Après un diabète et une Expérience de Mort Approchée à 13 ans, c'est la dialyse, et 30 ans plus tard une triple greffe

C’est à la suite d’une énorme fatigue et une soif démesurée qui me fait boire jusqu'à douze litres par jour, suivi d’un coma avancé, que l’on découvre brutalement mon diabète. Ce coma sera violent au point de me faire percevoir une Expérience de Mort Approchée (EMA ou NDE en anglais Near Death Experience) dont je ne parlerai jamais, par peur d’être incompris. J’ai 13 ans, nous sommes en 1971 !

A partir de ce moment, une autre vie commence. Elle s’organise autour des piqûres journalières, des analyses d’urines trois fois par jour, des fatigues, des étourdissements, des malaises qui surviennent trop fréquemment. A l’adolescence, le regard des jeunes de mon âge est pesant et sans pitié. Le diabète est une maladie qui ne se voit pas et qu’on arrive à cacher très souvent. Je ne l’explique pas à mes copains de peur qu’ils m’isolent. Mais se soustraire à la vigilance des regards n’est plus possible et ils découvrent mon état. Cependant ils s’en moquent, par méconnaissance de cette maladie. Le moindre fait inattendu peut entraîner un malaise, une perte de connaissance, sans que l’on s’y attende. A l’école, au travail, entre amis, n’importe où, le malaise arrive en quelques secondes sans que rien ne le laisse prévoir. C’est l’étourdissement, le coup de chaud, le corps en sueur.
Le diabète affecte également l’intérieur, l’invisible. Les canaux sanguins se bouchent petit à petit, à commencer par les plus fins, dans les yeux et les reins en particulier. Un matin, c’est la cécité quasi complète d’un œil. Toutes les mises en garde qui m’avaient été faites deviennent réalité, et dès lors je les prends véritablement en compte. Jusqu’ici, je les écoutais avec légèreté. Si la vue est revenue grâce à des séances de laser, c’est bientôt au tour des reins d’être atteints.

C’est alors la dialyse qui m’est proposée, voire imposée. Même quand on s’y attend, c’est un moment pénible car elle détruit tout. Le moral pour commencer, tant on devient dépendant d’une machine trois fois par semaine, sans jours fériés possible. C’est surtout la vie sociale qui n’existe plus : le travail devient quasi impossible, dans le meilleur des cas très perturbé et à quarante ans, on se retrouve vite seul à ressasser sa maladie.
Comme il faut vite oublier ce moment de dialyse, c’est la greffe, seule possibilité de « guérison » qui réclame mon attention, jour et nuit. La décision est difficile à prendre. Quelle est la valeur de ma vie pour pouvoir prétendre accueillir l’organe d’un donneur forcément inconnu ? Il existe obligatoirement une personne qui a un besoin plus urgent de ce greffon tant attendu que moi. Pourquoi en profiterais-je à la place d’un autre ?  Les proches ne peuvent pas aider à prendre cette décision. Voilà une partie des questions qui se bousculent. C’est également un autre choix complexe : quelle greffe ? La simple, pour le rein ? La double, avec le pancréas, qui supprime le diabète d’un coup ? D’un côté une intervention connue puisque 2200 greffes sont effectuées chaque année en France, de l’autre, l’incertitude avec seulement une vingtaine de greffes doubles par an. Mais cette dernière me convient mieux car elle supprime immédiatement le diabète. Je parviens à obtenir (difficilement) les renseignements que je cherche et opte pour la double transplantation.

Deux mois et demi plus tard, c’est l’appel tellement désiré, puis l’intervention qui se déroule parfaitement bien. Les premières quarante-huit heures sont pénibles mais les résultats encourageants. Seulement dix jours après, c’est la sortie de l’hôpital. Après quelques difficultés, c’est le retour à la vie, une vie retrouvée, belle et différente malgré tout.

C’est à cet instant que je prends conscience de la réalité du don d’organes, de cet apport dont j’ai bénéficié. Quelle récompense pour la famille du donneur à qui on a posé la question : acceptez-vous que l’on prélève des organes sur votre proche ? Aujourd’hui la mort de cette personne permet la vie, quel espoir !

Je témoigne maintenant pour dire combien la démarche du don est belle et digne de la part de ceux qui la font. Mais si rien n’est prévu, si aucune volonté n’a été prononcée, la famille proche est contrariée, voire importunée, lors de la sollicitation du médecin apportant la mauvaise nouvelle ! Ne serait-ce pas plus simple si chacun signait sa carte de « donneur volontaire » de son vivant ? Quel poids en moins pour les proches ! Je remercie tous ceux qui ont déjà réfléchi à cette question et particulièrement ceux qui l’on résolue en portant leur carte.
Aujourd’hui, finis les piqûres d’insuline, les malaises, les régimes, les dialyses. La vie à repris à cent à l’heure et l’optimisme est de mise.
Merci à tous ceux qui m’ont entendu dans cette période difficile.
La vie m’a fait un cadeau après bien des obstacles et des déconvenues. A moi d’en profiter, de prouver ma détermination et de faire rayonner mon bonheur…

Didier.

Pièce jointe à télécharger
	Un livre de témoignage : "Une vie pour deux" (.pdf, 22 Ko)