France ADOT 01, Ain - Pour le Don d’Organes et de Tissus Humains
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France ADOT 01

Ain

France ADOT 01Maison de la Culture et de la Citoyenneté4, allée des Brotteaux - CS 7027001006 BOURG-EN-BRESSE CEDEXTéléphone : 06 72 36 16 62
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Qui sommes-nous

Historique de l'ADOT - Ain

La Fédération FRANCE ADOT a été reconnue d’utilité publique le 13 février 1978.

Suite à l’Assemblée Générale du 30 janvier 1982, élection du 1er bureau ; Monsieur Pierre BOURDON est élu Président.

En avril 1987, élection d’André PIN au poste de Président ; après l’Assemblée Générale, Pierre BOURDON devient Président Fondateur.

Décès de Pierre BOURDON en 1995.

En 2007, Jacques BEREZIAT prend le poste de Président par intérim après les problèmes de santé d’André PIN.

Jacques BEREZIAT est élu Président après l’Assemblée Générale d’avril 2008 ; il quitte la fonction à l’Assemblée Générale d’avril 2011.

Décès d’André PIN le 28 septembre 2011.

Michèle DROT est élue Présidente lors de la réunion du Conseil d’Administration du 15 avril 2011; elle quitte la fonction lors de l’Assemblée Générale du 20 mars 2021.

Alain PIROUX est élu Président lors de la réunion du Conseil d’Administration électif du 20 mars 2021.

En 2022, France ADOT 01 a célébré ses 40 ans d’existence et rendu hommage lors de son AG du 19 mars à ses fondateurs et aux différents administrateurs qui se sont succédés au cours de ces 4 décennies.

 

 


Notre ADOT, nos bénévoles

Nécrologie

Laurent BEREZIAT administrateur

Tout le conseil d’administration a le regret de vous annoncer le décès de Laurent BEREZIAT, administrateur. Très investi dans le don d’organes, de tissus, de moelle osseuse ainsi que dans la prévention routière, il nous était un acteur indispensable lors de nos interventions scolaires. Correspondant du « Progrès » il avait à coeur de mettre en avant nos activités.
Toutes nos pensées vont vers sa famille et ses proches.

 

 

 

 

 

 

Présentation de l’ADOT – Ain

( crédit photo : Les Instants figés de Tophe ) de g à d: Patrick Joly (Mutualité Française), Florence Delebassée (UD), Aimeline Grand (coordination hospitalière), Laurent Béréziat, Pascale Piroux, Yvette Verne, Dominique Favier, Thierry Verne, Michèle Drot, Dr Nathalie Jaussaud (EFS), Dr Anne-Laure Sellier-Leclerc (HCL Lyon), Dr Valérie Dubois (EFS HLA), Philippe Cochet, Marc Multignier, Alain Piroux. (Absents excusés: Fabien Messon, Gérard Costa, Carole Terrier)

COMPOSITION DU CONSEIL D’ADMINISTRATION SUITE A NOTRE AG DU 18 MARS 2023 à Ceyzériat

Présidente Honoraire : Michèle DROT

Président : Alain PIROUX

Pôle administratif :

Trésorier : Me Dominique FAVIER

Secrétaire et chargé de communication : Marc MULTIGNIER

 

Administrateurs responsables de secteur pour l’information et les relations diverses :

Pour les secteurs Bresse, Revermont et Pays de Gex : Alain PIROUX 

Pour les secteurs Plaine de l’Ain et Bas-Bugey: Philippe COCHET

Pour le secteur Val de Saône – Chalaronne : Thierry VERNE

Pour le secteur Haut-Bugey – Plateau d’Hauteville : Gérard COSTA

Autres membres du Conseil d’Administration : Fabien MESSON – Yvette VERNE – Pascale PIROUX – Caroline CRETIN- Carole TERRIER – Laurent BEREZIAT

Délégué de FRANCE ADOT 01 au Conseil d’Administration de l’UDFADSBA : Alain PIROUX – Suppléant: Thierry VERNE.

Correspondant internet pour la Fédération FRANCE ADOT : Marc MULTIGNIER

Intervenants et témoins scolaires :  Philippe COCHETGérard COSTAMarc MULTIGNIER – Alain PIROUX – Thierry VERNE – Jean-Jacques CHARVET – Coordination hospitalière.

Intervenants et témoins conférences : Jean-Jacques CHARVETPhilippe COCHET –  Fabien MESSON – Alain PIROUX –  Thierry VERNE – Coordination hospitalière.

Responsables de l’intendance : Pascale PIROUX – Yvette VERNE

Adhérents-militants : Michèle DROT – Jean-Jacques CHARVET

 

 

Représentants des organismes extérieurs :

  • Service de la Coordination de l’hôpital Fleyriat de Bourg-en-Bresse : Anicée CAVERON,  Aimeline GRAND, Jérôme RODET
  • UDFADSBA (Union Départementale Fédérée des Amicales de Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain) :  Florence DELABASSEE.
  • Mutualité Française : Patrick JOLY

Médecins référents : Valérie DUBOIS et Christiane GIANNOLI (Etablissement Français du Sang et Institut d’Histocompatibilité de Lyon-Gerland) – Nathalie JAUSSAUD (Etablissement Français du Sang, site de Bourg-en-Bresse à l’hôpital Fleyriat)– Claudie LEMERCIER (INSERM Lyon / Grenoble) – Agence de la Biomédecine (Lyon).

 

 

Vérificateur aux comptes : Jean-Pierre JENTON

 


Nos activités régulières

Notre programme d’activités

  • Interventions scolaires dans les collèges, lycées, universités et écoles supérieures du département.
  • Conférences dans des clubs sportifs, des établissements publics, des entreprises.
  • Partenariat avec la boulangerie Nöl à Viriat et Bourg-en-Bresse.
  • Partenariat avec le service d’hématologie de l’hôpital Lyon-Sud-Pierre Bénite (69), avec l’association Flo’wer de Manziat (01) pour l’achat de robots de téléprésence.

 

FRANCE ADOT 01 et le sport

Nous sommes soutenus par des sportifs amateurs qui portent des maillots floqués avec notre logo ou mettent un panneau avec notre logo dans leur salle ou sur leur terrain de sport.
Différents clubs ont été sponsorisés : football, rugby, boules, escalade, coureurs à pied, cyclisme, tennis de table, équitation.

Sans bien sûr oublier notre « Team France Adot 01 » qui diffuse largement notre message lors de chacune de leurs performances !

Témoignage de Jérôme VEUILLET

Pourquoi je cours avec le maillot de France ADOT 01 ?

Je suis Jérôme VEUILLET , 48 ans et j’habite à Malafretaz dans le nord de l’Ain et j’ai couru quelques marathons, semi-marathon et de plus petites distances. La 1ère fois que j’ai porté le maillot bleu ciel du team FRANCE ADOT 01, c’était en 2015, sur la course pédestre d’Attignat. A la demande de mon ami Christophe PONSOT (devenu coach Bougon). Ce dernier étant greffé rénal suite à une maladie génétique, j’ai dit OUI tout de suite sachant que depuis un autre ami Christophe MOINE (dit Tobal) est aussi greffé rénal suite à une maladie rare. Si ces 2 amis vont bien, à l’instant où j’écris ces lignes, c’est grâce au don d’organes donc au don de vie.

Avec Tobal , nous avons beaucoup discuté, il me disait son ras le bol des dialyses (tous les 2 jours), des centilitres/jour limités au niveau des boissons et bien sur son régime stricte (aliments, boissons ect..). Mais aussi de ce mauvais souvenir, du jour de ses 40 ans passé sur un lit d’hôpital alors que sa chérie Séverine, lui avait organisé une surprise ……

Et je me souviens de ce coup de téléphone de Séverine, un lundi, en me disant, Tobal se fait greffer aujourd’hui, il l’avait appris vers 5h du matin, réveillé par le téléphone, le lendemain je lui rendais visite à l’hôpital de Lyon, mon ami avait le sourire car il arrêtait les dialyses, qu’il allait retrouver une vie ordinaire et qu’il allait pouvoir faire ses besoins comme tout le monde, tout cela grâce au don d’organes…….

Le fait de courir avec le maillot me permet d’avoir un autre regard sur mon comportement dans la vie par rapport aux gens ainsi qu’aux malades, et sur mon passé avec la perte de 2 êtres chères suite à un accident et une maladie, les 2 à l’âge de 16 ans. Et de me dire, chaque matin, devant le miroir, tu as de la chance, tu es en bonne santé ….

Partie d’une dizaine de potes dans la vie mais aussi runners et runneuses, notre team s’est étoffée petit à petit, pour atteindre une trentaine de personnes, qui courent par plaisir,et/ou avec des objectifs mais surtout pour faire parler du don d’organes avec le maillot bleu ciel. La team fait des sorties communes le week-end mais aussi individuelles et nous faisons des courses pédestres (petites distances, semi ou marathon mais aussi des trails très longs pour certains).

Nous sommes le relais sportif de l’association France ADOT 01 dont le président Alain, accompagné de Michèle, Thierry, Carole et bien d’autres, vont dans les écoles, collèges, lycées, entreprises ou encore sur les courses pédestres pour parler du don d’organes et passer le message du don de vie.

