pour nous soutenir. Cette famille qui est notre pilier à tous les deux, cette famille qui est notre lien puisque nous sommes frère et soeur.
Le grand jour est pour demain, la dernière ligne droite est en train de se dessiner. Je suis sereine, confiante, prête déja depuis si longtemps. Je sais que mon frère est inquiet, pas pour lui, mais pour moi ; je le comprends et j'aimerais soulager ses angoisses.
Mon frère est diabétique depuis plus de vingt ans et cette maladie au fil des années a détruit ses deux reins ; notre soeur et moi-même avions proposé le DON d'un de nos reins. Cette proposition a, dans un premier temps, été catégoriquement refusée par notre frère, qui ne voulait pas nous mettre en danger.
Le temps, l'équipe médicale, les discutions familiales, l'aggravation de son état de santé, l'interminable attente d'un rein issu d'un donneur décédé ont su faire changer d'avis mon frère qui au printemps 2004, a accepté cette proposition.
Lourde décision pour lui.... le chemin le plus difficile n'est pas celui du donneur, mais bien celui du receveur.
Suite à une incompatibilité de groupe sanguin, notre soeur n'a pas pu intégrer la suite du protocole. Les différentes phases du bilan pré-don qui se sont étalées sur plusieurs journées au cours du printemps 2004, nous les avons vécues ensemble ; nos rendez-vous étaient fixés les mêmes jours, car nous le souhaitions. J'étais en bonne santé et pour moi, mon frère devait tout savoir pour être rassuré.
Un jour, je me souviens, m'être retrouvée en situation inverse ; j'étais en fauteuil roulant, car je ne devais pas marcher et mon frère poussait le fauteuil pour m'emmener à l'examen ; j'étais la ''malade'', il était le ''soignant''.
Le rendez-vous devant le magistrat, l'ultime étape, a été pour moi (et pour nous « mon époux, mon frère et son épouse ») un moment intense en émotions ; je voulais être sûre de trouver les bons mots pour qu'il comprenne ma volonté et ma détermination.
4 OCTOBRE 2004 : Dernières discutions avec l'ensemble de l'équipe médicale ; je suis très entourée, très écoutée, un dernier regard en direction de mon frère, une dernière pensée pour mes parents, ma soeur, mon mari et mes enfants. La journée sera éprouvante pour eux aussi, mais je suis sûre qu'ils nous font confiance. Direction le bloc opératoire, je suis toujours aussi sereine.
5 OCTOBRE 2004 : Le réveil, mais surtout l'envie de savoir comment va mon frère. Je suis rapidement rassurée, je l'entends au téléphone ; nous pleurons tous les deux, l'opération est réussie. Tout va bien, mais je sens qu'il souffre. Je lui explique que je ne souffre pas, je ne sais pas s'il m'entend !
Les jours suivants, j'ai beau rassurer mon frère sur mon état de santé, j'ai impression qu'il ne me croit pas et je sens qu'il souffre. Le jeudi, je demande à l'équipe soignante l'autorisation d'aller voir mon frère ; ils sont plutôt surpris de la demande, puisqu'en principe c'est le receveur qui vient voir le donneur. Mon mari, maman et ma belle-soeur m'accompagnent dans la chambre de mon frère. Il est difficile pour nous de parler ; nous sommes tellement heureux de nous voir, je crois que nous avons beaucoup pleuré tous ensemble....de joie.
Les jours suivants, je sens que mon frère va mieux, il a enfin réalisé que je n'étais pas en danger.
Depuis la vie continue, comme avant, pas différemment, nous somme frère et soeurs.
Le chemin que nous avons parcouru, mon frère, moi et toute la famille ne concerne que nous. Plusieurs facteurs ont permis l'aboutissement de ce DON et de cette GREFFE, ils nous sont très personnels. Ce geste n'est ni courageux, ni héroïque...
Certaines décisions sont difficiles à prendre, il est cependant primordial que le choix de chacun soit respecté et qu'il ne puisse faire l'objet d'aucun commentaire.
