La greffe d'organes : toujours une urgence !
Appel d'une jeune fille atteinte de mucoviscidose pour greffe de poumons
Je m'appelle Laura, j'ai 21 ans.
A l'âge de 7 ans on m'annonce que je suis atteinte d'Hyper-Tension Artérielle Pulmonaire Primitive. Les médecins me donnent 6 mois à vivre mais conseillent à mes parents de tenter notre chance à Paris. Ils testent un traitement habituellement pour adultes et m'inscrivent sur liste d'attente de greffes coeur-poumons : très rare chez les enfants. Le traitement fonctionne, avec malgré tout malaises, arrêts cardiaques et allers-retours en soins intensifs. Après 18 mois d'attente, je suis greffée et je reprends pied, avec des hauts et des bas, mais cependant j'ai une adolescence normale.
A 17 ans on m'annonce que je fais un rejet chronique des poumons et qu'il me faut une deuxième greffe. Petit à petit, la capacité respiratoire diminue, je suis de plus en plus essoufflée et je tousse énormément, tout le temps. J'avais une vie normale et avec ce rejet je n'ai pu retourner au lycée, n'étant plus capable de marcher ni de monter les étages. J’avais toujours mal à la tête.
Aujourd'hui avec seulement 15% de capacité pulmonaire, les seules sorties que j'arrive à faire sont mes rendez-vous à l'hôpital et je me déplace en fauteuil roulant. Tout mouvement est difficile et avant d'avoir la force de me lever, chaque matin je prends de la morphine qui m'aide à moins tousser et à me tenir debout.
Voilà maintenant 3 ans 1/2 que je suis sur liste d'attente de poumons mais depuis un an, mon coeur fatigué de trop travailler pour palier ma faiblesse respiratoire a aussi "lâché"...
Il me faut à nouveau une transplantation coeur-poumons.
J'aimerais vous dire de ne pas avoir peur du don d'organes : la médecine respecte l'apparence du corps du donneur. Ce don anonyme est héroïque car grâce à lui, le receveur aura la chance d'avoir une nouvelle vie.
L'attente est longue et difficile. Je ne sors plus de chez moi, je n'ai pas une vie de jeune fille de 21 ans. Je ne suis plus autonome et j'ai très peu de vie sociale. C'est dur à mon âge. Même si mes proches sont avec moi, je me sens seule dans la maladie. J'attends avec impatience l'appel de l'hôpital pour enfin avoir la chance de redémarrer ma vie.