Notre team a une particularité, quelle que soit la difficulté du parcours ou la météo, elle a le sourire en passant la ligne d’arrivée de chaque course, car elle sait que certaines personnes passeront leur journée dans les hôpitaux ou coincées chez elles. Et comme dit le coach Bougon pour finir une course : quand on veut, on peut.

Autre particularité, la team sait aussi bien gérer les soirées d’après courses car il est important de profiter de la vie…….

Vive le don d’organes, vive le don de vie.

 

Naissance de la « Team FRANCE ADOT 01 « 

Christophe P.

Je m’appelle Christophe PONSOT, j’ai 41 ans, je partage ma vie depuis quelques années déjà, avec ma chérie Céline et je suis papa de 3 enfants  , Arthur, Justine et Louis. Je suis atteint d’une polykystose rénale que j’ai découverte à l’âge de 18 ans. J’ai été suivi au centre hospitalier de Bourg-en-Bresse jusqu’à mes 35 ans. J’ai été greffé le 26 mai 2014, il y a déjà 7 ans ! Avant la greffe, je pratiquais le football. N’étant plus un sport recommandé, je me suis mis à la course à pied. J’ai fait ma 1ère course du département, LA MIOU à Treffort, le 15 août 2014, 3 mois après ma greffe. J’ai contacté Michèle DROT, alors présidente de l’Association France ADOT 01 car je voulais promouvoir le don d’organes en courant avec leur maillot. Le projet d’une équipe naît dans nos esprits et c’est alors Alain PIROUX, membre de l’association, qui me remettra mon 1er maillot. Après quelques courses, mon ami Pollux (Jérôme CLEARD) m’a suivi dans mes sorties et s’est lui-même mis à courir avec le maillot, Richard CALLAND et Yohann FREGEAC ont suivi ! On était déjà 4 à courir avec ce beau maillot et à faire notre 1er marathon du Beaujolais ensemble en 2016. Je partage beaucoup sur les réseaux sociaux. Ensuite, d’autres amis se sont joints à moi. Pierre-Alexandre BOURRET qui n’avait jamais couru (mis à part au football) m’a contacté alors qu’on s’était perdu de vue depuis quelques années. Il commença à courir (1min de course, 1 min de marche), puis finit par faire, 2 ans après, son 1er marathon du Beaujolais en 4h24 (Respect mon pote !) J’étais très fier de lui ! Ensuite, vînt au tour de mon ami Jérôme VEUILLET qui lui aussi porte bien haut le beau maillot bleu depuis bientôt 6 ans. Il a commencé par 5km, 10km puis 2 semi et 2 marathons du Beaujolais. Enorme ! Puis tout s’enchaîne avec mon frère de cœur, Franck ROBERT, qui lui pratiquait déjà beaucoup de sport dont la course à pied. Il compte aussi à son actif 1 marathon et bien d’autres courses. Franck a également un cousin qui est atteint de la mucoviscidose donc une évidence pour lui de courir pour ce beau maillot bleu. Il a donc rejoint très rapidement la Team FRANCE ADOT 01. Il y a aussi ma sœur Carole TERRIER qui, comment dire, a été exceptionnelle car elle n’avait jamais fait de sport, ni jamais couru de sa vie. Et la voilà lancée dans le challenge de l’agglomération de Bourg-en-Bresse, avec une course par semaine. Elle finit dans les 3 premières places avec son amie Céline PIROUX. J’étais très fier d’elle, tout comme son mari Philippe qui lui aussi s’est mis à courir et à faire les courses du département. D’autres amis, Guillaume BOURRET (le marathonien), Sébastien LOUIS, Arnaud SOUBRIER , Cyril BURTIN et puis tous les autres qui ont suivi le mouvement. Je ne peux citer tout le monde mais merci à vous. Il y a également mes enfants, dès qu’ils ont l’occasion de courir, aiment bien revêtir ce maillot bleu.

Nous sommes donc devenus la TEAM FRANCE ADOT 01.

En vélo, en course à pied ou en natation, il y aura toujours un maillot bleu FRANCE ADOT pour promouvoir le don d’organes. Nous sommes connus et reconnus sur les courses du département et hors du département.

VIVE LA VIE ! VIVE LE DON D’ORGANES !

Christophe Ponsot

 

 

Quelques chiffres

Le bénévolat, moteur de FRANCE ADOT 01

  • 2022 : Année particulière car elle a vu nos activités augmenter et atteindre le niveau de 2019 d’avant la pandémie. Les interventions en classe de 3ème ont doublé entre 2021 et 2022, passant de 10 groupes à 21 répartis sur 4 établissements. Les lycées nous ont largement sollicité avec 19 groupes sur 6 établissements. De même pour les IFSI, IFAS, MFR qui nous ont permis de sensibiliser 11 groupes dans 6 établissements. Par contre aucun élève ne nous a sollicité pour une aide aux devoirs.

    Les amicales de donneurs de sang bénévoles, moins contraintes tout comme nous par les mesures sanitaires, nous ont largement ouvert leurs portes pour nous permettre de sensibiliser les donneurs de sang au don de moelle osseuse.

    Pour les mêmes raisons, nous avons davantage répondu favorablement à leurs invitations à intervenir lors de leurs Assemblées Générales, tout comme pour les AG des associations partenaires, clubs sportifs et mutuelles.

    Les tenues de stands sur les manifestations sportives, tant sur celles à but caritatif, sont en progression, France Adot 01 y étant très souvent représentée par notre équipe de coureur de la  » TEAM France Adot »

    En ce qui concerne les formations et conférences, seule l’Agence de la Biomédecine nous en a proposé une. Nous avons du annuler celle prévue à Lyon car elle avait lieu durant la pénurie de carburant.

    En 2022 nous avons eu une forte hausse des activités en réunions, RDV et déplacements de tout ordre. Réunions du bureau, RDV et déplacements en rapport au fonctionnement ou pour assister à des réunions d’information ou de préparation. Le CA s’est réuni 5 fois, dont un CA électif, notre AG, l’AG fédérale à Paris.

    Stands divers tenus lors des forums des associations, journées des pompiers, journées nationales et mondiales du don d’organes, de tissus humains et de moelle osseuse.

    S’ajoutent toutes les manifestations ponctuelles ou exceptionnelles telles que les remises de jeux de maillot dans le cadre du sponsoring sportif, les remises de prix et de médaille, les conférences et la plantation de l’arbre de vie dont vous a parlé Alain.

    Nous espérons d’ailleurs que ces plantations vont se multiplier cette année. Des jalons sont déjà posés pour 2023.

     

    2021

    2022

    INTERVENTIONS

    SCOLAIRES

    11 Classes

    442 élèves

    51 Classes

    1 826 élèves

    KILOMETRES

    9 927 km

    15 740 km

    HEURES de BENEVOLAT

    1 200 h

    1 439 h

    CARTES D’AMBASSADEURS

    113

    126

     

 

  • 2021 : L’année 2021 a été, comme la précédente, impactée par la pandémie de Covid 19, malgré l’allègement des contraintes sanitaires au second semestre. Toutefois les activités 2021 n’ont pas pu atteindre celles de 2020 déjà fortement en baisse. Notre Assemblée Générale a pu se tenir en présentiel à Attignat. Elle a été précédée d’une Assemblée Générale Extraordinaire portant sur la dénomination de l’association et le changement d’adresse du siège social et du centre de gestion. Nous avons pu honorer la plupart des invitations des présidents d’amicales de donneurs de sang bénévoles pour participer à leurs assemblées générales. Les tenues de stands de sensibilisation au don de moelle osseuse lors des collectes de sang ont également repris, sollicitées par les amicales et mandatés par l’EFS. Dès le mois de septembre, nos activités ont augmentées et en octobre nous avons repris les interventions en milieu scolaire, qui je le rappelle avaient été stoppées le 11 mai 2020. Nous avons participé à 2 conférences de l’INSERM et bénéficié d’une formation à destination des associations par l’Agence de la Biomédecine à Lyon et Toulouse. Les réunions fédérales ( Formation et Assemblée générale) ont eu lieu en visioconférences. Toutes les activités ont été pratiquées dans le strict respect des consignes sanitaires.Sachant que nous n’avons pu reprendre nos interventions scolaires qu’en octobre, nous constatons que seules les interventions en collèges ont augmentées par rapport à 2020, dépassant 2019 par le nombre de groupes sensibilisés mais dans moins d’établissements. La sensibilisation en milieu scolaire est l’activité de l’association qui a été la plus impactée. 2022 s’annonce sous de meilleurs augures mais rien n’est encore vraiment certain ! L’allègement des contraintes sanitaires nous a toutefois permis de reprendre la tenue de stands, principalement en collectes de sang pour la sensibilisation au don de moelle osseuse et pour participer aux Assemblées générales des amicales de donneurs de sang et autres conseils d’administrations. Les réunions et les Conseils d’administration de France Adot 01 ont pu se tenir normalement et notre fédération a privilégié les visioconférences. Nous avons donc largement dépassé le niveau de 2020 et presque atteint le niveau de 2019. En ce qui concerne les activités diverses plus ou moins incontournables, nous sommes restés stables mais encore loin de l’objectif de 2019.Nous avons pu animer 10 interventions en collèges et une seule en lycée. Nous avons assuré 3 aides aux devoirs. Nous avons sensibilisé 442 élèves sur un total de 1 552 personnes abordées. France ADOT 01 totalise en 2021 1 200h de bénévolat et 9 937km parcourus. 131 cartes d’ambassadeurs ont été soit téléchargées, soit expédiées.
  • 2020 a été une année rythmée par les contraintes sanitaires, confinements, déconfinements et couvre-feu mais des activités on pu être maintenues :
      • – 2 interventions en collèges
      • – 5 Interventions en lycées
      • – 1 intervention en IFSI
      • – 1 intervention en école supérieure
      • – 1 soutenance de devoir
      • – 9 tenues de stand MO sur des collectes de sang
      • – 17 interventions lors d’AG d’amicales de donneurs de sang
      • – 12 interventions ou participations diverses (voeux, conférences, AG, visioconférences, forrmations etc…)

 

  • En 2019, nos bénévoles ont sillonné le département afin d’assurer leur mission d’information et de sensibilisation. Leurs déplacements se repartissent comme suit :

– 38 interventions dans 9 collèges, soit 1522 élèves

– 12 interventions dans 9 lycées, soit 441 élèves

– 5 interventions dans 4 MFR, soit 153 élèves

– 4 interventions dans 4 IFSI, soit 183 élèves

– 5 soutenances de devoirs pour 12 élèves

Au total, 2311 élèves ont été sensibilisés aux côtés de leurs professeurs et encadrants.