Dominique F.
2ème greffe : GRACE A EUX, LA VIE CONTINUE
Que du bonheur après un peu moins de trois ans d'attente.
Le 4 octobre 2004, l'équipe du service P Greffe du CHU Edouard Herriot de Lyon me greffait un rein de ma sœur cadette (voir les témoignages précédents "l'histoire d'une fratrie'' et ''ma soeur m'a sauvé'').
Un soir, courant 2007, vers 22 heures 30, alors que j'étais occupé à saisir les compositions d'équipes de foot ball pour le week-end qui arrivait, le téléphone sonne ; aussitôt je pose les yeux sur l'écran de celui-ci pour connaître l'identité de la personne qui souhaitait me contacter, ; quels ne furent pas mon bonheur, ma joie de voir que cet appel provenait du CHU Edouard Herriot de Lyon !
Après discussion avec la personne du service de coordination hospitalière, le restant de la soirée fut intense ; la joie de cet appel me permettait de vaincre l'angoisse de cette future greffe du pancréas.
Avec l'aide de ma famille, j'ai tenté de tout mettre en ordre au niveau personnel et associatif ; la valise a été bouclée en un rien de temps, le taxi a été contacté en lui demandant de bien vouloir être disponible aux environs de 0 heure, si rien ne venait contrarier la programmation de cette greffe.
Je fus prêt très rapidement ; cela faisait environ 3 ans que j'attendais cet instant ; les minutes qui ont suivi l'appel, jusqu'à mon départ de la maison, ont duré une éternité....Quitter mon entourage a été un moment très dur et pourtant je savais que j'allais vers une issue à mon calvaire, qu'au bout de cette épreuve tout serait mieux, je l'avais déjà vécu pour le rein.
La route fut longue, l'angoisse, la peur prenaient le dessus sur la joie ressentie.
Arrivé au service P Greffe du CHU Edouard Herriot, aux environs de 3 heures, je fus aussitôt pris en charge pour les tests HLA. Tout le long des couloirs et à nouveau au moment des prises de sang, je me suis mis à douter que je puisse être le futur receveur de cet organe !
Le doute s'est emparé de moi pour beaucoup de choses : ma résistance à la greffe, l'acceptation de celle-ci, la vie future, pourtant j'avais entièrement confiance envers l'équipe du Professeur BADET, c'est lui qui avait réalisé ma greffe rénale en 2004.
Malgré la fatigue de cette nuit blanche, je n'arrivais pas à sommeiller quelques instants.
Vers 8 heures 15, la porte de chambre s'ouvrit et je vis arriver le Pr BADET tout souriant, qui venait m'annoncer qu'il fallait me préparer pour entrer au bloc à 9 heures. Dans les minutes qui ont suivi, beaucoup de choses se sont faites, mais moi-même j'ai un blanc de 45 minutes, ceci jusqu'à mon arrivée à la porte du bloc, la même où 3 ans auparavant, j'avais vu partir ma sœur dans son lit, juste devant moi, et où il m'avait fallu attendre 4 jours avant de la revoir (et c'est elle qui est venue vers moi, ce n'était pas juste …).
A cet instant, il y eut beaucoup d'émotion : moi je partais pour revenir avec beaucoup de joies et d'envies de poursuivre mon chemin, alors que quelque part une famille venait de perdre un être cher.
Les jours qui ont suivi cette greffe n'ont pas été une partie de plaisir, mais cela n'a duré que quelques jours ; la famille et les amis étaient là pour m'aider, et de jour en jour, quand ce n'était pas de demi-journée en demi-journée, les résultats des différents examens étaient plus qu'encourageants. La joie a été grandiose au 7ème jour de greffe, lorsque le corps médical m'a annoncé "Monsieur P., nous arrêtons l'insuline ce soir'', mes glycémies, ma créatinine étaient à un taux normal.