S’ajoutent 16 tenues de stand d’information sur le don de moelle osseuse en collecte de sang, 15 participations avec intervention en assemblées générales d’amicales de donneurs de sang.

N’oublions pas les 59 présences sur stands, en AG diverses, cérémonies commémoratives, lors de manifestations sportives et caritatives, formations à l’INSERM et à l’Agence de la Biomédecine. La liste n’est pas exhaustive !

Nous arrivons donc, tous travaux confondus sur le terrain ou en administratif à 4540 heures de bénévolat, 21 901 km parcourus, pour environ 5680 personnes sensibilisées.

 

Activités greffes

            L’activité greffe en 2022 au niveau national (source : Agence de la Biomédecine)

Chiffres du prélèvement d’organes en 2022

L’activité de recensement des personnes décédées par mort encéphalique a augmenté de 6,1 % en 2022 par rapport à 2021 (2 984 donneurs en mort encéphalique recensés en 2022 contre 2 812 l’année précédente). De fait, les prélèvements sur les patients en mort encéphalique ont augmenté de 4,8 % en 2022 par rapport à 2021, soit 1 459 donneurs décédés prélevés en mort encéphalique contre 1 392 l’an passé.

L’activité de prélèvement Maastricht III a permis également de recenser 609 patients en 2022 dont 235 patients ont été prélevés contre 217 en 2021.
Globalement, l’activité de prélèvement sur donneurs décédés a augmenté de 5 % par rapport à 2021 avec un total de 1 694 donneurs prélevés.

2018

2019

2020

2021

2022

Greffes cardiaques

450

425

370

409

411

Greffes cardio- pulmonaires

9

9

8

6

8

Greffes pulmonaires

373

384

283

316

334

Greffes hépatiques (dont à partir de donneurs vivants)

1 325

(14)

1 356
(19)

1 128

(15)

1 225
(20)

1 294
(22)

Greffes rénales (dont à partir de donneurs vivants)

3 567
(541)

3643
(510)

2 595

(390)

3 252
(502)

3 376
(511)

Greffes pancréatiques

78

84

34

67

         70

Greffes intestinales

4

0

3

1

1

TOTAL   (dont à partir de donneurs vivants)

5 806

(555)

5 901
(529)

4 421

(405)

5 276
(522)

5 494
(533)

            L’activité greffe en 2021 au niveau national (source : Agence de la Biomédecine)

En 2021, 5276 greffes ont été réalisées dont 522 d’après donneurs vivants.

Après une année 2020 marquée par le début de l’épidémie de Covod-19 sur le territoire national, l’année 2021 a confronté les patients et les professionnels de santé aux effets de la crise sanitaire au long cours. Dans le domaine du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus, les équipes ont fait preuve d’un engagement sans faille tout au long de l’année et démontré leur résilience. L’Agence de la Biomédecine souhaite saluer leur forte mobilisation et leur capacité d’adaptation qui ont permis une augmentation de 19,3% de l’activité de greffe par rapport à 2020.

Durant toute l’année, l’Agence de la Biomédecine a poursuivi son travail quotidien de soutien et d’appui aux activités de recensement, de prélèvement et de greffe sur l’ensemble du territoire national. En mars 2021, en concertation avec les sociétés savantes, elle a notamment émis de nouvelles recommandations relatives à la poursuite des activités de prélèvement et de greffe dans le contexte de l’épidémie de Covid-19. Diffusées très largement aux coordinations hospitalières de prélèvement d’organes et de tissus, aux équipes de greffe, aux directeurs d’établissements de santé et aux Agences Régionales de Santé, ces recommandations ont sensibilisé toutes les parties prenantes, d’une part, à l’importance du maintien de l’activité de prélèvement et de greffes d’organes, eu égard au caractère de priorité nationale que lui confère la loi, et d’autre part, à l’enjeu que représente la préservation de la sécurité des patients greffés dans un contexte où la circulation virale les expose à des risques élevés. La conciliation de ces 2 exigences a été au coeur des préoccupations des professionnels de la chaîne du don à la greffe pendant toute l’année 2021.

2017

2018

2019

2020

2021

Greffes cardiaques

467

450

425

370

409

Greffes cardio-pulmonaires

6

9

9

8

6

Greffes pulmonaires

378

372

384

283

316

Greffes hépatiques (dont à partir de donneurs vivants)

1374
(18)

1323
(14)

1356
(19)

1128
(15)

1225
(20)

Greffes rénales (dont à partir de donneurs vivants)

3782
(611)

3546
(537)

3643
(509)

2591
(385)

3252
(502)

Greffes pancréatiques

96

78

84

34

67

Greffes intestinales

2

3

0

3

1

TOTAL
(dont à partir de donneurs vivants)

6105

(626)

5781

(555)

5901

(528)

4417

(400)

5276
(522)

 

 

 

           L’activité de prélèvement au CH Fleyriat de Bourg-en-Bresse en 2022.

France Adot 01 travaille en étroite collaboration avec le Service de la Coordination du don d’organes du Centre Hospitalier de Fleyriat de Bourg-en-Bresse avec à sa tête le Médecin Xavier TCHENIO et trois infirmiers coordinateurs dont Anicée CAVERON, Aimeline GRAND et Jérôme RODET, qui siègent à FRANCE ADOT 01.

Dans le réseau de prélèvement de l’Ain, 16 donneurs d’organes ont été recensés, dont 11 ont été prélevés, ce qui représente 35 organes. Opposition : 6%.

Au niveau national le taux de refus reste supérieur à 33%.

21 donneurs de tissus ont été recensés, soit 42 cornées qui ont été envoyées à la banque de tissus et cellules de Lyon.

 

L’activité d’inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse

Chiffres 2021 du don de moelle osseuse et greffe secteur Ain/Rhône – Centre de Lyon

MO

USP

CSP

LEUCOCYTES

TOTAL

Patients greffés nationaux

17

10

30

7

64

Donneurs nationaux

0

11

10

2

23

                                          ( MO : Moelle osseuse – USP : Unité de sang placentaire – CSP : Cellules souches périphériques)

Chiffres 2021 d’inscriptions sur le fichier des donneurs de moelle osseuse

CENTRE

INSCRIPTIONS

OBJECTIF PLAN GREFFE 2021

TAUX RAPPORT à l’OBJECTIF en %

AIN/RHÔNE

1 451 72.6 % femmes

27.4 % hommes

1 100

+131 %

AURA

3 725

3 700

+ 101 %

NATIONAL

23 769

20 000

+ 119 %

Des données encourageantes qui nous confortent dans l’importance de notre mission que nous devons renforcer auprès des jeunes hommes.

– au 31/12/2021 : 337 830 inscrits sur le fichier national des donneurs.

(Source des chiffres Moelle Osseuse : Dr. Valérie DUBOIS de l’institut d’histocompatibilité de Lyon)

 

Le fichier continue de s’enrichir. Pour y contribuer, devenez « Veilleur de Vie » en contactant l’EFS de votre domicile ou en suivant le lien https://www.dondemoelleosseuse.fr/

 

 

Modificatif 3%A Au 1er janvier 2021 l’âge limite d’inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse est passé de 50 ans à 35 ans.

FRANCE ADOT 01 et nos amis du Pacifique

        Chiffres 2022 du prélèvement et de la greffe au CHT Nouméa

L’année 2020 marquait, pour le territoire, le début de l’autonomie en ce qui concerne la transplantation avec les premières greffes, donneurs décédés en mort encéphalique, dès le mois d’at 2020. Depuis at 2020, l’équipe de transplantation a réalisé 37 greffes rénales (24 greffes à partir de donneurs décédés, 13 à partir de donneurs vivants) ce qui traduit une activité préservée malgré la crise sanitaire. En 2022, malgré les 8 témoignages, en faveur du don, seuls 8 patients calédoniens ont pu bénéficier de la greffe rénale (contre 16 envisagés).

4 patients ont pu être greffés à partir d’un donneur vivant et 8 patients ont pu bénéficier d’une greffe en Métropole. Au total,  20 patients Calédoniens ont pu être greffés en 2022.

Le taux d’opposition au don en 2022 est de 38% hors obstacle médical (contre 39% en 2021 et 50% en 2020). Ce taux conforte la tendance à la baisse et traduit  une meilleure information au regard du don. Celle-ci reste toutefois insuffisante selon l’origine géographique des familles.  

Depuis le début de l’activité au 31/12/2012, 194 patients ont bénéficié de l’accès à la greffe grâce aux dons de donneurs décédés ou Donneur Vivant, toutes modalités confondues (Nouméa, Sydney ou métropole).

Le développement de la greffe à partir d’un donneur vivant reste une priorité des équipes de néphrologie.

L’activité de prélèvement dans le cadre du protocole « Maastricht III » doit voir le jour au premier semestre 2023 et doit permettre d’augmenter la possibilité/ le nombre de dons et greffes. 

La mobilisation des professionnels, des associations et des institutions reste un objectif prioritaire sur le territoire, pour ce qui est de l’information autour de la question du don d’organes de son vivant et après son décès. Des projets audiovisuels pourraient voir le jour en 2023, centrés sur la question du don dans la société calédonienne. Cette mobilisation participe à permettre un meilleur accès à la greffe et une diminution des coûts de santé dans la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale. (Par Vérinique BICHE, infirmière coordinatrice du CHT Nouméa)

Hommage aux donneurs

Stèle en hommage aux donneurs d’organes, de tissus humains, de moelle osseuse et de sang

En 2005, l’OMS a promulgué la journée mondiale du don d’organes et de la greffe chaque 17 octobre. La journée nationale, le 22 juin, mise en place par l’Agence de la Biomédecine, a fêté ses 20 ans en cette année 2020.

Ces journées ont une grande importance pour la réflexion sur le don d’organes, de tissus humains et sur la greffe mais aussi et surtout en reconnaissance aux donneurs ainsi qu’à leurs familles.

Pour rendre hommage à tous les donneurs de sang, de moelle osseuse, d’organes et de tissus humains du département, une stèle a été érigée au Parc de Bouvent à Bourg-en-Bresse. Celle-ci se trouve devant un Ginkgo Biloba, « l’arbre de vie » qui a résisté au bombardement d’Hiroshima.

FRANCE ADOT 01,  l’Etablissement Français du Sang de Bourg-en-Bresse (E.F.S), l’association Transhépate de Lyon et l’Union Départementale des Amicales Fédérées des Donneurs de Sang Bénévoles de l’Ain (U.D.A.F.D.S.B.A) ont participé en 2005 à sa plantation et à la pose d’une plaque commémorative à son pied.

Au fil des années la plaque s’étant détériorée, elle a été remplacée par une sculpture en marbre symbolisant un homme debout. Cette oeuvre a été offerte par Monsieur CARRARA, marbrier à Bourg-en-Bresse et a été inaugurée le 22 juin 2013.

FRANCE ADOT 01 avait souhaité que cet arbre de vie et cette stèle soient indiqués pour les visiteurs ou les élèves venant au parc. Depuis février 2020 des panneaux dirigent le visiteur vers l’arbre et une plaque explicative sur le ginkgo biloba a été posée par les services techniques de la Ville de Bourg-en-Bresse, à côté de la stèle.

Nous remercions encore chaleureusement Me Véronique ROCHE, ancienne adjointe à la mairie de Bourg-en-Bresse pour son intervention auprès des services techniques de la ville et pour son soutien depuis de nombreuses années.

 

 

Témoignages

Nos relations privilégiées avec nos amis du Pacifiqu

L’insuffisance rénale à Futuna ou l’histoire d’une vie bouleversée.

Futuna, Poi – Côte nord

Je m’appelle Tiffany et je suis née et j’ai grandi à Futuna, cette petite île du Territoire de Wallis & Futuna isolée au milieu du Pacifique que peu de métropolitains savent situer sur une carte, à 23 000 kilomètres de la France.

Tout a commencé en 2005. J’avais alors 8 ans et comme toutes les petites filles de mon âge j’allais à l’école, je jouais, je profitais de tous les loisirs et les plaisirs que l’île qui m’avait vu naître avait à offrir.

Avec mes 2 frères

 

J’ai commencé à ne pas me sentir très bien, de la fatigue mais rien de bien grave, sans symptômes alarmants. Ma mère est agent de santé à l’hôpital de «Kaleveleve» à Futuna. Elle s’inquiète tout de même et m’emmène en consultation. Le médecin suspecte une infection banale et me prescrit des antibiotiques. Par la suite arrivent des vomissements et des œdèmes au niveau du visage. Futuna est une petite île et tout le monde a pensé que j’étais maltraitée à la maison ! Pourtant, mis à part les yeux gonflés, j’allais parfaitement bien et ne ressentais aucune douleur.

L’hôpital de Futuna étant mal équipé et surtout n’ayant pas de spécialistes (ceux-ci ne viennent en consultation depuis Wallis ou la Nouvelle-Calédonie que quelques jours par an), aucun diagnostic ne peut être posé.

Commencent alors les consultations à l’hôpital «Sia» de Wallis, à 1 heure de vol de Futuna. Toujours aucune explication si ce n’est une suspicion d’allergies. Ma mère ayant de la suite dans les idées ne peut se contenter de ce diagnostic. Pour elle ce n’était pas normal que mes yeux soient enflés en permanence. Elle fait la guerre à tout le monde pour finalement obtenir que je sois évasanée (évacuée sanitaire)en Nouvelle-Calédonie. C’était la 1ère fois que je quittais le territoire…

Nouméa

.Arrivée à Nouméa, je suis hospitalisée à la Clinique Magenta, (unité décentralisée du Centre Hospitalier Territorial (CHT) Gaston Bourret, qui est le pôle mère/enfant, pédiatrie et dialyse de Nouvelle-Calédonie.) Je suis suivie par le Dr Besson, pédiatre, mais aussi par les Dr Cantin et Tivollier, néphrologues. Une biopsie rénale est faite. Mon insuffisance rénale est causée par une glomérulonéphrite membranoproliférative primaire de type 1. (MPGN 1) On me prescrit quelques médicaments, dont des corticoïdes et du Kayexalate, poudre horrible pour faire baisser mon taux de potassium. Les médecins préviennent mes parents qu’il n’y a pas encore d’urgence mais que le moment viendra où il faudra que je sois greffée d’un rein car je me dirige vers une IRCT (Insuffisance Rénale Chronique Terminale). En attendant je peux donc retourner à Futuna, reprendre ma vie, ma scolarité, retrouver la famille, les copines.

En 2008 je rechute : fièvre, diarrhées, vomissements. Je suis immédiatement évasanée en Nouvelle-Calédonie où on me met en DP (dialyse péritonéale)en attente de ma greffe. Ma mère se propose spontanément de me donner un rein. Tous les examens faits et sa compatibilité établie, la transplantation est programmée. Mais le prélèvement d’organes et la greffe ne se pratiquent pas à l’époque en Nouvelle-Calédonie. Ma mère et moi sommes évasanées vers le Royal Prince Alfred Hospital de Sydney en Australie. Mon père nous accompagne. Nous sommes opérées le 26 juin 2008. Après 3 semaines d’hospitalisation, je rentre en convalescence en Nouvelle-Calédonie. Mais 5 mois après la greffe je fais un rejet. La MPGN 1 a récidivé sur le greffon mais on tente de neutraliser le rejet avec des médicaments. Je continue à prendre le Tacrolimus (immunosuppresseur) et je fais attention à mon alimentation. Je peux enfin revenir à Futuna mais j’ai souvent des rendez-vous à l’hôpital de Wallis avec un néphrologue qui vient en consultation tous les mois depuis la Nouvelle-Calédonie.

Mon greffon va malgré tout tenir pendant 2 ans mais en 2011, après le cyclone Thomas qui a fait de gros dégâts à Futuna, je rechute et je suis rapatriée en Nouvelle-Calédonie. On me pose en urgence un cathéter au cou pour pouvoir me mettre en hémodialyse pendant 1 semaine avant de pouvoir me passer en dialyse péritonéale. Une seconde greffe est inéluctable, mais la mise sur liste d’attente et la transplantation devront se faire en métropole…

Avant de continuer mon témoignage, je tiens à préciser qu’à chacun de mes longs séjours loin de Futuna, mes parents étaient à mes côtés, ma mère a mené à terme sa grossesse et mon frère Mikaele est né à Nouméa en 2012. Mes 2 grands frères Soane et Steeve sont quant à eux restés seuls en internat à Wallis, ne revenant que rarement à Futuna. Toute la vie de ma famille a été bouleversée par ma maladie.

En juillet 2012, nous voilà en métropole mes parents, mon petit frère et moi. Nous avons tout laissé derrière nous à Futuna. Commence alors une nouvelle vie. Nous emménageons provisoirement chez un oncle à Gannat (63). Ce n’était pas trop loin du CHU Louis Pradel, pôle mère/enfant, à Lyon/Bron où je suis suivie par le Dr Bachetta et où je suis inscrite sur la liste d’attente. Quelques mois plus tard on déménage à Clermont-Ferrand où il y a aussi un CHU dont la proximité rassure tout le monde. La vie reprend son cours. Je suis en dialyse péritonéale à domicile toutes les nuits. Mes grands frères nous rejoignent, nous voilà enfin tous réunis. Mais rien n’est vraiment comme avant. Si tout paraît plus simple pour mes frères et moi, c’est beaucoup plus compliqué pour nos parents pour s’adapter.