Le traitement anti-rejet fut très vite trouvé, ce qui me permit de regagner très rapidement mon domicile et 10 mois après cette seconde greffe, je reprenais la route de Bourg-en-Bresse pour réintégrer mon poste de travail à temps complet.
Aujourd'hui 7 ans et 4 ans après ces greffes, ce n'est que du bonheur, une vie comme tout le monde avec le droit de faire et de manger tout ce que je souhaite ; c'est pourquoi je me dois d'informer, de sensibiliser le grand public lors de diverses manifestations, réunions, conférences, assemblées générales ainsi que de dispenser de l'information scolaire, ceci par l'intermédiaire de France ADOT 01 et avec le soutien des infirmières du service de la coordination hospitalière du CH de Fleyriat de Bourg-en-Bresse.
J'aimerais maintenant trouver le mot assez fort, assez puissant, le mot qui me permettrait de remercier mes deux donneurs et leurs familles. Je connais la donneuse du rein, puisqu'il s'agit de ma plus jeune soeur, je ne connaitrai jamais la personne qui m'a donné son pancréas, mais ce que je sais c'est que ces deux personnes ont su se positionner pour ce geste, et elles ont su aussi le faire savoir aux membres de leur entourage.
Pour moi le mot '' MERCI'' n'est pas suffisamment puissant pour une telle décision. Je ferai tout pour préserver ce qui m'a été offert.
C'est grâce à ces gestes que j'espère être ''centenaire'', pourquoi pas !
Alain P.
TEMOIGNAGE N° 2 :
En mars 2004, j’ai consulté parce que j’étais fatigué à l’effort. Diagnostic : la maladie de Berger, d’origine génétique. Mes deux reins étaient affectés et ne fonctionnaient qu’à 15%.
Le verdict est vite tombé ; la seule issue pour moi était une greffe.
Dès le mois de juin, j’ai effectué le bilan de pré-greffe pour être inscrit à Biomédecine France en janvier 2005. Mes résultats biologiques se dégradaient petit à petit, et j’ai dû arrêter de travailler le 31 mars 2005, non pas que physiquement je n’en pouvais plus, mais je devais dialyser pour ne pas affecter d’autres organes. (J’avais choisi de dialyser par le péritoine). Le cathéter m’a été posé le mardi 4 avril, et le jeudi 6 avril, à 6 heures du matin le téléphone sonne. « C’est le C.H.U de St Etienne, il y a un rein qui vous attend. »…..
Je suis arrivé à 9heures pour les derniers examens ; le greffon était là. Je suis rentré au bloc opératoire à 23H30 et en suis ressorti à 1H30, somme toute en forme, hyper lucide et plus que bien. (Le greffon s’est mis en route tout de suite.) J’ai pu quitter l’hôpital quinze jours après et j’ai repris le travail trois mois plus tard.
Depuis, tout va pour le mieux ; je dois surveiller mon alimentation (ne me servir qu’une fois !!), limiter les protéines et le sel, et j’ai un traitement immunosuppresseur journalier. Sinon je mène une vie complètement normale, qui sans cette greffe serait une véritable galère.
En ce début avril 2005, quelqu’un a perdu la vie, mais pour s’être prononcé en faveur du don d’organes, il a peut-être sauvé cinq ou six vies, dont la mienne.
C’est le plus généreux des dons, et il est sans argent celui-là.
Prononcez vous :
Dites oui ou non, mais dites le officiellement, ou au moins à vos proches.
PS : Un grand merci aux néphrologues et leurs équipes de Fleyriat (Bourg-en-Bresse), et St-Etienne qui m’ont suivi, et qui, au-delà de leur compétence propre, font preuve d’une grande psychologie auprès de leurs patients en attente de greffe.
Olivier JOLY, 54 ans - Transplanté d'un rein
Ancien rugbyman, ouvreur international de l’Union Sportive Bressane de 76 à 87 - Professeur d’EPS au collège de Feillens.