Ma mère s’est mise en disponibilité de son travail à l’hôpital de Futuna pour veiller sur moi et élever mon petit frère. Mon père n’a plus de champs à cultiver ni de cochons à élever. Il trouve du travail dans le bâtiment pour subvenir aux besoins de la famille. Je reprends mes études et je passe mon brevet avec succès. Mes 2 grands frères reprennent les cours eux aussi, le rugby, se font de nouveaux amis.

Le 17 juillet 2014, je suis en vacances et je traîne au salon à regarder la télé quand ma mère reçoit un appel : j’ai un donneur ! Tout se déroule alors très vite. Faire les bagages, appeler le taxi et direction Lyon. Je suis greffée pour la seconde fois au matin du 18 juillet. Tout se passe bien, ma mère et mon petit frère restent à mes côtés pendant ma convalescence. Ils logent à la Maison des Parents. Je sors 1 mois après. Par la suite je me rends à Lyon tous les mois pour faire un bilan. Les mois passant, je ne suis plus prise en charge à Lyon mais en pédiatrie au CHU Estaing de Clermont-Ferrand par le Dr Lucie Besnay. Cela limite beaucoup mes déplacements. J’essaie de reprendre mes études, sans grand succès à cause de mes absences répétées. Difficile aussi de trouver ou de garder un emploi pour les mêmes raisons. Malgré tout, je vis à peu près normalement si ce n’est la contrainte de la prise des anti-rejets.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fin 2015, la disponibilité de ma mère ayant pris fin, elle doit retourner à Futuna avec mon petit frère. En 2017 ils sont rejoints par mon père. Mon état étant stable il n’y avait plus de crainte. Nous restons seuls à Clermont-Ferrand, mes 2 frères aînés et moi.

2016 verra à nouveau les signes d’un début de rejet mais rien d’alarmant selon les médecins. Je suis mise sous Soliris (anticorps monoclonal), 1 perfusion à faire toutes les 2 semaines à l’hôpital. Cela met définitivement fin à mon projet de passer quelques semaines de vacances à Futuna. Le Soliris étant réputé comme étant le médicament le plus cher du monde, les hôpitaux de Nouméa et de Wallis refusent d’en prendre la charge.

Le temps a passé et je suis devenue adulte, mon dossier est transféré au CHU Gabriel Montpied de Clermont-Ferrand, l’hôpital pour adultes. Je suis désormais suivie par le Dr Philiponet, néphrologue et mes soins continuent mais ma santé se dégrade. Je suis de plus en plus souvent hospitalisée pour hypertension, anémie et autres pathologies.

Fin 2018 un nouveau rejet commence. J’ai des œdèmes facilement. Dès que je reste assise mes pieds enflent. En 2019 je signale au docteur que je n’urine plus et il est prévu de me mettre le plus tôt possible en hémodialyse. On me pose la fistule le 25 juillet 2019 au bras gauche. Le 17 septembre je dois être réopérée pour remonter la fistule qui est trop profonde. Je commence l’hémodialyse le 3 janvier 2020. Trois semaines plus tard je suis hospitalisée, souffrant de difficultés respiratoires, on me met sous oxygène. Une péricardite est aussi diagnostiquée et on me fait un drainage chirurgical. Je sors 1 mois plus tard et tout va bien. Je dialyse 3 nuits par semaines, en hémodialyse lente de 8h.

A ce jour, j’attends un rendez-vous dans un des hôpitaux de l’AP/HP, je ne sais pas lequel, en vue de m’inscrire sur la liste d’attente. S’agissant d’une 3ème greffe, on me dit que cela ne se pratique qu’à Paris. Je pense que la pandémie de la COVID 19 retarde cette inscription.

Je tiens ici à remercier ma mère pour le don de son rein ainsi que le donneur suivant et sa famille qui a su donner son accord. Un grand merci à mes parents et à mes grands frères pour leur bienveillance.

 

Tiffany M.

2012 Année de renaissance pour deux frères

Philippe 61 ans et Gérard 68 ans

 Après de longues années de souffrance et de vie mise entre parenthèses, deux frères Philippe et Gérard ont reçu une greffe du cœur cette année 2012.

Atteints de cardiomyopathie depuis de longues années, leurs maladies progressaient inexorablement. Ils étaient convaincus, avec les médecins de l’hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, que seule la greffe cardiaque pouvait apporter un espoir de retour à la vie.

Les familles sont  aussi en difficulté par ce handicap croissant et par cette pression psycho-logique de  chaque instant. Tout en étant différents, les deux frères se trouvaient  tous les deux  dans un état de fatigue extrême.

Inscrits en 2011 sur la liste nationale de greffe de l’agence de la biomédecine, une attente qui semble sans fin  débute alors que la maladie progresse de façon sournoise, implacable et rapide.

Pourront-ils tenir jusqu’au jour de leur greffe, car il y a peu de donneurs potentiels.

Mais l’espoir est au centre de leur quotidien.

Une inquiétude  permanente de plus en plus oppressante sera là tant qu’on ne trouvera pas de greffons.

Un faux départ*  pour la greffe pour Philippe, deux faux départs  pour Gérard. Le doute s’installe.

En mars, Philippe est  appelé pour une transplantation. Est-ce que ce sera la bonne ? Entre l’appel téléphonique et la descente au bloc le temps s’arrête, mais dans sa tête un calme inconnu jusqu’alors s’installe ce matin-là.  Avisée, la famille retient son souffle et se met à espérer encore plus fort. Déjà une pensée pour le donneur et sa famille mais  pour son frère qui se trouve dans le même dilemme.

Dès le départ au bloc opératoire, le temps se fige et tout se passe à l’image d’un passage dans un tunnel sans éclairage. Les médecins et leurs assistants sont au travail durant de longues heures.

L’horloge semble s’être arrêtée.

Dans la nuit, c’est  le passage  en réanimation à la sortie du bloc. La joie est grande mais l’inquiétude est toujours palpable dans la famille qui se met à croire vraiment à ce miracle tant souhaité.

Déjà la vie a refait surface, même dans la difficulté de cette renaissance, les sensations reviennent, le corps redevient vivant, la circulation sanguine est ressentie, la respiration est facile.

Les jours suivants seront dans la même tonalité. Crainte, espoir, inquiétude, sourire, joie et enfin sortie de la salle de réanimation. La vie a redémarré et  va progresser vite et bien, reste ce frère qui doit tenir à tout prix pour arriver lui aussi à ce moment exceptionnel. Le temps passe, la santé est au mieux, le retour dans la vie ordinaire et normale est accompli.

L’été passe et Gérard attend toujours, de moins en moins solide et de plus en plus inquiet sur cet espoir plus mince chaque jour. Fin octobre l’appel téléphonique tant espéré arrive.

L’histoire recommence, la course est repartie, les difficultés sont aussi au rendez-vous sans doute encore plus grandes, mais l’espoir est là comme unique fil qui le retient à la vie.

Cette fois encore le miracle s’est reproduit, la vie a repris le dessus lentement. Reste la rééducation et Gérard va de mieux en mieux.

Les greffés le savent très vite, chaque jour est un moment de bonheur qui s’écrit. Rien n’est jamais gagné. Il faudra qu’ils se préservent et  seront les acteurs et les garants de leur vie comme jamais ils ne l’ont été. Ils devront prendre soin chaque jour de leur nouveau cœur, ce sera sans doute la meilleure façon de remercier les donneurs et leurs familles que nous saluons avec respect et amitié. 

Chacun peut choisir sa vie, mais devrait se prononcer sur le don d’organe à l’heure de son départ.

*faux départ : le malade est appelé pour être greffé mais en attente des tests sur l’organe proposé.

Philippe C.

Phillipe C.

 

 

Vous trouverez un autre témoignage sur le blog de FRANCE ADOT, celui de Fabien M. greffé de moelle osseuse.

 

La suite logique du témoignage de Fabien c’est celui d’Amélie R. « Veilleuse de Vie » qui a eu la chance d’être appelée pour donner sa moelle osseuse. Retrouvez son parcours ici.

 

Retrouvez les 2 témoignages intimement liés de Alain P. double greffé rein (don du vivant), pancréas et celui de sa soeur Dominique qui lui a offert un rein.

 

Notre formation, un besoin essentiel

Chaque année nous sont proposées diverses formations, conférences – débats et visites de l’INSERM, de l’EFS Lyon (institut d’histocompatibilité), de l’Agence de la Biomédecine. Nous y sommes informés des dernières avancées médicales, de l’évolution de la recherche et de l’éthique.
Notre Fédération FRANCE ADOT met un point d’honneur à nous former en visioconférence à la gestion de ce site.

 

Cet été, grâce à Claudie LEMERCIER, de l’INSERM Rhône-Alpes, nous a été offerte l’opportunité de poser 3 questions à Thierry WALZER, Directeur de recherche à l’INSERM. Questions sur le thème de la réponse immunitaire sur les patients atteints par la COVID-19. Vous pouvez visionner les questions et les réponses dans cette vidéo.

En cette période de pandémie de la COVID-19, toutes les réponses éclairées à nos questions sont bonnes à prendre.

 

La Presse, nos relais indispensables

Toujours présentes pour relayer nos actions, merci à la presse écrite et numérique du département:

 

Le Progrès

La Voix de l’Ain

Veyle Infos (journal numérique)

 

Suivez nous !

Notre gazette ADOT AIN’FO relatant nos activités est adressée aux adhérents chaque semestre à compter de juin 2021, soit par mail pour ceux qui nous ont communiqué leur adresse, soit par courrier postal. Un journal annuel leur est aussi adressé chaque année par courrier suite à notre Assemblée Générale.

 

Vous souhaitez aider notre association ? Vous pouvez nous rejoindre par une adhésion annuelle de 5€.

 

Vous êtes greffé(e) ou donneur(euse) ? FRANCE ADOT 01 vous propose de venir témoigner de votre vécu lors des interventions scolaires.


Sur notre agenda

L'équipe Fait L'agenda. Illustration De Dessin Animé De Vecteur Plat. Clip Art Libres De Droits , Vecteurs Et Illustration. Image 98864313.

Le calendrier 2023 se remplit peu à peu et nous retrouvons enfin le chemin des établissements scolaires.

Nos présences sur stands se multiplient, notamment lors des collectes de sang afin de sensibiliser au don de moelle osseuse.

A noter que vous pourrez nous rencontrer :

  • Le 18 février sur la course « La trace des maquisards » avec la Team France Adot
  • Le 18 mars pour l’AG de FRANCE ADOT 01 sur le thème de « La greffe rénale pédiatrique »
  • Les 6-7 et 8 mai lors des 3 étapes de « l’Ain en Courant »
  • Le 18 mai au « Lacathlon » à la Plaine Tonique de Malafretaz
  • Le 3 juin pour le 10ème anniversaire des Jeunes Sapeurs Pompiers de Montrevel-en-Bresse
  • Le 10 septembre sur « La Farfouille du Plateau » à Bourg-en-Bresse

 

Nos événements, passés ou à venir

Arbres de Vie

France ADOT 01 a été précurseur en la matière avec la plantation d’un Arbre de Vie en 2005 dans le Parc de Bouvent à Bourg-en-Bresse.

Suite au manifeste des « ANDOT » toutes les communes de l’Ain ont été sollicitées pour planter un arbre sur leur commune. Les réponses favorables sont nombreuses et plusieurs dates sont déjà fixées, les modalités affinées. 8 arbres ont déjà pris racine pour rendre hommage aux donneurs d’organes, de tissus humains et leur famille. Entretenir et développer la culture du don sont au coeur de France Adot 01 et des municipalités impliquées.

 

Saint-Martin-le-Châtel, le 03 février 2024

C’est un micocoulier qui est désormais arbre de vie à Saint-Martin-le-Châtel

Balan, le 09 décembre 2023

En ce début décembre lors d’une froide et pluvieuse journée, la plantation de l’arbre de vie avait un air de fête, une ambiance familiale autour de notre petite Victoire et les enfants du village.

 

Perrex, le 25 novembre 2023

« A la Sainte Catherine, tout bois prend racine », quelle meilleure date pour une plantation ! Mais il s’agissait plutôt d’une inauguration d’un séquoia trentenaire qui porte désormais le titre d’Arbre de Vie à Perrex. La longévité de cette essence en est bien le symbole. C’est en présence d’adjoints que Mr Piroux, président de France Adot 01, accompagné de Mme DROT, présidente honoraire, de Mr Verne greffé du rein et de Camille, greffée coeur/poumons, habitante de Perrex, que s’est déroulée la pose de la plaque.

Saint-Marcel-en-Dombes le 25 novembre 2023

C’est avec beaucoup d’enthousiasme que Mr Pétrone, Maire de la commune, a accueilli notre proposition de plantation d’Arbre de Vie. Un platane centenaire, situé à proximité de l’aire de jeux communale, lieu très fréquenté, a été dédié à France Adot 01.

Thoiry, le 18 Novembre 2023

C’est en présence de Madame la Maire et du conseil municipal des enfants que l’Arbre de Vie a été inauguré à l’accueil du centre de loisirs de la commune. C’est avec enthousiasme que les enfants ont participé et écouté avec attention les explications de Mr PIROUX, président de l’ADOT 01.

Jayat, le 22 septembre 2023

A Jayat, la pluie s’est ajoutée à la liste des invités, perturbant un peu le déroulement de la cérémonie. Une éclaircie a permis de dévoiler la plaque et d’inaugurer ce lieu de mémoire en présence de Monsieur le Maire, de personnes greffées et de familles de donneurs. L’amicale des donneurs de sang de Jayat était également représentée ainsi que nos voisins et amis de France Adot 71 par leurs présidents respectifs. C’est un lilas du Japon qui symbolisera l’importance du don d’organes et de tissus à Jayat.

Sainte-Olive, le 02 février 2023

A Sainte-Olive, Monsieur le Maire et Alain Piroux, président de France ADOT 01 ont inauguré un pommier avec la pose d’une plaque, en présence du conseil municipal des enfants, quelques élus et habitants. En réponse à leurs questions, les enfants ont pu bénéficier d’une petite information sur le don d’organes.

 

Saint-André-de-Bâgé

Le 16 décembre, St André-de-Bâgé est devenue la 2ème commune du département de l’Ain après Bourg-en-Bresse, à planter un   » Arbre de Vie »» (un lilas du Japon) en présence de M. Plénard, Maire, des conseillers et agents municipaux, la directrice de l’école, anciens élus, des greffés et des anonymes.
« Arbre de Vie », signe de reconnaissance aux donneurs d’organes et de tissus humains et leurs familles, proches qui ont respecté le souhait de leur défunt lors de leur disparition très souvent soudaine.

 

 

Un don pour le bien-être des dialysés.

Après l’aide à la maintenance de 3 robots de télé-présence pour les malades du service hématologie de l’hôpital Lyon-Sud, les membres du conseil d’administration de France Adot 01, sous la nouvelle présidence d’Alain PIROUX ont accepté un nouveau projet d’aide aux malades : l’achat de 2 pédaliers de lit à destination des patients dialysés de l’hôpital Fleyriat de Bourg-en-Bresse.

Ce projet est à l’initiative de Marc MULTIGNIER, secrétaire et chargé de communication de France Adot 01. La remise du chèque s’est déroulée le 16 novembre dans les locaux de l’hôpital, en présence du Dr. PUTHET Jean-Charles (représentant le Dr. DIAB, chef du service néphrologie), le Dr. TCHENIO Xavier, chef des services réanimation et de la coordination hospitalière des prélèvements d’organes et de tissus, Me. MINNE Laurence, directrice des affaires médicales, M. RODET Jérôme, infirmier à la coordination hospitalière, Me. PERRIN Laeticia, cadre de santé du service néphrologie/dialyse. Et pour France Adot 01, M. PIROUX Alain, président, M. VERNE Thierry et Me. PIROUX Pascale, administrateurs. Après une description de notre mission et des actions passées par M. Alain PIROUX, M. Thierry VERNE, administrateur et greffé du rein a pris la parole au nom de Marc MULTIGNIER qui ne pouvait être présent et qui lui avait demandé de lire une lettre retraçant son vécu. Il était essentiel d’expliquer ce qui l’avait motivé dans l’élaboration de ce projet :

« J’ai été pendant 10 ans l’aidant d’un jeune homme en Insuffisance Rénale Chronique Terminale, dialysé par hémodialyse avec une interruption de 2 ans suite à une greffe et un rejet. J’ai vu à ses côtés se développer une multitude d’effets secondaires dont le plus invalidant a été l’amylose Aβ2-m. Il n’était plus question pour lui de continuer à travailler, encore moins d’avoir la moindre activité physique. Il y a quelques mois, j’ai lu divers articles dans lesquels il était question de mise à disposition de pédaliers de lit auprès des patients dialysés et des personnes âgées en EHPAD, avec des résultats probants. Je me suis dis que cela aurait peut-être permis à ce jeune homme d’attendre sa seconde greffe avec des effets secondaires amoindris, en conservant une meilleure forme physique et une qualité de vie améliorée. Cette opportunité n’a pas pu lui être offerte et il est décédé sur liste d’attente en 2014. J’ai donc pris l’initiative de proposer à mes collègues bénévoles de France Adot 01 de développer ce projet de don qui vous réunit aujourd’hui. Projet adopté à l’unanimité. Cet été j’ai alors pris contact avec le Docteur DIAB pour lui proposer l’achat de pédaliers pour le service de dialyse. Après plusieurs échanges très constructifs, nous sommes tombés d’accord sur le nombre de 2 pédaliers et sur le modèle. Il m’a confirmé les bienfaits de l’activité physique durant les dialyses, tant sur le plan cardio-vasculaire que musculaire. Grâce à Jérôme RODET, infirmier de la coordination hospitalière des prélèvements d’organes et de tissus de l’hôpital, j’ai obtenu la démarche administrative à suivre. C’est Monsieur PIROUX, président de France Adot 01 qui vous remet ce chèque de 1 000 €, au nom de tous les administrateurs, grâce aux généreux dons de nos adhérents et d’autres associations partenaires. Je vous prie de bien vouloir m’excuser pour mon absence. Etant à Toulouse, je n’ai pas pu me libérer. France Adot 01 souhaite à tous les dialysés du service de profiter au mieux de ce nouveau matériel et, pour ceux qui sont en attente de greffe, que l’appel tant attendu arrive au plus vite. Je tiens à remercier le Dr. DIAB, chef du service néphrologie et toute son équipe pour leur investissement et toute la direction de l’hôpital pour l’écoute et la réactivité accordées. Merci également à la coordination hospitalière pour son partenariat lors de notre mission de sensibilisation aux dons d’organes, de tissus humains et de moelle osseuse auprès des scolaires et au service communication pour l’organisation de cette remise de chèque. »

Nous espérons, dans les semaines à venir, avoir un retour positif des dialysés suite à l’usage de ces pédaliers, par voie de témoignages et photos, que nous nous devrons de transmettre à nos donateurs. Nous vous en ferons part dans un prochain article.

 

Un jeu de maillots de foot offert

 

Le 26/11, M. Alain PIROUX, président de France Adot 01, a été convié à une remise de maillots à la catégorie 18 ans de Bresse Tonic Foot. Ce nouveau jeu de maillots, floqués « France Adot 01 » a été offert gracieusement par M. Simon TRIPOZ, lui même ayant porté les couleurs de l’association quand il jouait dans la même catégorie il y a environ 10 ans. Cette initiative lui tenait à coeur. Nous le remercions ici chaleureusement.

M. Alain Tripoz arborant le n° 14 aux côtés de M. Alain Piroux, président de France Adot 01

22 ANS DE BENEVOLAT RECOMPENSES

Après 22 ans de bénévolat au sein de France ADOT 01, dont 10 ans à sa présidence, Me Michèle DROT s’est vue remettre le 15/09/2022 la médaille de bronze de la jeunesse, des sports et de l’engagement associatif, médaille remise au nom du Ministère  de l’Education Nationale, de la Jeunesse et des Sports.

Extrait du discours de remise en la préfecture de l’AIN à Bourg-en-Bresse :  » Votre parcours de bénévole est particulièrement intéressant et de qualité. Vous vous êtes investie avec enthousiasme et pragmatisme au sein de l’Association pour le Don d’Organes, de Tissus humains et de Moelle osseuse de l’Ain en apportant votre expertise, vos compétences, pour informer le public et sensibiliser les jeunes. Présidente de France ADOT 01 pendant 10 ans, même en étant en retrait de vos fonctions de dirigeante, vous vous impliquez toujours autant qu’avant pour les causes de la santé, avec altruisme, conviction et rigueur. Pour l’excellence de vos actions au service du bien commun, le sérieux et la gravité de l’objet principal de l’association, recevez cette médaille en remerciement de votre engagement bénévole. Félicitations ! « 

 

Tout le conseil d’administration de France ADOT 01 s’associe à cette reconnaissance tellement méritée.

 

UN PROJET DE ROBOTS RECOMPENSE PAR DEUX PRIX DE RECONNAISSANCE

Remise du PIA 2021 à Viriat

En début de cette année 2022, nous avons eu connaissance, par Jérôme Veuillet, adhérent et coureur à pied de notre Team FRANCE ADOT 01, que la Banque Populaire Bourgogne/Franche-Comté (BPBFC) organisait un concours récompensant les projets associatifs du département de l’Ain, le « Prix Initiatives Associations ».

Nous avons déposé notre projet de robots de télé-présence à destination des enfants et jeunes parents isolé en chambre stérile à l’Hôpital Lyon Sud/Croix Bénite. Patients en attente de greffe de moelle osseuse. Ce projet était à l’initiative de Me Michelle DROT, précédente présidente de FRANCE ADOT 01 et nous la remercions de l’avoir mené à bien.  Nous avons eu l’immense honneur d’être les vainqueurs. Le prix nous a été remis le 12 avril à Viriat (01). Cette victoire nous a donné l’opportunité de postuler au « Prix Coup de Coeur des Sociétaires » régional qui a suscité l’enthousiasme des sociétaires de la BPBFC qui ont voté largement en notre faveur, nous permettant de remporter le prix face à d’autres associations tout aussi méritantes.

Le 12 mai à Vesoul (70), devant l’Assemblée générale de la BPBFC, Alain Piroux, président de FRANCE ADOT 01, double greffé rein du vivant et pancréas, accompagné de Philippe Cochet, trésorier, greffé coeur, ont présenté l’association, ses missions et ses objectifs.

A la suite de leurs témoignages de greffés toujours aussi émouvants, le projet des trois robots a été expliqué devant un large public très attentif. Nous tenons ici à remercier toute la direction de la BPBFC, particulièrement monsieur COMAS qui a été notre interlocuteur privilégié, ainsi que tous les sociétaires qui nous ont accordé leur confiance.

Cette reconnaissance ne peut que nous inciter à faire toujours plus pour les malades en attente de greffe d’organes ou de tissus, les dialysés et ceux dont la vie ne se résume qu’à l’espoir d’une greffe de moelle osseuse.

FAIT DIVERS

 Au cours de l’automne 2021, il nous a été signalé la disparition de la stèle en hommage aux  donneurs d’organes et donneurs de sang. Stèle érigée en 2013 au pied du gingko-biloba (arbre de vie) dans le parc de Bouvent à Bourg-en-Bresse. Alain Piroux et Michèle Drot se sont rendus au parc où ils ont rencontré le responsable de l’entretien.  Celui-ci leur a dit que la stèle avait été vandalisée et cassée, qu’il l’avait enlevée avec les morceaux pour les déposer chez le fils du marbrier qui nous en avait fait don. Il nous a conseillé de porter plainte (ce qui a été fait mais sans suite à ce jour). Comme cette stèle se trouve dans un jardin public, la ville de Bourg-en-Bresse a pris intégralement les frais de réfection à sa charge. La stèle a été remise en place en février 2022. Michèle Drot et Marc Multignier sont allé voir le résultat de la restauration qui s’est avérée parfaite, avec en plus un renfort acier à l’arrière et un scellement au sol renforcé. Pour rappel cette stèle est à l’initiative de France ADOT 01, de l’Union Départementale des Donneurs de Sang de l’Ain, de Transhépate Lyon et de l’EFS de Bourg-en-Bresse.
Nous remercions ici le personnel du Parc de Bouvent pour sa réactivité et la municipalité de Bourg-en-Bresse pour la prise en charge des frais engendrés.

 

La stèle restaurée

 

FRANCE ADOT 01 au Marathon de Paris

David COCHET a participé au Marathon de Paris!
David, demeurant à Rennes, fils de Philippe COCHET d’Ambérieu-en-Bugey, membre actif au sein de France Adot 01, a tenu sa promesse de participer au Marathon de Paris sous les couleurs de FRANCE ADOT 01. En ce jour, 17 octobre, journée mondiale des dons d’organes, il a terminé la boucle des 42,195 kms sous le dossard 74760 après des heures d’entraînement et beaucoup de volonté. En hommage à son papa Philippe, à sa sœur Céline et à son oncle, tous trois greffés du coeur, et pour tous les malades en attente de greffes.
Félicitations à David pour sa performance.

Les robots de télé-présence pour les malades en chambres stériles, en attente de greffe de moelle osseuse, entrent dans la mission de FRANCE ADOT 01 :

En 2019, interpellée par cette nouveauté de robot soulageant la vie de jeunes hospitalisés à l’hôpital Lyon SUD de Pierre Bénite, et alors présidente de FRANCE ADOT 01, je suis la proposition de nous associer avec notre association partenaire Flo’wer de Manziat (01) dans l’achat d’un premier robot.

Avec l’avis favorable des membres du conseil d’administration, les dons reçus par des associations, leurs adhérents ou des particuliers en cette année 2019 sont reversés intégralement pour ce premier achat. Avec la participation de deux autres associations du Rhône et nos deux associations de l’Ain, le premier robot voit le jour dans la chambre d’une jeune malade reliée à sa maison, en juin 2020.

En février 2021 une deuxième demande du service d’hématologie de Lyon Sud, nous parvient.

Les médecins sont en recherche de financement pour un robot de télé-présence (et ses frais de gestion) destinés aux patients hospitalisés en milieu stérile et ayant des enfants en bas âge au domicile dont ils sont séparés pendant toute la durée de leur hospitalisation.

Sensibilisés par le cas de Fabien, administrateur à FRANCE ADOT 01, greffé moelle osseuse il y a 10 ans et qui témoigne « combien il a souffert de ne pas profiter de sa famille, et surtout d’avoir vu son fils aîné faire ses premiers pas dans le couloir de l’hôpital », nous nous engageons cette fois avec Flo’wer seulement, dans un deuxième achat.

Les médecins de l’hôpital nous tenant régulièrement au courant des avancées de ces projets, nous avons reçu, début juin, les photos d’une jeune maman patiente qui a bénéficié du 2ème robot. C’est toujours avec beaucoup d’émotion que nous recevons ces nouvelles. La société AWABOT de Lyon, qui a conçu les robots, en a même prêté un deuxième en nous laissant seulement les frais de maintenance, afin qu’un autre malade puisse être en communication avec sa famille. C’est cela le sens de la mission de FRANCE ADOT 01 : être au service des personnes malades.

La maman réunie avec ses enfants près du robot

 

 

FRANCE ADOT 01 remercie tous leurs donateurs : Les associations sportives, les amicales de donneurs de sang, les particuliers, leurs adhérents, qui acceptent de faire avancer ces projets par leurs dons.

Qu’ils sachent qu’ils sont toujours associés à ces projets. Grâce à vous tous nous avons pu participer à deux achats. Flo’wer restant le plus gros donateur.

Nous nous sommes engagés sur 3 années depuis 2019.

Je suis heureuse d’avoir posé ma pierre à ce grand édifice,

Bien cordialement

Michèle DROT

 

 

 

 

 

 

                                                   Assemblée Générale FRANCE ADOT 01

Le 20 mars 2021 s’est tenue l’AG de notre association à Attignat, dans le respect des consignes sanitaires, avec l’autorisation de Madame la Préfète et de Monsieur Walter MARTIN, conseiller départemental et maire d’Attignat. Le tiers sortant a été reconduit. Cette AG a vu le départ de Michèle DROT, présidente et de Anne-Marie VASSEUR, secrétaire. Le rapport moral et le rapport financier ont été approuvés à l’unanimité.

Mot de la présidente sortante :

Suite à l’assemblée générale 2021 un conseil d’administration électif a nommé la nouvelle équipe qui est présentée plus haut sur cette page.

Nouvelle équipe, nouvelle façon de fonctionner mais la même mission à respecter : faire de l’information sur les dons particuliers du corps humain auprès du grand public surtout les jeunes dans les établissements scolaires. Une équipe confiante en la recherche, la médecine, la chirurgie.

Des témoins greffés, des témoins donneurs et des proches de malades, tous motivés.

Merci de leur offrir votre confiance et de les soutenir dans leurs actions en les invitant dans vos rencontres, vos assemblées générales ou vos festivités diverses.

Je vous remercie pour ces 21 ans passés à vos côtés, pour tout ce que vous m’avez apporté.

Passation de pouvoir entre Michèle DROT   et Alain PIROUX

Je garde tous ces bons souvenirs dans mon cœur. Continuez à prendre bien soin de vous et de vos proches . Et n’oubliez pas : Le don c’est pour la Vie ! Parlez-en autour de vous, invitez vos jeunes à être donneurs de sang, de cellules de moelle osseuse. Votre position pour les dons d’organes doit être ferme, ainsi vous aiderez vos proches.

21 ans de partages, d’échanges, de soutiens cela ne s’oublie pas.

Je serai toujours avec vous en pensées et vous rencontrerai peut-être sur d’autres chemins.

Je passe le flambeau avec confiance…

Michèle DROT

L’intemporel…

Bien après les Etats-Unis et le Québec où  « Transplant Québec » (l’équivalent de notre Agence de la Biomédecine) et l’association « Pose un Geste » ont adopté le ruban vert, après que la Nouvelle-Calédonie l’ait aussi adopté grâce à l’Association des Insuffisants Rénaux et Transplantés de Nouvelle-Calédonie (AIRT-NC), c’est au tour de la France métropolitaine d’adopter ce symbole à l’initiative de diverses associations.

 

Le Ruban Vert, ce lien qui nous unis tous est le symbole des associations soutenant le don d’organes et de tissus. Unanimement adopté l’année dernière à l’occasion de la journée nationale du 22 juin, il rappelle à tout citoyen que selon la loi française : « Nous sommes tous présumés donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant » C’est également le signe distinctif de la gratitude exprimée par la société à tous les donneurs d’organes et de tissus.

 

Le lien qui nous unit TOUS : les équipes chirurgicales, les coordinations, les familles de donneurs, le public et les bénévoles, celles et ceux qui veulent donner et celles et ceux qui s’interrogent, celles et ceux qui sont greffés et celles et ceux qui sont en attente …

 

Mais le ruban vert n’est pas seulement un symbole ponctuel,  il est un signe de ralliement à une cause sensible, généreuse, solidaire et récurrente. Arborez-le fièrement !

 

 

Retour en arrière…

– 17 octobre 2020, journée mondiale du don d’organes

A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes, les infirmières du service de coordination du CH Fleyriat de Bourg-en-Bresse, membres de FRANCE ADOT 01, ont tenu à marquer cette date malgré les difficultés engendrées par les mesures de sécurité sanitaire à l’hôpital. Elles ont réitéré l’exposition d’affiches et ont diffusé un communiqué auprès du personnel hospitalier à fin de sensibilisation.

 

 

– Fabien, l’homme aux 2 défis !

15 mai 2020…

En ce printemps difficile pour tous les soignants, Fabien, pompier au SDIS de Bourg-en-Bresse, administrateur de FRANCE ADOT 01 et greffé de moelle osseuse, s’est lancé un défi : 24 h  de home-trainer chez lui au profit du personnel des services de réanimation du centre hospitalier de Bourg-en-Bresse et de la clinique Convert. Plusieurs cagnottes dont une en ligne ont permis de récolter des fonds qu’il leur a remis. Nombreux ont été ses amis et collègues à venir l’encourager, certains n’hésitant pas à pédaler à ses côtés. Certains membres de FRANCE ADOT 01 sont également passés le voir durant ces 24h d’endurance.

 

 

13 juin 2020…

Un mois après son 1er défi, Fabien enfourche son vélo, cette fois ci sur route. A l’occasion de son 10ème anniversaire de greffe et en hommage à sa donneuse, il a gravi et descendu 20 fois le Mont-July, soit 140 km ! Soutenu là aussi par sa famille, ses amis et FRANCE ADOT 01. Une belle performance sportive mais aussi l’expression de son immense gratitude envers cette anonyme qui lui permet chaque jour de travailler, faire du sport, profiter de sa famille….et tout simplement de VIVRE !

 

 

– 2017 et 2019, FRANCE ADOT 01 prend de la hauteur.

Premier 4000 m pour notre drapeau !

En 2017, Ludovic et Christophe, sapeurs pompiers professionnels, ont pour ambition de monter le drapeau de FRANCE ADOT 01 au somment du Mont-Blanc. Après plusieurs semaines de préparation le départ est donné. Malheureusement les conditions météo les ont contraints à dévier de leur itinéraire et c’est au sommet du Mont Castor (4228 m), dans les Alpes Valaisannes en Italie qu’ils ont hissé nos couleurs. Tout au long de leur ascension, lors de rencontres dans les refuges, ils ont fait passer le message sur l’utilité du don d’organes. Ne dit-on pas qu’il n’y a pas d’endroit ni de moment particuliers pour en parler ? Eux l’ont fait !

Dans le sillage de leurs pas, dans l’effort et la joie de l’objectif atteint, FRANCE ADOT01 a dépassé les 4000 m d’altitude. Beau symbole !

 

Septembre 2019 – En Cordée à la Vie « EVE 2019 »

Forts de leur expérience de 2017 une idée a germé dans l’esprit de nos 2 pompiers Ludo et Christophe, rejoints par Laurent sapeur pompier également :  emmener 4 greffés vers un sommet des Alpes. C’est sur le Glacier Blanc du Massif des Ecrins que se tourneront leurs pas. Les 4 greffés n’ont pas hésité à tenter l’aventure et à commencer l’entrainement nécessaire.

 

  • Alain, greffé rein (don du vivant) et pancréas
  • Jean-Jacques, greffé du coeur
  • Fabien, greffé moelle osseuse
  • Dominique, greffé d’une valve cardiaque

 

Comme le dit Michèle DROT, présidente dans ce petit interview, il s’agit de prouver à tout un chacun que la greffe ça fonctionne et qu’il est possible de refaire du sport, ou plus généralement de revivre normalement.

 

MUTUALIA Mécénat, a la recherche d’un projet pour un challenge a retenu le nôtre. Grâce à leur aide financière et le soutien de FRANCE ADOT 01 et de la Fédération FRANCE ADOT, le projet a vu le jour et cette expédition a été un grand succès. Dépassement de soi, cohésion, encouragements mutuels ont été les valeurs mises en avant. Et l’émotion des 4 greffés lors de l’arrivée a été l’expression de leur reconnaissance aux donneurs.

 

L’aventure continue lors du colloque de notre fédération, le 29/11/2019. Dans le cadre du Cinquantenaire de France ADOT, le réseau était invité à participer à un challenge national. Chaque projet devait mettre en lumière le savoir-faire des ADOT, par leur originalité, leur mobilisation, leur efficacité en termes de résultat, autour d’actions passées, présentes ou en lien avec le cinquantenaire. 17 projets ont été présentés, 4 ont été retenus, dont le nôtre. Le jury nous a décerné le 2ème Prix – Générosité (remis par Mutualia Mécénat) pour « En Cordée à la Vie »

 

 

– En Cordée à la vie « EVE 2019 », le dénouement.

Cette expédition a fait l’objet d’un film documentaire diffusé par le cinéma d’Ambérieu (01) le 17 janvier 2020. La projection a été suivie par un témoignage sur le don d’organes, de tissus humains et de cellules de moelle osseuse. Un verre de l’amitié a clôturé la soirée. Le teaser du documentaire est visible ici.

 

Quelques photos et si vous voulez en voir plus et tout savoir sur cette expédition, rendez-vous le site de « En Cordée à la Vie »

 

 

Regard vers l’avenir

ASSEMBLEE GENERALE FRANCE ADOT 01 le 16 MARS 2024

affiche AG 2024

 

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